tisabry

Et bien bonjour à tous je suis toute nouvelle sur le forum, au fait un bjr particulier à Cathy t'es vue à la tv hier, toujours aussi jolie, trop contente qu'on parle un peu de la sep sur les ondes.....Je suis sous TYSABRI depuis Mai 2009 et effectivement pour moi c'est un traitement, miracle, mais, il y a toujours un mais, avez vous entendu parler de la prise de sang pour déceler si on est porteurs ou pas du virus qui favorise les encéphalithes, enfin si j'ai bien tout compris, prise de sang faite en juillet et résultat revenu du Danemark en septembre, je suis négative, je suis chanceuse ce n'est pas le cas d'une de mes meilleures amies malade elle aussi, résultat on lui dit d'arrêter le traitement qui lui a permis de reprendre le travail, et aussi de se sentir revivre, aujourd'hui elle se sent un peu plus mourir.....moi aussi..... si vous aviez des infos sur tout ce bazar j'aimerai beaucoup partager Merci !!!!

bonjour j'ai été sous rebif44 pdt 1 an mais aucun résulats, depuis janvier j'en suis à ma 8 eme poussées... le mois prochaine je dois faire la prise de sang pour savoir si je peux tenter le tysabri, j'espere que oui... la j'en ai ras le bol de cette saleté... j'aimerais un peu de repis... pouvoir m'occuper de ma famille , sortir me promener avec mes enfants pour des balades a pieds 'sans béquilles!!) pourvoir monter des escaliers sans m'eppuyer au mur, marcher tranquillement sans sentir les petites mains de mes enfants me prendre la main parce que je marche pas droit.... j'en ai MARRE!!! je suis bien entouré mais jamais je me suis sentie aussi seule...

Plein de courage à toi carine !! Il faut toujours essayer de rebondir. Tiens nous au courant pour ta prise de sang!

Bonjour à tous,

Je suis sous tysabri depuis le 6/12/2007 et aucuns effets secondaires et plus de poussées depuis que je l'ai, je suis beaucoup moins fatiguable qu'avant le tysabri et je peux faire beaucoup plus de choses.Je le fait à l'hopital de Dijon, avant chaque perf je vois l'interne pour 1 bilan clinique et voir si tout va bien, prise de sang tous les 3 mois et IRM tous les 6 mois.

Bonjour à vous tous.

Moi aussi je suis sous tysabri, mais depuis 9 mois seulement. Pour moi aussi aucun effet secondaire, tout se passe bien, par contre je dois faire une IRM que tout les ans, donc dans trois mois. Avant j'avais Copaxone, traitement que j'ai eu pendant 6 ans, là pareil aucun effet secondaire, jusqu'à ce que je fasse 2 poussées dans l'année.

Quel changement avec le nouveau traitement, plus de piqûres à sortir du frigo, plus d'oublis, lorsqu’on n’est pas chez soit, plus de mallette réfrigérée pour voyager, enfin que des avantages, seul contrainte ne pas oublier la date du traitement, tout les 28 jours. Avec l'agenda du téléphone portable, ça va tout seul.
Je veux juste dire à Carine qu'elle s'accroche, il ne faut pas se laisser abattre. Nous avons une saloperie de maladie et ce n'est pas en baissant les bras qu'elle se fera oublier. La guerre est déclarée, il faut se battre, se battre et se rebattre encore, dés que l'on baisse les bras, on recule. Pour ma part piscine trois fois par semaine, une heure de natation et vingt minutes dans le petit bassin à faire des assouplissements, étirements, de la marche dans l'eau, enfin ce que j'ai appris en cure. Tous les jours, marche nordique avec mes bâtons, si je ne fais rien, je suis tout raide le lendemain et ce qui à été perdu est à reconquérir. Je repars à l'assaut, ainsi va la lutte contre la maladie.
Pour moi c’est peut être un peu plus simple, je suis en retraite, mes enfants sont grands. J’ai une femme qui travaille encore, j’entretien la maison, fait la cuisine, j’adore. Enfin juste pour dire que j’ai aussi du travail.
Voilà en gros mon message d’encouragements pour Carine. Fonce dedans et bon courage.

Déménagement ce week-end,je vais quitter la Picardie pour retrouver la Bourgogne :-))). Je vais être suivie au Chu de Nevers et avoir ma 57ème perf' de tysabri le 11 juillet.J'ai fini par m'y habituer mais je serais quand même assez contante quand il y aura un traitement par médicament et qu'on ne sera plus obliger de faire des perfs. Je voudrais comment les patients vivent les perf's, les voyages mensuels à l'hôpital. Merci pour vos réponses et vos conseils

Bonjour à tous.
Hier 23éme injections de Tisabry. je suis positif au virus JC depuis un an environ, d’après le neuro de l'hosto je ne suis pas un sujet à risque, mais..méfiance. Le mois prochain je vais voir le professeur qui me suit et que je vois une fois par an. je ne vais pas manquer l'occasion de lui poser la question pour la suite du traitement, Gilénya ou non. Je vous tiendrai au courant de la suite.
Mis à part cela le Tisabry est un excellent traitement pour moi, si il n'y avait pas ce foutu virus JC. Aucun effet secondaire, pas de nouvelle poussée, depuis 23 mois, ça ce passe très bien.
A+

Voilà Petit retour sur ce traitement,

Je le prend depuis un 1an et demi après une grosse poussée sous aucun traitements, RAS