Traitements tecfidera

Bonsoir @nathalie57‍ ,

Merci pour votre retour optimiste,ça me rassure, même si plusieurs personnes on l à sep dans notre famille, aucune n est semblable à 100/100 .

Je l à rassure du mieux que je peux .

Et là avec votre message je le ferais encore mieux.

Tellement de questions qui se bousculent et nous destabilise pendant notre rdv neurologue .et puis meme s il nous rassure quand même

Une fois qu on est rentree c'est pas pareil.

Elle est suivie à la Timone et je sais que c est une chance.

Mille mercis

Je ne manquerais pas de données des nouvelles.

Amicalement ?

@Roseland ,  Vous avez tout compris même si personne n'est semblable, il y a bcp de nouveaux ttt  aujourd'hui pour trouver celui qui lui conviendra au mieux. 

Á bientôt pour vos nouvelles.

Bonjour

Je viens d'être diagnostiquée SEP, j'ai 42 ans

Après avoir eu les muscles releveur du pied droit atteint, je me suis retrouvé aux urgences. Après une batterie d'examens: Scanner, IRM médullaire, IRM cérébral, Ponction lombaire, -> Myélite inflammatoire de la moelle épinière + 2 taches sur l'IRM Cérébral + PL normal -SCLEROSE EN PLAQUE.

Bizarrement je suis dans le déni envers cette maladie, peut être parce qu'avec 4.5g de Bolus corticoïde j'ai retrouvé l'usage de mon pied, juste une légère gène persiste et une douleur à la hanche. La fatigue est elle aussi partie.

Le neurologue m'a prescrit en traitement de fond le TECFIDERA mais je n'ose le prendre.

Je me pose la question d'attendre une seconde poussée pour poser définitivement le diagnostic (en espérant qu'elle ne viendra jamais) mais je sais qu'à attendre une poussée, celle peut etre très forte et handicapante ... je suis complètement perdue ... est ce que quelqu'un s'est posé la mm question?

Merci pour votre aide

@Sarahlilou c quoi PL ?

Personnellement je te conseille de le prendre sans trop d'apprehension, j'ai lu que plus on prend tôt le traitement plus on a de chances que la maladie reste bénigne.

J'ai été diagnostiqué à 20 ans, je n'avais que des fourmillements au pied gauche, on m'a proposé rebif comme traitement de fond mais il m'était inconcevable de me piquer, je n'avais rien, je me sentais en pleine forme.

Je suis resté 5 ans sans poussées, puis quelques poussées légères puis une qui m'a rendu totalement sourd de l'oreille droite pendant 2 semaines.

Là j'ai fait bcp de recherches sur les traitements et ai choisi Copaxone mais je regrette de ne pas l'avoir démarré à 20 ans car on ne se débarrasse pas facilement des séquelles aussi mineures soient-elles.

Elles s'installent insidieusement au fur et à mesure...

Mes symptômes sont surtout sensitifs et un peu cognitif (je me sens plus con et c'est un drame pour moi)

Aujourd'hui je suis sous tecfidera depuis 2 ans, j'avais peur de prendre le premier cachet mais cela ne m'avait rien fait. Si tu le prend après les repas tu auras moins d'effets secondaires.

Bon courage

Merci @asimov pour ton retour d'expérience.

PL c'est ponction lombaire.

Asimov, quel âge as tu aujourd’hui ?.

Oui je sais qu'attendre une poussée c'est prendre un risque mais 5 ans entre 2 poussées c'est 5 ans sans traitement que j'appréhende car je lis que l'on devient vulnérable face aux maladies bénignes (rhume, rhyno ....etc à longueur d'année) voire au plus grave de par la diminution de notre immunité.

J'ai aussi envie de croire à une erreur de diagnostic, j'en ai déjà fait les frais dans le passé pour une tumeur maligne qui en fait était borderline et une interprétation d'IRM de l'ovaire qualifié de récidive de cancer de l'ovaire alors qu'il s'est avéré être un fibrome en dégénérescence!

Les diagnostic reste des interprétation d'images, de fait par des êtres humains et j'ai lu qu'il y avait de nombreux faux vrais diagnostics .. j'ai envie de croire que je suis encore de ce côté des statistique mais certainement que je suis dans le déni face à la SEP.

