VUMERITY, la version améliorée du tecfidera, vos avis ?

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Loelys

06/07/2022 à 11:59

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Bonjour,

Suite au diagnostic en avril, et la réalisation des deux vaccins demandés préalablement à la prise d'une traitement (prévenar puis pneumovax 8 semaines après), j'ai un rdv le 18 juillet avec la neurologue pour l'ordonnance du traitement.

Je pense "choisir" le tecfidera car il est en comprimés (pas de piqures) et que la perte des cheveux sous AUBAGIO me fait peur.

J'ai découvert qu'il existe une "nouvelle version" du tecfidera qui s'appelle VUMERITY, qui permettrait d'améliorer la tolérance digestive.

Est-ce que quelqu'un le prend ? En première intention ou en relais d'un traitement, éventuellement le tecfidera ? Est-ce qu'en effet vous le tolérez mieux ?

Très bonne journée à toutes et tous !

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Chouchou92i

31/01/2023 à 22:51

Chouchou92i

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Bonjour à tous
Ravi de rejoindre cette discussion. J’ai été diagnostiquée SEP cette semaine, tout juste très très récent avec une poussée sensitive uniquement aucune altération de la motricité. La marche juste désagréable , l’impression de marcher sur du coton au niveau des I.R.M. cérébral et médullaire des lésions très discrète qui ont été visibles grâce aux produits de contraste, une seule et unique légion médullaire très discrète aussi. Je dois faire des bolus de corticoïdes demain mais je suis encore dans le flou . En ce qui concerne les traitements je suis quelqu’un qui a peur des médicaments et en plus de ça, je risque de ne pas être observante je vais avoir beaucoup d’explications sur les traitement cette semaine. Quel a été le traitement le moins contraignant pour vous ?

VUMERITY, la version améliorée du tecfidera, vos avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/vumerity-la-version-amelioree-du-tecfidera-vos-54837 2023-01-31 22:51:17

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Loelys

02/02/2023 à 09:29

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@Chouchou92i

Je suis du genre à ne prendre aucun médicament, la trousse à pharmacie de la maison a toujours été ultra réduite. Donc passer de rien à un traitement régulier (et à vie...) ce n'est pas rien.

Diagnostiquée en avril 2022, j'avais deux vaccins à faire ce qui m'a laissé du temps pour réfléchir : est-ce que je commence tout de suite un traitement ou bien j'attend que "ça" se manifeste ? J'ai assez vite décidée que oui, j'allais prendre un traitement et voir le diagnostic comme "une chance" de traiter de manière précoce. Puis au moins si "ça" dégénère, pas de culpabilité, j'aurai fait le max en prévention.

Ensuite sur le "choix" du traitement, ma neurologue m'en avait présenté 4, tous de 1ère ligne. Le premier choix à faire, c'est injection ou voie orale. Parce que pour bien suivre le traitement, il faut qu'il s'insère le mieux possible dans notre vie. Comme je n'aime pas les piqures (vraiment pas), que je ne voulais rien stocker dans mon frigo ni avoir de contrainte si je pars de chez moi un weekend ou en vacances... j'ai mis de côté les injectables. Puis psychologiquement, je préfère que mes enfants me voient avaler des gélules (c'est comme des vitamines...) que de faire les piqures. Chacun a son vécu là-dessus. Il me restait le choix entre aubagio et tecfidera, et puis le vumerity est sorti entre temps. L'avantage de l'aubagio je trouve c'est un seul comprimé par jour, c'est plus simple que de devoir prendre sa boite à pilules si tu sors le soir chez des amis ou au resto... mais j'avais lu qu'il donnait + de soucis digestifs et surtout la perte de cheveux ça m'a fait flipper. Et ma neuro me disait que le tecfidéra (et par extension le vumerity, car c'est la même molécule une fois métabolisée) était le plus efficace. Ce que m'a confirmé la radiologue. Donc tant qu'à en prendre un, autant choisir le plus efficace (des 1ère ligne).

Un échange téléphonique avec une infirmière spécialisée m'avait beaucoup aidée. J'étais plus à l'aise pour lui poser toutes mes questions, mes peurs, qu'avec la neurologue qui a moins de temps et qui est moins dans "l'humain" qu'une infirmière (grosse généralité mais je veux bien des contre exemples) (genre médecin et surtout neurologue qui serait dans l'empathie !! le saint graal ). Il doit y avoir une dispositif similaire dans votre région.

Bon courage et beaucoup de soutien, on se serre les coudes.

