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  • Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar liroux

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13/06/2017 à 18:17

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bonjour, j'ai reçu 2 mail privé de camilleE j n'ai pas pu les ouvrir.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-13 18:17:17

avatar jouany

jouany

13/06/2017 à 21:59

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Bonjour,

Je prends la biotine (300 mg par jour en 3 prises) depuis près d'une année et cela ne m'amène aucune amelioration. Bien au contraire je marche de moins en moins bien et bientôt je vais passer de la canne au fauteuil roulant. C'est vrai que j'ai une SEP progressive diagnostiquée il y a près de 2 ans (à 61 ans et je vais en avoir 63 dans quelque jours).
C'est dur de vivre avec cette maladie invalidante.

Courage à toutes et tous les sépien(ne)s

Jouany

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FR


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-13 21:59:56

avatar Anrib28

Anrib28

14/06/2017 à 08:01

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Anrib28

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Bonjour 

premiere perf de rituximab hier pas de problème lors de la perf juste un peu angoissée au départ avec tout ce que j'avais lu sur le sujet

une bonne nouvelle le protocole a été changé la deuxième perf après quinze jours est supprimée et le dosage a été revu

le processus : petit-déjeuner 

prise de tension, prise de sang et électrocardiogramme  

injection de solumedrol environ 100 ml

puis rituximab 1l contrôle de tension tous les 1/2 h et surveillance si effet secondaires maux de têtes sensations rougeurs ...

Augmentation du débit tout les 1/2 h sous contrôle d'un appareil électronique  jusque qu'au niveau 300

début à 11h45 fin à 16h accompagné d'un repas à 12h30

Ras

prochaine injection en Décembre entre temps contrôle sanguin tous les 15j car trace d'une hépatite b dans le sang que le rituximab pourrait réactiver 

rdv allergologue début août pour valider si le risque est réel ou si arrêt du contrôle 

effets attendu sur la sep d'ici 4 semaines 

premiere étape de confirmation ou pas de la nécessité de prendre un tt de fond avec la biotine pour un Maximum d'efficacité 

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Martine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-14 08:01:45

avatar Chris31

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14/06/2017 à 09:32

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@jouany Bonjour smile.png,  ne te décourage pas si tu n'as pas encore une amélioration objective au niveau de ta qualité de marche , tu as eu des améliorations " 

Au 19/02 à  8 mois, l'impression que cela a freiné l'évolution des symptômes : perte d'équilibre (mais c'est toujours là comme il y a 8 à 10 mois), je frotte avec le pied droit sans aucune amélioration.

Quant à la fatigue elle est un peu moins présente qu'il y a un an, alors que je travaille environ 60 heures par semaine

                " rapportées dans le tableau qui ne sont pas négligeables , donc il te faut y croire ...et entretenir équilibre , renforcement musculaire et rééducation des muscles qui ont fondu et sont moins voire peu sollicités avec aussi physiothérapie et étirements (ex des releveurs du pied ...) =  kiné quotidiennesmile.png Bon courageclover.png

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-14 09:32:39

avatar Anrib28

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15/06/2017 à 09:32

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@Chris31 bonjour 

tu peux changer mon tt dans le tableau ?

Bises

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Martine


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-15 09:32:40

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@Anrib28 hello Mabthera commencé le 14 06 17 ?? + ???? Chez kiné là salle d'attente je m'en occupe ds la journée ?

 

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f-36910151497534334.pdf

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-15 11:01:11

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Bonjour,

Je viens de faire remonter au labo que j'avais été hospi et que j'avais eu un pb de résultat pour la glande thyroïde anormalement bas et que maintenant tout était revenu à la normal. Association de médics pour une infection urinaire ??? Avez-vous rencontré un problème du même genre ?

Sinon, dans le tableau de Christ, il y aurait des améliorations mais j'ai l'impression que c'est qu'au début de la prise du médic. Avez-vous eu des améliorations après 3.5 mois de prise ? Car pour moi, peut-être un plus au niveau fatigue sinon, pour le moment, c'est stable et pas plus d'évolution positive.

@+

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Obélix


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Bonjour

Petite baisse de régime,mais déjà avant les grosses chaleur.Je suis en centre et j’espère retrouver des bénéfices,enfin je croise les doigts.J'ai vu ma Neuro,elle va me mettre sous l'Ocrélizumab.Il devrait être dispos en début du mois et bien sur,il faudra attendre fin juin.Il va passer donc en ATU collective en espérant que mon age ne dépasse pas la limite fixer.Bon Weekend

 


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idem comme Jean

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kikou


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692dominique

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à 6 mois de biotine ,je suis stable ,j'ai une jolie peau ,on me complimente pour mon teint ,je perds mes cheveux alors que la biotine est donné pour les cheveux justement!!la marche est variable selon les jours sans que j'identifie un facteur aggravant ou facilitant ,à part le stress qui aggrave .Avec les fortes chaleurs je reste au repos à l'ombre.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2017-06-24 15:18:30
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