La j'ai bien récupéré, une douleur aux hanches persiste (alors que s'était mon pied qui était touché au départ). La poussée a durée 2 semaines en donnant fatigue, grosse fatigue, acouphène pdt 2 jours, douleurs éparses, etc

Alors sachant ce que je suis susceptible d'avoir la SEP, je serai plus à l'écoute de mon corps et à la moindre alerte : fourmillement, engourdissement, douleur ...etc je pourrai mettre en place le traitement puisque j'ai déclenche l'ALD et j'ai toutes les ordonnances. Je pourrai également refaire une IRM de contrôle pour voir l'évolution, mais il parait que les IRM peuvent être Ok alors que la maladie progresse ... est ce vrai?

J'ai besoin de témoignage comme le tien ou d'avis pour me décider car oui j'ai 42 ans mais j'ai peur de l'avenir surtout que j'ai un bébé de 18 mois pour lequel je me suis battue pdt 10ans contre une infertilité idiopathique. 

Merci pour votre aide

@Sarahlilou J'ai 36 ans maintenant.

Au pire tu le prends que 6 mois, au moins tu auras agit contre la maladie dès ses premières manifestations et si tu n'as rien dans les 6 mois tu stoppes... Regarde ce que ta neuro pense de ça.

Perso je n'ai eu aucun rhume ou autre de plus sous traitements, je suis anti medicament à la base je laisse mon corps gérer.

Je ne sais pas où tu habites mais c pas si simple, l'ordonnance du traitement de fond n'est plus valable au bout d'un mois sans l'utiliser et un rdv neuro ou IRM est long.

Même aller aux urgences, cela m'ait arrivé, est délicat car seul un neuro peut prescrire et sait quoi faire.

@asimov cela fait donc 16 ans que tu es SEP .... tu as l'air de bien le vivre c'est super.

J'habite près de Lyon et aux urgences ils appellent si nécessaire un neuro, y en a toujours un d'astreinte, c'est d'ailleurs ce qui s'est passé quand mon pied ne répondait plus, suite à la myélite inflammatoire.

Tu parles de prendre le traitement sur 6 mois mais qu'est ce que cela permettrait? il me semble qu'il s'agit d'un traitement de fond et "fonctionnel" après quelque mois de prise et surtout en continue (à moins que ton neuro ne t'ai proposé cette alternative) ... mon idée était plutôt de voir si une nouvelle poussée apparaît ds les mois ou années à venir (si je prends ton cas, la 2nde au bout de 5 ans a permis de ne pas "te droguer" durant ce temps mais est ce que la maladie progresse en silence mm entre 2 poussées ou bien est ce qu'une poussée = une attaque? tu vois c ce genre de questions que je poserai au neuro.

Concernant l'ordonnance elle a une validité d'un an, enfin elle est prévu pour 1 an et le neuro me dit de commencer quand je suis prête ... au pire je peux l'acheter, le poser sur mon bureau pour l’apprivoiser .... de ton côté, tu sembles l'avoir assimilé rapidement, mais c'est peut être par ce que tu avais un autre traitement (tt) avant? Tu es super sympa de prendre le temps de rassurer et répondre à une vieille jeune SEP :-)

@asimov j'ai relu ton post, tu as choisi COPAXONE, c'est courageux de se piquer une fois par jour. Pourquoi est ce que ton choix ne s'est pas porté sur un médicament par voie orale maintenant qu'ils sont sur le marché? Moi je n'aime pas les piqûres (comme bcp tu me diras), les cachets me semblent moins contraignant.

@Sarahlilou‍ 

Bonjour,

Je me permets de te donner mon avis sur ce traitement.

Ma fille de 22ans à une sep déclarée il y a quelques mois.

La question du traitement s est posée évidemment surtout qu elle n aime pas se drogué comme vous dîtes si bien.

Malheureusement plus tôt un traitement est pris moins de crise importante peuvent survenir .

Elle est donc sous tecfidera depuis 3mois, je tiens à dire qu elle est très allergique aux médicaments habituellement.la, cela se passe bien juste quelques rougeurs par moment mais qui ne durent pas.elle à même pu reprendre le travail à mi temps thérapeutique pour l instant.

La fatigue est toujours là mais elle va mieux.

Aucun effets indésirables .ce traitement pourra lui permettre d avoir quand même des enfants malgré qu il faut prévoir avant.

Ma maman a une sep aussi elle a 60 ans.ma tante et mon grand père décédé depuis mais je pense pouvoir vous dire que trouver le bon traitement et avoir un bon kiné est très important pour éviter l handicap.

La maladie est très difficile à accepter pour vous et vos proches.il faut rester optimiste continuer à profiter de la vie !

Ne pas se laisser abattre,. Le moral est très important.

Je vous souhaite plein de courage

Amicalement ?