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muguet

02/02/2023 à 14:09

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@Loelys pas mieux, si ma neuro qui devient humaine au bout de 10ans, celle de la Salpêtrière, g rompu au bout de 7😁

Ayanac

08/04/2023 à 13:45

Ayanac

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@Chouchou92i Bonjour. Je me reconnais beaucoup dans votre commentaire ! Je me présente je m appelle christelle, j'ai 34 ans et mon diagnostic remonte à septembre 2022( avec une1ere hospitalisation en août 2022 et 3 jours de bolus de solumedrol..) Cette 1ère poussée m avait provoqué cette sensation de coton sous les pieds ,comme vous dites .Voir même de coussinets d eau implantés sous mes pieds... j avais aussi des vibrations dans la colonne vertébrale ( syndrome de l Hermite) et une perte de sensibilité au nx du bassin et des jambes! Je vous rejoins également quant à la médication. Très honnêtement c est ma corde sensible car cela me fait peur... plus que la maladie en elle même. C est oui dire 😅! Bref..., je ne pourrais que vous conseiller l éducation thérapeutique, c est un trésor d information. Sinon pour ma part j ai démarré le tecfidera après avoir fait une nouvelle poussée en janvier🙄. Malheureusement au bout d 1 mois j ai dû changer car j avais des douleurs très intenses niveau intestinal. Je teste le vumerity depuis 3 semaines et même si cela va un peu mieux la tolérance reste difficile. Mais nous sommes différents 😉. Quoiqu il en soit n ayez pas peur de poser toutes les questions qui vous passent par la tête à votre neurologue et votre équipe soignante ! Je vous souhaite beaucoup de courage et à bientôt peut-être

Christelle

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Chouchou92i

08/04/2023 à 18:40

Chouchou92i

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@Ayanac merci beaucoup Christelle

j ai planifié le rdv pour la deuxième injection ( vaccin) et ensuite je débuterais le traitement .
C est vrai que c est stressant , mais j essaye de penser à autre chose .

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muguet

01/02/2023 à 18:59

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Bah avec ma colopathie fonctionnelle, j'ai sauté sur le traitement...suis en mode gastro cette semaine, vu la saison 😁! J'ai tout arrêté sauf le vumerity (suis encore à 3gelules) et bah:RAS, demain phase 4: Brrrr

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muguet

03/02/2023 à 09:55

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Jour 3 à la phase 4: encore un peu musclé, je prends des forces au p'tit déj, en convalescence bref, l'impression d'être à l'hosto sans la perf. Je préfère mon lit, jpeux choisir le programme télé 😋

Loelys

03/02/2023 à 19:12

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@muguet Courage ! C'est ton ventre qui réagit ? Pas encore remise de la gastro ?

Comme quoi nous sommes tous différents, je n'ai pas ressenti autant d'effets (si ça peut rassurer d'autres personnes qui démarrent le vumerity, les choses peuvent aussi bien se passer)

Tu choisis quoi à la télé ? :)

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muguet

03/02/2023 à 19:17

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@Loelys à part arte ou la cinq, c chaud

La gastro à Paris, c chaud aussi en ce moment 😁

muguet

04/02/2023 à 19:20

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@Loelys si je fais le bilan, ça vaut le coup: la gastro, c la période.

C'est la première fois de ma vie que je perds une masse de cheveux (tous secs... d'où chevelure neuve), je retrouve le goût, l'odorat et surtout l'appétit, alors les cheveux pourris en moins, pas grave, c'est encore la mode des bonnets en attendant la repousse de cet été 😉

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Loelys

15/02/2023 à 20:01

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Bonjour tout le monde,

Bilan à 6 mois de traitement :

IRM cérébrale et médullaire stables (hihaaa)

Prise de sang toujours dans les fourchettes (coool)

Examen clinique OK. J'ai même eu un test cognitif.

Je gère les effets secondaires.

Je revoie le neurologue dans 6 mois, et je n'aurai plus que l'IRM cérébrale à faire dans un an et sans produit de contraste. Un suivi qui s'allège, c'est chouette.

Pour la fatigue, pas grand chose à faire. Continuer un peu de sport.

Bilan positif, ça fait du bien de partager aussi les bonnes nouvelles :)

Et pour vous, ça va ?

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20/02/2023 à 11:49

@Loelys Super!! Je suis très contente pour toi!

J'ai le même bilan à +6 mois aussi 🤗😍 Ca fait tellement plaisir !

