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Traitements tecfidera
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Malik123
Malik123
Dernière activité le 23/08/2025 à 13:23
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je voulais dire sans tecfidera ni betaferon, le fampyra je continue bien sûr.
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Malik
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 07/11/2025 à 08:39
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Oui, les ttt symptomatiques peuvent continuer c'est un soulagement si ça ne stoppe rien.
Avant diagnostic spécialisé, j'étais déjà sous lyrica par exemple. Déjà un soulagement !
Les ttt de fond ne servent qu'à enrayer la progression de la SEP dans une forme plus active ou plus évolutive. C'est pourquoi ils s'adressent principalement aux formes rémittentes et par poussées.
Pour les formes pp, la recherche table surtout sur les ttt réparateurs d'entrée. Même si elle n'abandonne pas non plus l'idée de pouvoir stopper la SEP.
Petit rappel pour d'éventuel nouveaux arrivants dans cette discussion :
Tecfidera est un ttt de fond qui n'a pas encore d'autorisation de délivrance hors CHU. Il offre un confort car il s'agit de deux gellules par jour, fini les injections ! Mais il as aussi des inconvénients qui peuvent varier d'une personne à l'autre. Il faut donc être suivi, en effet, de près sur le plan immunitaire et hepatique quand on le prend.
Tout le monde n'y est donc pas éligible et il s'adresse aux SEP RR seulement.
Donc sa prise est remise en cause chaque 3 puis 6 semaines sur analyses bio et tous les 6 mois sur IRM et examen clinique. En début de ttt, mais comme il est nouveau, je pense que ceux qui le prennent en sont tous au même stade de surveillance.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Malik123
Malik123
Dernière activité le 23/08/2025 à 13:23
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C'est quoi les formes pp et les formes RR
Depuis plus de 20 ans je suis suivi en neurologie et la seule abréviation que je comprends et que les médecins que je consulte utilisent parfois est sep!
Bon en fait je suis un peu énervé car je vais devoir me remettre à faire des sous-cutanées de bétaféron...
Pendant 2 mois j'étais content de prendre des gélules et ne voilà t-il pas qu'elles mettent mon système immunitaire en vrac!
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Malik
Chris31
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Chris31
Dernière activité le 18/08/2025 à 18:55
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Bonjour Malik ![]()
Une forme PP est une SEP Primaire Progressive et RR Rémittente Récurrente , ce qui marque leur différence est leur type d'évolution !
La seconde évolue par poussées et entre chaque poussée , on peut "récupérer" sur une partie des dégâts ... la forme progressive est continue et plus ou moins sévère !
Bon courage pour tes sous-cut de bétaféron ... t'a t'on proposé Aubagio ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Malik123
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Dernière activité le 23/08/2025 à 13:23
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Bonjour Chris,
je vois la neurologue jeudi matin mais comme Aubagio a les mêmes effets sur les lymphocytes ça m'étonnerait qu'elle me le propose.
pour prendre ce genre de médocs il faut 1 système immunitaire surdéveloppé un peu inhumain
moi quand j'étais petit j'attrapais des rhumes des angines les maladies infantiles...
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Malik
Lullabycrazy
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Dernière activité le 24/03/2025 à 12:40
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Perso j'ai toujours été bien portante, jamais malade, jusqu'à cette fichue SEP j'ai échappé à tout.. Des gens ont des infos sur quand est-ce que le Tecfi passera en officine ??
Chris31
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Chris31
Dernière activité le 18/08/2025 à 18:55
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Bonjour à tous![]()
@Malik Tecfidera est un immuno-modulateur qui ne doit donc pas engendrer une baisse des défenses immunitaires , simplement moduler leur champ d'action . Le fait qu'il ait fait baisser MES lymphocytes (et aussi les tiens) de manière assez spectaculaire durant les 3 premiers mois, est un effet indésirable hématologique possible de cette molécule , donc qui ne se rencontre pas chez un grand nombre de patients ! Me concernant aux dernières analyses il s'avère que ce taux (qui n'était jamais descendu en dessous de la norme) remonte : à confirmer ds un mois !
Avant de commencer Tecfidera pour chaque patient, on s'assure que l'organisme est capable de supporter ces EI "potentiellement" possibles , au niveau de l'immunité . De même il faut des reins et un foie en bon état d'où les bilans exécutés initialement ( bilan rénal & bilan hépatique ) . Ensuite et fonction des résultats on adopte une surveillance plus ou moins rapprochée
Pour Aubagio je n'ai pas encore étudié ce médoc et sa molécule , qui agit différemment , donc je ne peux te dire pour l'heure.
En tout cas ton neuro et si besoin ton généraliste , répondront à tes questions , et neuro adoptera le meilleur traitement pour toi .
Si tu es fragile rien ne t'empêche de renforcer ton immunité (qui sera malgré tout modulée pour traiter ta SEP en évitant qu'elle ne s’aggrave ) c'est à dire de prendre des vitamines ou de la gelée royale par exemple.
Bon courage pour la suite , moi j'ai un renouvellement pour 6 mois , mais surveille résultats dans 1 mois![]()
@Lullabycrazy , ça n'est pas demain la veille apparemment ! ![]()
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Malik123
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Bonjour Chris
En fait dans 1 mois il ne se passera rien ce n'est pas moi qui décide les bilans sanguins c'est le spécialiste!
la neurologue va sûrement me remettre au betaferon jeudi puisque celui là je le supporte
je ne suis pas spécialement fragile j'ai bientôt 50 ans et je suis en bonne santé
par contre le tecfidera me rend immuno déficient...
bàt
Malik
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Malik
Chris31
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Chris31
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Bonjour Malik , mais je te répondais cela car c toi qui a dit être fragile
"il faut 1 système immunitaire surdéveloppé un peu inhumain
moi quand j'étais petit j'attrapais des rhumes des angines les maladies infantiles..."
et pour le bilan dans un mois je parlais du mien lol !
En tout cas , bon courage et surtout prends soin de toi![]()
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
muguet
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Petit rappel pour les parisiens concernant la journée de la SEP fin mai à Paris qui cette année aura lieu dans les quartiers plus chics!
Les sponsors sont ceux du Tecfidera, càd Biogen à qui je vais demander si il serait préférable d'aller chez les concurrents principaux, à savoir Aubagio: et oui, depuis la Copaxone m'ayant rendu la vie meilleure à 50%, j'atteins le confort avec le Tecfidera à 90%, seulement, les flushs tous les jours, aïe!
Bon, comme ils sont mignons et me connaissent depuis le temps, je pense avoir un "vrai" avis!!!
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Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée