Bientôt sous Jinarc

Bonjour, je suis sous jinarc depuis mars 2017 avec un DFG de 28. J’aimerais savoir si quelqu’un parmi vous à déjà fait une demande de carte handicap. Si oui, de quel niveau et quelles démarches ? Merci de votre réponse. 

Bonjour Korsika.  Comme j'ai déjà eu l'occasion de le dire, j'ai débuté le Jinarc en février et j'ai dû arrêter début juillet, donc 5 mois sous Jinarc. Les valeurs du foie n'étaient pas bonnes, mais il se remet peu à peu. En principe, les dégâts ne sont pas irréversibles. J'ai moi aussi des kystes non seulement dans les reins, mais aussi dans le foie, mais cela n'a probablement pas d'incidence pour la réaction positive ou négative au Jinarc. 

A chacun de décider s'il veut prendre le Jinarc. J'ai pour ma part réfléchi durant une année avant d'essayer- Bon courage. 

@Carouge 

Bonjour et merci de votre témoignage. J’ai décidé, après un an de réflexion, de tenter le Jinarc. Finalement, je pense que c’est une décision raisonnable car on n’a pas vraiment le choix. Comme on est bien surveillé pour le foie, s’il ne le supporte pas, on arrêtera. Mon médecin traitant approuve cette décision et confirme que le foie récupère en quelques mois après l’arret Du traitement. Donc, je revois mon Nephrologue le 30 novembre prochain et je lui ferai part de ma décision. Bon courage à tous.

Bonjour

Jai fait la réunion d'information ce matin et jai décidé de me lancer. Je dois revoir mon nephro avant et je vous diraiquand je démarre. 

Bonne journée 

Pokemone

@Pokemone2703 Bonjour. Merci de participer. J’attends avec impatience ton retour d’expérience pour tes débuts sous Jinarc car j’ai décidé de me lancer moi aussi fin novembre et ton vécu en début de traitement devrait m’aider. Merci et bon courage 

Bonjour. Je demarrerai en fin de compte le we de la toussaint. Je vous dirai. On nous a conseillé de commencer un we de préférence quand on n'a rien de spécial. Comme je vais à l'hôpital le 15 octobre pr l'ordonnance et que le 24 octobre on va au Futuroscope j'ai préféré décaler.  Visiblement le nombre de litres dépend aussi de ce qu'on mange. J'espère être plus près de 5 que de 8...on verra...je vs dirai ça 

@Pokemone2703 Bonjour et merci pour ta participation. Bon courage pour le démarrage du traitement et merci pour nous commenter tes débuts sous Jinarc. Bien cordialement.

@valous 

Je suis à 28 de dfg et mon nephro continue le Jinarc.  Elle m a dit qu il y avait de nouvelles indications permettant de le continuer... ce médicament a changé ma vie... je ne veux pas l arrêter 

Bonne journée 

@marieandree‍  Bonjour, tu dis que jirnac a changé ta vie. peux tu me dire en quelques mots les bénéfices stp.

Moi je suis toujours en grande réflextion. Surtout à l'approche d'un rdv chez le néphrologue. Je n'arrive pas à me décider. J'ai peur que les contraintes soient trop lourdes à supporter. Toujours penser à boire suffisamment, penser à avoir des toilettes partout où l'on va, mal dormir… Je me dis que je n'ai pas grand chose à perdre, mais une fois que l'on commence.

Autre question mon abdomen est souvent gonflé et lorsque je mange j'ai une boule qui apparait sur le  côté gauche(je me dis que c'est mon estomac)ma question est-ce que le fait de boire beaucoup ne va pas accentuer ce phénomène gênant?

merci pour vos réponses

Bonjour mymy74

Pour ma part, j'en peux plus du traitement.

Je suis toujours fatiguée, assoiffé et je cours partout pour chercher des toilettes...

J'ai les jambes en compote et aucun courage de faire du sport.

Je me lève 3 ou 4 fois la nuit ce qui me donne envie de dormir en journée. 

Boire 6 litres d'eau par jour fatigue autant mes reins, et ne pas beaucoup dormir m'épuise et je déprime.

J'ai envie d'arrêter Jinarc car mon taux de créatinine était à 13, maintenant il est à 19 en l'espace de 9 mois.

Je me dis qu'avec une bonne hygiène de vie, manger sainement, faire du sport, bien s'hydrater et bien dormir ne peut que nous faire du bien et prolonger la dyalise.

Je vois mon néphrologue le 5 décembre..

A suivre....