SATIVEX
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Thelma
Bon conseiller
De rien Detchen.....Ce sont,des photos de Barneville.Carteret où j'habitais chez mes.parents. J'ai bougé de 40km jusqu'à Cherbourg mais Maman est toujours la bas
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Sillyvero
Detchen
Bon conseiller
Très joli paysages et photos Thelma, trognon ton minouchat qui s'étire !
J'ai récupéré mon forfait et pu mieux les voir :))
Tu connais le concours de photos "dans l'oeil de la SEP" ? Organisé par l'APF si je ne me goure pas, ou par arsep ou afsep, je ne sais plus.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Aliane
Bon conseiller
Je suis parmi ceux qui attendent le Sativex aec impatience. En attendant, je vapote avec un inhalateur spécial, c'est la seule chose qui marche, aucun autre médicament ne peut calmer mes soubresauts spastiques, qui surviennent au repos et m'empêchent de dormir la nuit.
Detchen
Bon conseiller
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
patdu07
Bon conseiller
PUTAIN DE MALADIE S E P LENTE TARDIVE PROGRESSIVE
Je ne marche plus depuis cet été ,je continue à prendre du Fampyra ,sans trop savoir s'il améliore mon état général ,j'ai une sonde à demeure et je fais souvent des infections urinaires .Le sativex je l'attends comme vous tous ;raideurs et douleurs sont permanentes ;les membres supérieurs sont aussi atteints ,je viens de débuter une cure de rituximab cd20 . Il y a URGENCES .
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patrick souche
Detchen
Bon conseiller
@patdu07
tu te la poses toi même la sonde ou c'est l'infirmiere ?
tous les combien elle te la lève ?
prends de la caneberge pour eviter les IU, et Attention à bien faire la toilette les mains et plans de travail aux toilettes stériles pour te poser la sonde.
As-tu fais la formation en urologie pour l'auto-sondage intermittent ?
On ne t'a pas proposé l'auto sondage intermitent ?
Le risque d'IU est le même mais si tu est tranquilles chez toi ça vaut le coups d'être plus autonome en se sondant 4 à 6 fois par jour plutot que de l'avoir à demeure (sauf la nuit pour être tranquille), à moins de faire trop de fuites incontôlés dès que la vessie commence à se remplir,
Prends tu vesicaire, xatral/alfuzocine ou urorec ? tu as déjà testé tout ça ?
que te dis ton bud et ton urologue ? cest 1 spécialisé en sep ?
courrage, on s'énerve ou déprime c'est sûr (quand ça urge et que l'on arrive pas à se sonder à temps, je comprends)
je suis passée à Urostim2 et et Xatral, ça marche, je ne sais comment mais sur moi c'est efficace, te l'a-t-on proposé ?
c'est pour rééduquer le cerveau, la vessie et les sphinters (les intestins et l'anus aussi toute cette région nerveuse péninéale)
c'est de la neuro uro stymulation transcutanée qui rééduque leur communiquation, sur les trajets démyélinisés aussi.
parle en à ton urologue specialiste. ou trouve en une.
si tu ne marches plus pourquoi continuer à prendre Fampryra ? je ne croit pas qu'il puisse améliorer notre état de santé général.
si tu ne faits pas de rétention tu ne risques rien, mais perso je retenais plus sous Fampyra et un copain de rééducation qui avait le même ttt que moi, s'est retrouvé en dyalyse, donc je l'ai arrếté.
Sativex, ça ne ttte que les douleurs spastiques, pas toutes les douleurs neuro
et toujours pas encore d'amm en france ?
Courage, j'espère t'avoir donné des pistes, je n'ai pas vu ton profil pour voir depuis quand tu connais la sep (tu as peut être tout testé déjà). j'ai aussi l'impression que les uro nous proposent toujours les plus gros moyens impressionnants pour qu'on accepte les autres. j'espère que c'est aussi le cas des tiens. ne désespère pas on a aussi la biotine dans ton cas tu connait ? vas voir le sujet qui traite de la Biotine.
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Utilisateur désinscrit
Comme Detchen je ne comprends pas pourquoi vous continuez le Famphyra ? patdu07
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Bonsoir
Idem @patdu07 pourquoi continuer Fampyra censé améliorer les pbs moteurs et notamment la marche , et tellement mauvais et dangereux pour la santé ! Avais tu des problèmes vésicaux avant ? EI + rétention et sondage obligé je n'hésiterais pas 1 seconde à l'arrêter ! Renseigne toi pour la Biotine. ..
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
cali29s
Bon conseiller
FAMPYRA OU SATIVEX ICI ?????????
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cali29s
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Bonjour @cali29s
@patdu07 était bien à sa place mais évoquait son contexte !
"Le sativex je l'attends comme vous tous ;raideurs et douleurs sont permanentes ;les membres supérieurs sont aussi atteints ,je viens de débuter une cure de rituximab cd20 . Il y a URGENCES ."
Bonne journée à tous
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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SATIVEX® : l’autorisation de mise sur le marché accordée au médicament
L’agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) vient d’accorder au SATIVEX®, par décision de ce 8 janvier 2014, une autorisation de mise sur le marché (AMM).
Marisol Touraine, ministre des affaires sociales et de la santé, avait ouvert la possibilité, par un décret du 5 juin dernier, que des médicaments dérivés du cannabis sollicitent une AMM en France.
Le SATIVEX®, commercialisé dans plusieurs pays européens, notamment en Allemagne et au Royaume-Uni, est un médicament utilisé chez certains patients atteints de sclérose en plaques, pour soulager les contractures sévères (spasticité), résistantes aux autres traitements.
Le traitement devra être initié par un neurologue et un réeducateur hospitalier.
’AMM est une étape préalable à la commercialisation du produit, qui interviendra à l’initiative du laboratoire.