Bientôt sous Jinarc

Bonjour à tous,

Il y a un groupe Facebook "La vie sous Jinarc", où l'on échange conseils, témoignages et bonne humeur !

Bon courage à tout le monde 😉

Bonjour

Ca y est jai démarre le jinarc depuis ce matin. Bon pour l'instant ça va. En 6h depuis la prise du comprimé à 45mg j'ai uriné 2 litres et bu 2 litres et demi. Ca devrait faire du 4.5 à 5 litres en fin de journée.  Suivant les conseils de plusieurs  d'entre-vous je mesure pour éviter de me déshydrater.

Pour l'instant pas de soif abominable pas de douleurs et je ne vais au toilettes que toutes les heures et demi environ donc compatible avec une vie normale. Espérons que ça dure!

Un peu fatiguée mais bon j'étais un peu hs cette semaine donc j'suis pas sure que ça vienne du jinarc...

Bon on y croit. Je vous ferai un point demain après la nuit sachant que déjà je me lève 2 fois sans jinarc....

Bon courage à tous

Pokemone

Bonjour

Je me suis réveillée 3 fois (1h 3h et 6h15) mais bon ça fait qu'une fois de plus que d'habitude.  Par contre quasiment 1l et demi de diurese....ça cest pas com dhab...mais comme le soir c'était soupe. Je verrai ce soir avec moins de liquide au repas du soir.

Hier soir j'en étais à 5 litres donc nuit incluse on est pas loin de 7. Mais bon en gros je compte qu'il me faut boire 3 bouteilles d1 litre et demi+boissons ou autre. 

Ce matin je sens plus la soif que hier. On va voir.

Bonne journée à tous

Pokemone

@Pokemone2703‍  Je te souhaite bon courage. Je vois mon néphrologue vendredi. Et la semaine prochaine je serais peut être dans le même "bateau" que toi.

@mymy74 merci. Faut essayer.

Aujourd'hui j'ai travaillé avec 3h de réunions cet aprèm et mes 45mn de trajet dans les transports en commun. Ca cest bien passé.  J'en suis à 4 litres à 19h30 ( jai démarré le jinarc à 6h20). 

Avec un boulot de bureau c'est jouable. La fatigue est raisonnable...mais je suis au stade 1. Je te dirai si ça change à 65 Mg

Bon courage

Bonjour a tous, 

Je suis atteint également de polykystose un peu avant mes 15ans, sous traitement de Micardis 80mg pour la tension depuis la découverte de la maladie.

Aujourd'hui, j'en ai bientôt 30ans et je suis le traitement sous Jinarc 45mg et 15mg depuis 15jours, sous conseils de ma néphrologue. La consommation d'eau à augmenté, urine et maux de tête, aujourd'hui cela semble stabilisée. Jai moins soif et je vais moins aux toilettes..

Le seul problème c'est les douleurs au niveau du dos ou des reins et les urines rouge-noir, jai parcouru les témoignages sans jamais vraiment voir ces symptômes.. jen ai parlé a ma néphrologue, qui me dit que cela est soit une colique néphrétique ou la rupture de Kystes..

Y a t-il des personnes qui ont eux ces symptômes ? 

Merci.

@Fafa59 bonjour

Des urines rouge noir je te conseille de faire une prise de sang vite fait pour voir s'il ny a pas une infection pyélonéphrite des reins ou une intoxication du foie qui est un des risques du jinarc.

Pour la rupture de kystes avec une échographie tu seras fixée.

Mais ce n'est pas anodin.

Si tu zs de la fièvre ou des frissons file aux urgences. Jai fait une pyélonéphrite avec rupture de kystes et j'étais au bord de la septicémie parce que trop traîné...donc ne fais pas la même bêtise que moi!

Bon courage

Pokemone

@Pokemone2703 ok, merci à vous, je fais la prise de sang de contrôle demain matin, je vous tiendrai informé.

Merci des conseils !

Bonjour

J'attaque le niveau 3(90/30). Pour l'instant ça va. Pour le niveau 2 jai bien dégusté la nuit. 4 levées 2 litres bus ...une soif... et donc bien fatiguée alors que la journée pas de souci.

Bizarrement ça a l'air mieux avec le niveau 3...

A suivre...

Pokemone

@woody31 Bonjour, j'ai 55 ans j'ai une également une PKRD et hépatique, j'ai récemment travaillé dans le secteur d'aide à la personne mais les douleurs aux reins et ma tension sont montée ce qui m'a poussé mettre un terme a cet emploi; le simple fait de marcher trop longtemps ou même le fait d'utiliser ma voiture trop fréquemment dans la journée me provoque également des douleurs ne me permettant pas d'effectuer une activité physique ou professionnelle. Malgré tout mon médecin (néphrologue) ne jugent pas nécessaire de m'orienter vers un dispositif   AH, d’où la question suivante votre AAH concerne t-elle la maladie PKRD seulement ? Car mon néphrologue m'a proposé le traitement JINARC , j'y réfléchis, mais, étant déjà assez en difficulté pour sans le traitement je crains que les effets secondaires ne permette  tout simplement pas d'effectuer un travail à ma portée.

Cordialement.