fampyra

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jackjack73

Édité le 16/10/2013 à 17:37

jackjack73

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Bonjour, avec Fampyra ca s'emFyre (non s'empire) !

prise du medicament mercredi 08/05/2013 , jeudi ok, vendredi ok il semblait que je marchais mieux et plus vite, samedi nausée, samedi mou toute la journée, samedi soir debut de picotement a la vessie et augmentation des sensations de brulures dans lesjambes, arret du Fampyra, dans la nuit Accident urinaire , Dimanche, infection urinaire (urines troubles avec odeur de souffre) et accentuation de sensations bizarres dans les fesses et les jambes;

Lundi 13/05 ,je suis mou comme une huitre, ma marche s'est terriblement deteriorée, l'infection est toujours la mais tres atténuée. je n'ai plus de sensibilité dans les jambes et les fesses, j'ai l'impression d'etre assis sur un bloc de glace alors que je n'avais rien aux niveau des fesses avant. demain je vois ma neuro; mais Fampyra c'est finit pour moi ! bon courage à toutes et tous

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johanc

31/07/2013 à 08:51

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Je commence le Fampyra le vendredi 2 août.

Jespère ne pas avoir trop de problèmes.

Johan

fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-07-31 08:51:29

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31/07/2013 à 09:23

moi tjrs sous fampyra j ai fait une infection urinaire depuis mais pas du au fampyra du au flash que j ai fait mi juin grrrr a part ca ma marche est pareil depuis mes commentaires y a pas mieux pour le moment et comme gemy kiné qui réaprendre a marcher droite sans jambe raide et l équilibre aussi!!! amitier a tous!!!!!

fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-07-31 09:23:58

johanc

04/08/2013 à 11:21

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3ième jour de Fampyra. Pas d’effet secondaire jusqu’à présent, j'espère que ça m'aidera.

Johan

fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-08-04 11:21:07

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05/08/2013 à 11:11

Un "petit peu ... beaucoup ... passionnément " de lecture sur le FAMPYRA ? Attention, c'est de la lecture officiel de la Haute Autorité de Santé , ceux qui aiment les chiffres vont être contents !

Une petite remarque de la H.A.S pour mettre l'eau à la bouche :
" La pertinence clinique du critère principal d’évaluation fondé sur l’amélioration de la vitesse de marche sur une distance limitée de 25 pieds est DISCUTABLE. "

La synthèse et l'avis complet font chacun 13 pages !

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1244156/fr/fampyra

fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-08-05 11:11:39

johanc

09/08/2013 à 11:59

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6 jours avec Fampyra. Pas d'effets secondaire. Je marche mieux et moins de fatigue.

Comme ça va mieux, je fonce. Résultat: le soir très fatigué. Je doit encore apprendre de me reposer régulièrement, mais j'ai toujours mal d'accepter la SEP (j'ai toujours été un grand sportif, maintenant plus rien).

27/09/2013: rdv avec mon neurologue à Verdun, un médecin super...

Johan

fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-08-09 11:59:38

soleil jaune

09/08/2013 à 13:36

soleil jaune

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Nous avons tous du mal à accepter,parfois ce n'est même pas facile du tout.J'ai rencontré une personne qui avait une SEP depuis longtemps ,elle m'a dit qu'elle allait mieux depuis qu'elle avait accepté sa maladie..Pour ma part je ne suis pas prête à accepter.Je pense qu'il faut se battre et faire des activités dans la mesure de nos possibilités.Bonne journée

fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-08-09 13:36:22

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09/08/2013 à 21:15

bjr a tous!!! accepter ne veut pas dire se laissé aller pour moi je ne suis pas malade j ai simplement une maladie difficile a gérer il faut quand meme bouger sinon os muscles vont etre de + en + fainéants meme si c est peu faite un peu de velo d appart ou 10mn de marche des extantion de jambe et vous verrez que + les jours passerons et + vous en ferez mais ne pas forçez c est tout.........

fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-08-09 21:15:47

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16/08/2013 à 12:57

je rejoins l'avis de soleil jaune! j'ai bcp de mal ,depuis3 ans à accepter ce fait. Toute ces choses de la vie courante qui sont desormais une epreuve de ts les jours.............

Voir les fichiers

fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-08-16 12:57:20

johanc

15/09/2013 à 10:34

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johanc

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5 semaines de Fampyra.

Avant je me promenait 1/2 heure avec mon chien et ma canne, maintenant 1 heure voir plus et ma canne uniquement sur du mauvais chemin (dans le foret).

Pas d'effets secondaire.

Mardi 17 septembre je revoit le neuro.

Johan

fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-15 10:34:00

mustang76000

16/09/2013 à 12:18

mustang76000

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Bonjour,

Des personnes sous Fampyra étaient-elles en fauteuil et les effets positifs sont arrivés au bout de combien de temps avec ce TT ?

Je suis en fauteuil et sous Fampyra depuis le 12 de ce mois au soir, si je veux me déplacer en béquilles, les pieds ne décollent pas facilement du sol.

Merci

mustang76000

fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-09-16 12:18:17

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