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  • Les traitements de la sclérose en plaques
  • Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Les traitements de la sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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avatar Chris31

Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) !  Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et 

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme  traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations 

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avatar FRANFRO

FRANFRO

26/07/2016 à 05:04

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Pour Chris 31, je suis sous fampyra depuis plus d'un an.

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Francis


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-26 05:04:14

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Chris31

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26/07/2016 à 08:24

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Bonjour @FRANFRO je sais bien tu es sous fampyra lol ( cest @Kitycat qui se posait question quant à l'association fampyra -biotine) regarde tableau. ...je l'ai bien inséré depuis le départ (patients fampyra cellule rose pâle) super pour ta remontée très contente pour toiBonne journée 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-26 08:24:31

avatar speedie33

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26/07/2016 à 09:06

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bonjour, pourquoi les  sclérose en plaque tardives te surprennent ?

J'ai 66 ans et 30 ans de sep ! Je me suis prêtée beaucoup de choses sans résultat. Je suis maintenant fauteuil  roulant et je fonde quand même quelques espoirs sur la biotine, l'espoir fait vivre !

C'est vrai qu'il n'y a que les nouvelles  sclérosent en plaques qui intéressent à ce jour.

À bientôt


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-26 09:06:47

avatar sofi2B

sofi2B

26/07/2016 à 12:05

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sofi2B

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Pour Speedie33 .. .

55 ans et 30 ans de sep ....

J'ai aussi essayé beaucoup de traitements sans vraiment de résultats ...je suis toujours debout avec les béquilles mais chaque pas me demande un effort et je fais les courses accrochée au caddy du supermarché et sinon c'est le fauteuil pour le shopping ...

Comme toi j'essaie de croire à la biotine ...

A +

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sofi


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-26 12:05:57

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raymondfougerolle

26/07/2016 à 19:23

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bonjour à tous,

j'ai lu les derniers post et je vous rappelle que la SEP à autant d'expression qu'il y a de malade, qu'il peut y avoir du mieux comme du pire et c'est bien là qu'est le souci

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Raymond


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-26 19:23:47

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26/07/2016 à 20:36

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pour toi @serena2416 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-26 20:36:07
avatar exit

Utilisateur désinscrit

27/07/2016 à 09:11

il est trop  tôt pour moi de dire que la biotine amelore ma mâche malgré mes 6 mois de prise...j´ai 51 et sep depuis 2001. Ma neuro m' a bien dit l' intérêt de l'effet protecteur qu'elle procure, comme toutes vitamines les améliorations seront visibles qu'à long termes. Et comme vous, j'ai l'espoir de gagner cette bataille au plus vite.


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-27 09:11:59

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Chris31

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27/07/2016 à 09:30

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Chris31

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Bonjour @jean82 , ce tableau et les différentes informations collectées m'ont permis d'en conclure que la biotine agit vraiment sur la majorité au niveau énergie,  mais concernant une amélioration de la marche il lui faut le temps et ds tous les cas il faut l'aider. .... parallèlement il faut rééduquer notre marche par exercices appropriés chez kinésithérapeute + maison  ( comment voulez vous remarcher correctement sans effort ? )

C'est pour ça essentiellement que les patients sous fampyra en retirant un bénéfice ( amélioration de la conduction nerveuse et amélioration de la marche ) ne doivent surtout pas l'arrêter , permettant l'activité motrice , et permettant aussi d'attendre les effets positifs liés à la régénération de la myéline avec la prise de biotine  !

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-27 09:30:09

avatar Semiranis

Semiranis

28/07/2016 à 13:02

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Bonjour à tous,

je suis nouvelle sur le groupe et je m'aperçois que j'ai écrit sur un autre site non dédié aux traitements.

J'ai 61 ans et une SEP primaire progressive depuis 6 ans. Pour l'instant je suis valide, je peux marcher une heure sans fatiguer, le travail à mi temps depuis 6 mois m'évite les phases d'épuisement, mais je sens de nouveaux symptômes, gène pour uriner, douleurs dans les jambes ...

Je suis sous Actonel depuis 5 ans, et sous Biotine depuis 15 jours. J'ai l'impression de mieux dormir, mais d'avoir les jambes plus raides dès le matin ... Autre effet positif : je n'ai plus froid aux pieds quand je suis fatiguée le soir !

J'ai bien constaté l'amélioration de mon niveau d'énergie après une activité physique, j'essaie de ne pas rater ma séance de piscine hebdomadaire, une petite séance de Qigong et de yoga chaque matin.

La maladie m'a conduite à beaucoup mieux prendre soin de moi ! J'ai conscience que c'est une chance de ne pas avoir été malade plus jeune, quand mes enfants étaient petits, ou mes parents malades encore en vie. Et surtout j'ai la chance d'avoir un mari très présent.

J'attends vos prochains commentaires sur la Biotine, positifs ou négatifs !

 

 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-28 13:02:54

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drinette

28/07/2016 à 14:12

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drinette

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Bonjour a tous je ne suis pas venu vous voir depuis un petit moment car la chaleur (region lyonnaise ) a fait que la fatigue , pied énorme ont fait je pense arrêté les effets de la biotine je n'ai rien perdu mais rien de plus .J'attend avec impatience de pouvoir revoir des signes d'amelioration je vais commencer mon 4 eme mois de biotine .Je croise les doigts :) 


Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-28 14:12:30
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