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muguet

21/02/2023 à 10:35

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C'est bien les filles, continuez à vous accorder, ça fait 25ans que je m'accroche 😉

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21/02/2023 à 10:36

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Accrocher pas accorder 🤭

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21/02/2023 à 10:37

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Accorder aussi finalement...

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Chouchou92i

24/02/2023 à 00:51

Chouchou92i

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Hello tout le monde

J’ai eu mon rendez-vous avec le neurologue aujourd’hui, pour les traitements de fond. Je dois faire un bilan sanguin avant de débuter le traitement VUMERITY , il me l’a conseillé car il y a de bons retours et une efficacité élevé. je n’ai pas vraiment hâte de le commencer, mais bon je vous tiendrais informer des effets positifs ou négatifs. :)

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muguet

24/02/2023 à 09:27

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@Chouchou92i

Perso j'en bave encore un peu après un mois (les études préconisent 5semaines d'adaptation) mais après une 10aine d'années de tecfidera un peu raide, je regrette que le vumerity ne soit pas sorti il y a 4ans (foutu délai de 10ans du princeps)

muguet

24/02/2023 à 09:29

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A savoir si mon état est dû à l'After du tecfidera ou au before du vumerity, autant se prendre la tête sur autre chose

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muguet

28/02/2023 à 16:43

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Arf, pas cool cet AM sur la selle avec gros flush, j'y crois pas après un mois et demi de vumerity ! Grosse surprise

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muguet

01/03/2023 à 11:09

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Et bien le chemin sera long: vive le smecta!

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Mariirii

10/03/2023 à 11:43

Mariirii

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Bonjour ,

Alors j'étais moi-même aussi sous tes fédéral, mais tout dépend de l'évolution de la maladie chez vous .

Je tolairais très mal tecfidera , j'avais de nombreux effets secondaires bouffées congestives, problème intestinal très grosse douleur à l'estomac ... Suite à cela j'avais eu rendez-vous avec mon neurologue au mois de juillet qui m'a justement parlé de vumerity , de mon témoignage tolère pour l'instant plutôt bien le traitement , je n'ai plus de bouffées congestive à part de manière occasionnelle .

La différence c'est que au lieu de prendre une gélule le midi ou le matin qui etais le cas avec " tecfidera " et deux le soir avec vumerity c'est deux gélules matin ou midi et deux gélules le soir , après concernant les effets secondaires à voir sur la durée 🤔 pour l'instant de mon côté tout va très bien .

Nathali57

17/03/2023 à 21:49

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@Leeloo7576 bonne lecture

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Chouchou92i

29/03/2023 à 01:57

Chouchou92i

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Bonjour tout le monde

avez-vous fait les vaccins avant la prise du traitement ? Je trouve mon neurologue très bizarre car il m’a dit que je pouvais commencer le traitement et que le vaccin n’était pas le plus important.

Alors que pour qu’il soit efficace, il faut le faire avant la prise en tout cas c est ce que je vais faire j ai vraiment des réserves sur ce neurologue je suis dans le médical aussi donc ce qu il me dit ne tiens pas la route .

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Loelys

29/03/2023 à 09:18

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@Chouchou92i Bonjour,

Ma neurologue m'a effectivement fait faire deux vaccins, espacés de 8 semaines, avant de démarrer le traitement (pneumovax et un autre dont j'ai oublié le nom).

Dans mon cas il n'y avait pas "d'urgence" à démarrer le traitement.

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Chouchou92i

29/03/2023 à 15:11

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@Loelys merci pour ta réponse

dans mon cas c est pareil il n y a pas d’urgence a démarrer le traitement en disant même qu il était optimiste . Donc je vais faire les choses dans les règles faire mes vaccins et ensuite débuter le ttt

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Loelys

Édité le 27/04/2023 à 20:13

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Bonjour !!

Voilà bilan après 9 mois de Vumerity :

Tout va bien :)

Je viens de faire la troisième prise de sang, tout est OK, les ASAT/ALAT qui avaient augmenté la dernière fois sont redescendues (tout en restant toujours dans les fourchettes du labo).

Seule vigilance : les lymphocytes qui continuent de baisser (1,6 puis 1,3 et là 0,98 alors que le seuil bas est à 1). Mais ça, c'est un peu le but du traitement. Faudrait juste que ça ne baisse plus.

J'espère que ça va aussi pour vous.

Bonne soirée !

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muguet

29/04/2023 à 08:09

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@Loelys tout pareil

muguet

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@Julee75 tout pareil

muguet

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@Loelys bizarre, moi mes baso ou neutron font le yoyo vers le haut🤔

muguet

03/05/2023 à 14:27

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Neutro

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