Sclérose en plaques - je ne sais plus quoi faire

Bonjour @Ninetta‍, supprime les produits alcoolisés, le tabac, qui ne font qu’aggraver la sep, et trouve toi un bon neurologue, car cette maladie il faut sans occuper le plus tôt possible ; et malgré ce il faut vivre le mieux possible, avec des divertissements, et de voir un kiné régulièrement.

Le neurologue que tu verra va t'orienter vers un traitement de fond, de la cortisone qui t’apportera un bien être, et je te souhaite que tout ce passe bien pour toi   

Mfrance  fempyra aide à la marche mais il semble que pour la progressive un traitement etait à l' essai le savez vous merci .A bientot

Bonsoir,

Bon, ce doit être un peu cher, mais qu'on ne dise plus qu'on ne sait plus quoi faire (02 nov. 2018) : https://trustmyscience.com/un-homme-atteint-de-sclerose-en-plaques-parvient-de-nouveau-a-marcher-grace-a-ses-cellules-souches/

Titre : "Un homme atteint de sclérose en plaques parvient de nouveau à marcher grâce à ses cellules souches"

Extrait (début) : "Alors qu’il se croyait condamné à se déplacer en chaise roulante pour le restant de ses jours, un paraplégique atteint de sclérose en plaques se retrouve à présent capable de marcher, grâce à un traitement impliquant ses propres cellules souches.

 Cette fin de mois d’octobre est porteuse de nombreuses bonnes nouvelles et d’espoirs pour les personnes atteintes de paralysies."

Bon, OK, ce va être comme les premières voitures ou télés 3D, qui va acheter les premiers ?

Bises.

MFrance c'est une bonne nouvelle mais pas pour tout le monde car je pense que les premiers traites sont les jeunes qui ont des difficultés à marcher c'est normal moi je voudrais ètre moins fatiguée car je peine de plus en plus 73 ans ce n'est pas très vieux de nos jours 

@SepSepien ouai! Ouai!...(humour...) encore bien aléatoire tout ça ...ça me fait penser au patacaisse qu’on fait sur la voiture électrique ( humour et un peu de dérision......je précise parce que c’est pas toujours compris...) Le mec d’abord paraplégique...ensuite seppiens !! Hum!! (re humour..) Armez vous de patience les jeunes et moyens jeunes...et soyez attentifs au bon déroulé de la technique. Attendons les bornes de recharge , le traitement propre des batteries avant d’investir ( humour...) dans ce graal qu’est cette voiture jouet (humour). Mais non suis pas pessimiste, suis plutôt 😁. J’y crois à la cellule souche moi sérieux (pas de l’humour...) J’y crois pour vous , moi serait trop flétri. Bonne journée pour vous, moi ce matin plutôt mal au jambes...je vais quasiment rien foutre, histoire d’etre un peu efficace au yoga de ce soir😏😏😏😏😏😏😏😏

@MFrance @Nanard51 et tous, bonjour,

Oui, je rouspète aussi, et doute comme vous, mais on y arrive(ra) ... ce ne sera pas pour dans 10 ans, pour ce qui me concerne je remue(rai) ciel et terre.

Amitiés.

@SepSepien Hello,

J'ai lu ton message juste après m'être souvenu d'un sépien qui est en relation avec une bio-tech (Geneuro) et qui m'avait dit au téléphone (il y a 6 ans) que le traitement "prometteur" GNbAC1" serai à coup sûr accessible aux malades d'ici 5 ans.

Aujourd'hui (6 ans plus tard), on est pas prêt d'en voir la couleur et la personne a disparu des radars. Je pense et peux comprendre que cette déception l'ait anéanti.

Tout ça pour dire qu'à ta place, je ne dirais pas "ce ne sera pas pour dans 10 ans" car tu pourrais avoir une mauvaise surprise dans 10 ans qui te fera très mal.

D'ailleurs, il y a 10 ans j'entendais le même discours, à savoir "la recherche avance et t’inquiètes, dans 10 ans on entendra plus parler de la sep"...

Après, si comme certains malades, l'espoir est la seule chose qu'il te reste, alors je n'ai pas le droit de te décourager. Je te souhaite donc bonne chance dans ton combat.

@john2000 bonjour, je suis très critique au sujet des effets d'annonces, il y a tellement de bavardages, de promesses non tenues, de perspectives pour faire patienter, etc, que je te rejoins sur le constat.

