Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Utilisateur désinscrit

09/08/2016 à 23:52

OK SER FAIT

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2016-08-09 23:52:00

rimaelle

14/08/2016 à 12:31

rimaelle

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Bonjour Chris 31,

je suis sous Aubagio depuis novembre 2014 et c'est fabuleux :) moins fatiguée, je peux refaire geste de la cour sur 30 mètres ! J'étais avant sous Copaxone pendant 5 ans. Pensez-vous que prendre de la biotine en même temps serait une bonne idée ?

merci de votre réponse :)

kimkim

24/10/2016 à 22:21

kimkim

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Bonjour je suis plutôt dépitée depuis que je suis sous gilenya un an et demi, je ne marche presque plus et mal aux jambes…

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asclepios

07/04/2017 à 10:50

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Bonjour à tous,

J'apporte mon témoignage sur la deuxième cure (j1+15) de mabthera rituximab effectuée hier et mes échanges avec le neuro. Tout s'est parfaitement passé pour moi, étant très handicapé (edss 8.5),j'ai été hospitalisé pour les deux cures, la surveillance est étroite (température et pression toutes les demi-heures) la première est passée très lentement pour éviter les réactions allergiques. Absolument aucune fatigue, je redoutais un peu car 3 ou 5 g de solu me tuent pour 15 jours.

J'ai questionné le neuro qui m'a indiqué que l'ocrelizumab allait finir par avoir son agrément mais que ça achoppe sur le prix. Que le rituximab est donné depuis quelques mois et que les résultats sont vraiment positifs (4 des 6 personnes avec qui j'ai discuté l'attaque aussi). L'effet donne sa pleine mesure à environ 4 semaines. Quand je lui ai demandé si l'ocrelizumab allait avoir un intérêt/efficacité supérieur au rituximab, il m'a répondu "strictement aucun". Quand j'ai poursuivi en disant, peut être au niveau de la tolérance et de la dangerosité, il m'a répondu très franchement "qu'on a 15 ans de recul avec le rituximab ,ce qui n'est pas le cas avec l'ocrelizumab".

j'espère éclairer un peu les potentiels patients au produit, trop tôt pour faire un retour sur l'efficacité, mais vis à vis des craintes, je me suis senti rassuré et j'insiste zéro fatigue supplémentaire en ce qui me concerne. Si vous sentez comme moi que depuis le début une mécanique infernale s'est mise en marche, réfléchissez mais peut être pas trop, c'est sûr qu'avec mon edss ça aide à se lancer. Je donnerai des infos sur l'efficacité dans quelques temps.

Le suivi: Bilan sanguin nfs, plaquette, na+, k+, crp asat alat urée créatinémie tous les mois pdt 4 mois puis tous les deux mois. rdv neuro à 3 mois.

@++

Asclépios

Nathali57

07/04/2017 à 15:02

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Nathali57

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@adelyne,

je viens de voir ce sujet ce matin

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🌈

Chris31

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07/04/2017 à 15:26

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et celui-ci @adelyne Origines du rituximab dans le traitement de la SEP

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Chris31

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Édité le 11/04/2017 à 10:46

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Bonjour , je fais remonter ce sujet Rituximab (crée en août 2016) étant donné le nombre croissant de patients déjà sous traitement où qui vont le commencer bientôt ! Il sera destiné à recueillir vos ressentis, questions et craintes ....

Attention plusieurs sujets doublons sont en circulation (je ferai fermer certains) , il faut être attentif et e concentrer sur le même pour les ressentis où questions , et ne pas le "polluer" avec des problèmes divers comme delà a été fait sur le sujet "Biotine , que ressentez vous ?"

à très bientôt

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

asclepios

17/04/2017 à 09:29

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Bonjour Anrib,

je te confirme que le vaccin pour le pneumocoque ainsi que la radio sont nécessaires et font partie du protocole. C’est uniquement pour s'assurer qu’il ne se passe rien dans tes poumons, et le vaccin pour se prémunir du danger car l’infection pulmonaire semble ce qu'ils surveillent le plus.

Toutes les prises de sang visent à étudier ton système immunitaire, et vérifier que certaines vaccinations sont à jour. Ils ne recherchent pas d'anomalies ou de nouveaux marqueurs, simplement avoir une base de travail pour suivre le traitement.

C'est clair que ton hospitalisation est loin de s'être passée dans de bonnes conditions, ça semble un peu léger tout ça vraiment… et ça me confirme qu'au final c'est toujours le patient qui doit faire preuve de psychologie..

Mes informations valent ce qu'elles valent et je les partage volontiers, ce sont mes échanges de patient à neurologue, ni plus, ni moins. Ils ont été très clairs : l’ocrevius n'apportera rien de plus en termes d'efficacité, et on a une quinzaine d'années de recul avec le mabthera. Les molécules sont identiques, juste une nouvelle formule pour l’ocrélizumab.

j'étais hospitalisé pour les deux premières cures, ce qui n’est pas plus mal, car c’est très long pour la première cure, avant la perf’, il y en a trois autres, 100mg de solu, 1g de paracétamol et une d’anti allergique. On m’a branché à 9h30 et débranché à 17h00. Les prochaines se feront dans 6 mois en hôpital de jour. On m'a indiqué qu'il en était toujours ainsi, donc il est possible que le premier traitement, tu le fasses en hospitalisation interne. Encore une fois pour moi ça s'est vraiment très bien passé, donc mon retour est positif. Effectivement le suivi est très sérieux. Chris 31 pourra mieux te répondre mais je ne pense pas me tromper en te disant que pour l’ocrélizumab également on passe deux perfusions.

J’aimerais te dire, comme à chacun, fonce, mais pour l’instant je n’ai aucune info à partager sur l’efficacité, c’est beaucoup trop tôt. Dans quelques temps ?

Par contre, sur les faits: pour moi outre le fait que cela s’est bien passé, zéro fatigue supplémentaire, je me suis senti suivi de près en s’entourant des précautions nécessaires. Le produit semble proposé à beaucoup de monde donc on peut imaginer qu’en interne, ils ont des retours positifs qui les encouragent à pousser dans ce sens. Ils ne sont pas fous à prendre des risques, mais soyons aussi lucides, par la force des choses, on fait un peu les cobayes.

Je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire, mais il faut essayer de lâcher prise, le stress est de loin notre pire ennemi.

@++ et courage.

Anrib28

18/04/2017 à 09:05

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Bonjour @Chris31

tu devais voir ton neuro le 10 avril pour ocrelizumab ou rituximab quand est il pour toi ?

Bises

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Martine

Chris31

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18/04/2017 à 09:30

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Chris31

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@Anrib28 Bonjour ? j'en ai parlé sur le sujet Rituximab je pense ( ou en privé ...) je te dis ça tal car je m'absente là....Ceci dit on est sur la même galère donc d'ici fin de l'année moi aussi examens et Mabthéra si possible. ...et que je ne change pas d'avis lol? Asclepios à très bien donné tous les renseignements et indications file voir le sujet Rituximab et atl ☺

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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