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Les traitements de la sclérose en plaques

Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire

  •  4 143 vues
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avatar Ninetta

Ninetta

09/08/2018 à 18:57

avatar Ninetta

Ninetta

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Bonjour à tous,

'jai 34 ans je m'appelle ninetta en 2013 jai eu une névrite optique jai ete hospitalisé en urgence pendant plusieurs jours sans savoir ce que j'avais j'ai rencontré que des internes qui n'ont pas su me poser un diagnostic quelques semaines plus tard je reçois un courrier qui évoque la possibilité d'une sclérose en plaques sous le choc j été perdu autan plus que j'étais dans une période de ma vie catastrophique je suis resté seule et dans le doute des années à me demandé ce que j'avais en septembre 2017 nouvelles poussée troubles moteurs du Bras et de la jambe hospitalisation en urgence je ne sais toujours pas si jai la sclérose en plaques en novembre je suis contactée par une infirmière du réseau sep qui me reçoit avec un tas de médicaments et de traitements je la regarde les yeux noyées de larmes et je lui demande si jai la sclérose en plaques elle me dit oui on vous a envoyé un courrier choc psychologique je sort du bureau abattue cela fait quelques années que j'ai sombré dans l'alcool je ne me soigne pas Mais la je traîne une jambe je sais pkus quoi faire 

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avatar Doly1234

Doly1234

07/11/2018 à 14:05

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Doly1234

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Au groupe de Carenity, pour la SEP,
qui peut partager leur expérience sur les assurances.

Assurance
A qui de droit
Ma nièce travaille en éducation spécialisée à la Commission

Scolaire,  et elle a la SEP et elle se demande si, vu que les

médicaments sont absorbés complètement par la RAMQ,
et qu'elle ne paie absolument rien pour ces médicaments
vu qu'elle a la SEP, pensez-vous que si elle est assurée
par la SSQ, qu'elle devra en payer une partie, c'est ce qu'elle
craint, car ca coute environ 1500,00 $ par mois.
J'aimerais recevoir votre connaissance experte dans cette
matière.


Doly1234


Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-07 14:05:01

avatar Babou1721

Babou1721

08/11/2018 à 04:07

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Moi ils sont payep par la SSQ, 2800$ par mois


Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-08 04:07:47

avatar MFrance

MFrance

08/11/2018 à 09:57

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MFrance

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MFrance    je constate que vous ètes très documenté cela donne un peu de moral car sur l'immédiat je n'ai plus la volonté de par courir des recherches mon neuro m'a dit c'est l'age 73ans et vous vieillirez plus vite que les non atteints donc vous lire remonte un peu le moral MERCI

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gerbault


Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-08 09:57:41

avatar SepSepien

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Édité le 08/11/2018 à 12:06

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SepSepien

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@MFrance bonjour à toi et à tout le forum,

Je suis plus que motivé, tant que j'aurai la force d'avancer je chercherai. Maintenant pour être crédible je dois approfondir autant que possible les bases.

Passées ces quelques recherches, je m'aperçois qu'il y a énormément de pistes dans lesquelles se perdre, et le danger des soins non maîtrisés est souvent souligné.

C'est du ressort du politique de lancer des débats invitant les experts et des contradicteurs, de voter des budgets, d'informer sur les travaux ... avec la contrainte que les labos et centres de recherche ne peuvent se faire voler les idées.

Pour ces raisons de confidentialité nous ne savons pas si de bonnes orientations ont été choisies.

Il y a des travaux en cours mais portent-ils vraiment sur les causes de la SEP (et autres maladies) ?

Raz-le-bol des médicaments qui n'agissent que sur les effets secondaires et provoquent infections, éruptions cutanées, atteintes aux organes, décès ... Il faut changer de paradigmes.

Interrogeons et impliquons les responsables politiques, universitaires, chercheurs, etc.

Les enjeux de santé publique et les retombées économiques seraient considérables.

A+ et bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.


Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-08 11:56:44

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Édité le 08/11/2018 à 19:10

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Bonsoir,

Ah, quand je repense aux affiches qui étaient chez tous les médecins, à l'intention des femmes enceintes ... "Manger pour deux ne signifie pas manger deux fois plus, mais deux fois mieux." (ou dans le genre) !

- Manger du sucre, c'est nourrir sa SEP ? Ses bactéries  ?
- Prendre du sel, c'est exciter ses mastocytes ?
- Le gluten, qui en profite dans l'intestin ?

Autant d'interrogations, pour ne pas manger trop de sushis (du mercure dans le poisson ?), de viande (mauvais pour les reins ?), de foie gras (mauvais pour la volaille et pour le portefeuille qui souffrent ?).

Ce soir, un petit bouillon emoticon Bolemaison, aux légumes  emoticon Citrouilleemoticon Trèflesans sel ni gras emoticon Vache, puis les pilules emoticon Pilulle du papi, puis dodo emoticon Baillement.

emoticon Clin d'oeilemoticon Noteemoticon Musiqueemoticon Endormi

Bises.

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Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-08 18:36:38

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@SepSepien +

:-+

!;('"é&²

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gerbault


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avatar Juanblack

Juanblack

09/11/2018 à 12:29

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Salut , et merci à tous pour vos témoignages qui m’eclairent Un peu plus , diagnostiqué il y à 2semaines je commence le traitement rebif le 27/11 et je sais un peu plus à quoi m’attendre même si chaque cas est différent, jusqu’ici pour moi le plus dur est d’avoir l’impre Constante d’attendre quelque chose (ce n’est pas clair) mais mise à part les problèmes du quotidien c’est avec le psychologique que j’ai le plus dur actuellement, il parait que çà va s’attenuer ,  en tout cas merci à tous vraiment 

juan (Belgique)


Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-09 12:29:06

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09/11/2018 à 13:52

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MFrance  Il est vrai que l'annonce est un choc mais cela va passer ensuite vous attendrez le résultat DES TRAITEMENTS   ensuite vous relativiserez en fonction de votre entourage Si vous ètes jeune  nous devons aller vers de nouveaux soins puis tout depend du type de sep 

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gerbault


Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-09 13:52:25

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MFrance

10/11/2018 à 18:58

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Bonsoir à tous,

C'est étrange : êtes-vous surs de n'avoir aucun foyer infectieux, notamment des caries, etc ?

Depuis que je me suis fait retirer deux foyers infectieux :

1 - une couronne infectée, assainie puis remplacée par un implant,
 + à côté, un implant nettoyé au laser, résistant, finalement supprimé pour attendre que l'os "repousse"

2 - la dent 16 opérée pour gratter l'apex derrière la gencive, à cause de pâte de comblement qui avait débordé, infectée (source de sinusites) depuis des années

+antibiotiques pendant 6 jours, après chaque intervention.
10 jours après l'opération de la 16, je regagne des forces !

A suivre.

Selon le livre du Pr Perronne sur Lyme, d'autres maladies auto-immunes pourraient être concernées. Je lis actuellement http://ffmvt.org/la-verite-sur-la-maladie-de-lyme-perronne-christian/

Je soupçonne une "infection froide" : http://www.reseauborreliose.fr/post/2012/10/24/Les-Infections-froides

Bises.

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Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/sclerose-en-plaques-41451 2018-11-25 19:02:57
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