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  • Les traitements de la sclérose en plaques
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Les traitements de la sclérose en plaques

fampyra

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avatar jackjack73

jackjack73

Édité le 16/10/2013 à 17:37

avatar jackjack73

jackjack73

Dernière activité le 26/12/2025 à 18:39

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Bonjour, avec Fampyra ca s'emFyre (non s'empire) !

prise du medicament mercredi 08/05/2013 , jeudi ok, vendredi ok il semblait que je marchais mieux et plus vite, samedi nausée, samedi mou toute la journée, samedi soir debut de picotement a la vessie et augmentation des sensations de brulures dans lesjambes, arret du Fampyra, dans la nuit Accident urinaire , Dimanche, infection urinaire (urines troubles avec odeur de souffre) et accentuation de sensations bizarres dans les fesses et les jambes;

Lundi 13/05 ,je suis mou comme une huitre, ma marche s'est terriblement deteriorée, l'infection est toujours la mais tres atténuée. je n'ai plus de sensibilité dans les jambes et les fesses, j'ai l'impression d'etre assis sur un bloc de glace alors que je n'avais rien aux niveau des fesses avant. demain je vois ma neuro; mais Fampyra c'est finit pour moi ! bon courage à toutes et tous

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avatar Cecilia

Cecilia

29/06/2013 à 13:06

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Cecilia

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4 jours de prise, aucun effet secondaire, moins de fatigue, et surtout moins de douleurs ! Je continue ! Sourire


fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-06-29 13:06:08
avatar exit

Utilisateur désinscrit

30/06/2013 à 20:05

 voilà je prends  Fampyra depuis hier seulement. j'ai espoir qu'il soit bon pour moi, vu qu'il ne l'est pas pour tous! je marche mieux on dirait plus longtemps, je crains les effets secondaires fortement. je n'ai pas trop eu de bol avec la coppaxone, pour mon premier traitement;

Je revois mon neurologue ds une quinzaine et là je saurai enfin  s'il est bon pour moi. je n'ai aucun traitement à ce jour et  comme pour  tous ici, je pense certains moments sont plus durs que d'autreEmbarrassé


fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-06-30 20:05:47
avatar exit

Utilisateur désinscrit

30/06/2013 à 20:09

enfin du positif ouff


fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-06-30 20:09:38

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Cecilia

30/06/2013 à 20:30

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Bon... 5è jour. Y a pas photo : je marche bien mieux, pas plus grands, plus rapides, quasiment plus de boiterie, et je n'ai pratiquement plus mal aux jambes !

Mais... Diarrhée d'enfer (la notice dit "constipation" Surpris), estomac en vrac, frissons (non, je n'ai pas de fièvre...). Une gastro serait à peine pire !

J'espère que c'est viral, ou au moins transitoire, parce que je ne ferai pas une semaine comme ça !


fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-06-30 20:30:08

avatar jackjack73

jackjack73

01/07/2013 à 07:31

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jackjack73

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Salut les petits copains, amis lapins...... lapins de laboratoire, on est plutot tous des cobayes !!! Moi depuis ma premiere prise de Wampyra, (arretée en 2 jours) c'est la cata.. de jours en jours je marche de moins en moins , maintenant je rampe. De lapin je me suis muté en  couleuvre.

C'est gentil les couleuvres mais ça marche pas trops alors a defaut , je roule. Bon pour moi le Wampyra m'a certe demonté , mais je crois que derriere ça il y a une SEP agressive qui me bouffe de jour en jour. Alors amis lapins, essayez le Wampyra malgré toutes les infos, bonnes ou mauvaises que vous pouvez lire ici.

Chacun de nous reagit differemment aux traitements, il faut tester et croiser les doigts.

Courage, courage à toutes et tous, et profitons, amis lapins de l'herbe verte et du soleil !

Pourvu que l'on attape pas la MYXOMATOSE !!!!!


fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-07-01 07:31:37

avatar soleil jaune

soleil jaune

01/07/2013 à 08:40

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soleil jaune

Dernière activité le 19/11/2024 à 13:38

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Bonjour à tous,

Fampyra depuis 2 mois,je marche nettement mieux  et je crois que j'ai réussi à me stabiliser je prend 1 cachet le matin au lever vers 8 h et un le soir entre 7h et 8 h 30.Par contre je prend du Stilnox pour m'endormir......Effets indésirables j'ai mal au dos mais je pense que c'est de marcher en boîtant je vais voir mon docteur traitant car il est ostéo en plus .C'est vrai que chacun de nous réagit différemment ,mais il faut essayer. J'espère jack jack que ça va aller mieux enfin façon de parler car nous ne savons pas avec cette maladie ce que sera demain.Il nous faut un moral d'acier pour combattre et je pense que sur le marché il va y avoir de nouveaux médicaments pour nous aider. Quand?????Bon courage à tous et bonne journée.


fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-07-01 08:40:36
avatar exit

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01/07/2013 à 09:32

Bonjour,

Arrêt du Fampyra au bout de 14 jours ! Trop gros problème de genou J'attends un rendez vous avec le médecin reéducateur fixé au 26 aoùt !; Ca fait 6 mois que je leur dit que mon genou pars en vrille ! Mais non, les chaussures orthopédiques devaient réglé le problème ! Elles ont réglé le problème de chevilles (J'ai aussi un problème de cheville) mais pas celui du genou ! 6 mois de perdu ! Il a fallu que ce soit mon neurologue qui pousse un coup de gueule pour qu'enfin j'ai un rendez-vous ! Donc je reprendrais le FAMPYRA quand mon problème sera réglé; Mais c'est pas demain, le temps de faire l'attèle, les essayages .............


fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-07-01 09:32:18
avatar exit

Utilisateur désinscrit

01/07/2013 à 09:40

coucou tout le monde!!! il est vrai que nous sommes cobayes mais apres tout si cela peu faire avancer la (science) on a plus rien a perdre mais a y gagner!!!!! si vous avez des sympthomes bizzard il ne faut pas tout mettre sur le medicament peut etre que pour toi  cecilia c est juste virale et rien a voir avec....MAIS BON du moment que tu a la peche  il faut positiver héhé  et soleil jaune moi aussi j ai mal au dos mais mon kiné me dit que c est parce que je me tien mal pour marcher j ai prit une mauvaise habitude de me tenir un peu panché pour avoir l equilibre et je doit travailler ma demarche plus droite et c est dur dur lol bonnje journée a tous!!!!


fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-07-01 09:40:16

avatar cali29s

cali29s

02/07/2013 à 16:25

Bon conseiller

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cali29s

Dernière activité le 08/05/2025 à 08:25

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RDV NEURO CE MATIN, après 14 jours de FAMPYRA, amélioration marche donc poursuite du traitement .

Effets secondaires très  atténués avec prise du comprimé rapprochée des repas.(15 à 20 minutes)

Bonne fin de journée à tous

Voir la signature

cali29s


fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-07-02 16:25:18

avatar Cecilia

Cecilia

02/07/2013 à 19:18

avatar Cecilia

Cecilia

Dernière activité le 12/01/2025 à 18:52

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Sourire Fausse alerte en ce qui me concerne ! C'était bien viral, ou bactérien, ou... mais a priori pas dû au Fampyra, puisqu'aujourd'hui, ça va nettement mieux niveau digestif. Et toujours des effets positifs, en particulier sur les douleurs. Mon neuro a eu raison de vouloir me le faire essayer ! Et merci à vous de votre soutien Bisou


fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/fampyra-20516 2013-07-02 19:18:27
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