En ce qui concerne GNbAC1 ils ont eu une déconvenue car au bout de 6 mois ils n'avaient pas obtenu les résultats escomptés, mais au bout de 12 mois (récemment) les résultats étaient plus probants, depuis je ne sais rien de plus que :

Concernant GeNeuro :

Après 6 mois :

http://www.geneuro.com/data/news/GeNeuro-CHANGE-MS-6m-Data-Presentation-MSParis2017-FR.pdf
Communiqué de presse
GeNeuro et Servier présentent des analyses post hoc prometteuses des données à six mois de l’étude de Phase 2b
CHANGE-MS lors du congrès MSParis2017
- Effet anti-inflammatoire observé à 24 semaines dans l'analyse post hoc de la population active à la dose la plus élevée
- Effet sur la remyélinisation observé à partir de 24 semaines à la dose la plus élevée
- Analyse des données complètes à 12 mois attendue au 1er trimestre 2018
(la suite dans le document)

Détails pour professionnels sur http://www.geneuro.com/data/documents/GNC003-WK24-MSPARIS2017.pdf

Après 1 an :

http://www.geneuro.com/data/news/GeNeuro-CP-positive-12m-results-CHANGE-MS-FR-1-.pdf
... Genève, Suisse, et Paris, France, le 26 mars 2018 – 07h30 CEST – GeNeuro (Euronext Paris:CH0308403085–GNRO) et Servier annoncent aujourd’hui les résultats positifs à 12 mois dans l’étude de Phase 2b CHANGE-MS avec GNbAC1, une nouvelle approche thérapeutique prometteuse pour le traitement de la sclérose en plaques (SEP). Les données ont montré que l’administration de GNbAC1 avait un impact positif et cohérent sur des marqueurs clés de la neuroprotection liés à la progression de la maladie. C’est la première fois qu’un traitement qui cible une protéine issue d’un rétrovirus endogène humain démontre des effets thérapeutiques au cours d’une étude clinique ...

http://www.geneuro.com/fr/technologies-fr/domaine-therapeutique/sep-msrv
"GeNeuro a créé un anticorps monoclonal humanisé, le GNbAC1, dirigé contre la protéine MSRV-Env. Cet anticorps devrait répondre à un besoin médical pour les patients souffrant de la SEP, en ciblant la protéine MSRV-Env, qui pourrait constituer un facteur potentiellement central dans l'apparition de la SEP. L'anticorps agira en amont de la cascade inflammatoire, pouvant ainsi représenter une solution potentielle nouvelle et bien tolérée pour la SEP, ne ciblant pas le système immunitaire lui-même. Doté d'un bon profil de tolérance et d'un mode d'action original, ce produit pourrait être indiqué pour le traitement des formes rémittentes-récurrentes et des formes progressives de la SEP."

Leurs résultats semblent donc intéressants pour les SEP RR, mais qu'en est-il pour les formes progressives ? Je crois que c'était aussi positif.
A suivre.

@SepSepien 

La situation aujourd'hui (gros résumé)concernant le développement de cet anticorps:

1) Servier a décidé de se retirer du projet

2) Geneuro cherche actuellement un financement pour la suite

3)La suite (si suite il y a) devrait concerner les formes progressives -> donc il faudra recommencer une phase 2b

Bref, à la place des sep progressives je surveillerais surtout le Siponimod qui "devrait" arriver en France en 2019.

@john2000 merci, j'ai oublié de l'évoquer. C'est à cause des droits (brevets) aux USA que Servier n'a pas accompagné au-delà des 4 premières années réputées réussies. Je dois relire pour le reste.

Concernant https://www.santelog.com/actualites/sclerose-en-plaques-lespoir-du-siponimod-contre-la-progression-des-symptomes

Extrait : "Le siponimod est censé réduire les effets néfastes de l'activité immunitaire sur les nerfs dans le cerveau et la moelle épinière en piégeant les globules blancs destructeurs du corps. L’analyse montre que :

Seul un quart des participants « sous » siponimod ont présenté une aggravation significative des symptômes sur une période de 3 mois, vs un tiers des témoins ; précisément, seulement 26% des personnes prenant le siponimod ont subi une progression de la maladie vs 32% de participants ayant reçu un placebo ;
Siponimod a également réduit la probabilité de progression continue de la maladie sur 6 mois ;
les participants du groupe siponimod présentent également de meilleurs scores de marche et moins de signes de lésions nerveuses aux IRM.
certains effets secondaires ont été constatés avec le médicament, comme une réduction du nombre de globules blancs et un ralentissement de la fréquence cardiaque."

on s'attaque aux causes ou aux effets secondaires ?

C'est là ou je m'énerve : fini de jouer, avec nos moyens modernes (bio, info, ...) on peut, on doit maintenant remonter aux origines des maladies.

Mais nous sommes hors sujet (ma faute) et devons migrer cela dans la rubrique recherche ...

Amitiés.