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Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?
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Liza78
Liza78
Dernière activité le 14/02/2023 à 15:22
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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Les symptômes et complications liés au Syndrome de Gougerot-Sjögren
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Bonjour
J’ai été diagnostiquée du Gougerot il y a environ 20 ans. Longtemps, cela s’est résumé par un syndrome sec mais quelques années plus tard, j’ai commencé à avoir des douleurs articulaires de plus en plus intenses. Le rhumatologue (que j’ai alors été consulter) m’a expliqué que le Gougerot s’associe facilement avec une maladie rhumatismale. Dans mon cas, c’est une spondylarthrite ankylosante. J’ai également une atteinte fybromialgique me donnant ballonnements, maux de ventre, etc…
Depuis presque 15 ans sous morphine, les douleurs ne cessent jamais vraiment… depuis 2 ans on essaie de mettre la main sur un bio-traitement qui permettrait de me soulager mais j’en suis à mon 4e et je ne vois toujours pas de mieux.
Je tente de rester positive…au moins pour mon entourage.
Le professeur en Rhumatologie qui me suit à toute ma confiance, il me suit depuis 20 ans et je sais qu’il fait son maximum. C’est déjà bien !
Je vous souhaite bon courage, gardez espoir, c’est ce qui me sauve…
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Malena20
Malena20
Dernière activité le 10/05/2024 à 00:22
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@Liza78 Bonjour! Je suis dans le même cas que vous mais au tout début. Avez-vous été sous anti inflammatoires? Est-ce que vous avez pu conserver un travail? Pour le moment je ne prends que des anti inflammatoires au besoin.
vivikikis25
vivikikis25
Dernière activité le 08/07/2023 à 02:34
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@Malena20 bonjours , je n’ai pas eu le droit de travailler quand je me suis inscrite à pôle emploi il m’on radié le jour même 2017 j’avais déjà le rqth ensuite mon assistante sociale me dit je vous renouvelle pas votre Rsa dans un an si vous demander pas l’aah ce que j’ai fais aujourd’hui, cinq années AAH on me refuse le renouvellement est comme j’ai pas céder sur le covid car j’ai un handicap qui vraiment va finir par le tuer , mon médecin me donne rien dit toujours c’est la fibro qui ces installer là sans aucune preuve car personne m’a diagnostiqué est vu que je n’accepte pas de faire un test ou un pass est encore moin le vax je n’ai rien pu faire est heureusement car une de mes fille ce retrouve handicapé à cause de sa moi c’est dû aussi à un vax fait en 1996 , est me retrouve de pire en pire syndrome de meniere plus d’un an fourmillements dans les jambes trois ans syndrome de sorggeet 5 ans j’en peux plus rien a faire sa va en s’aggravant est aucun médecin dans ma région est vu que je ne conduit plus est seule au monde je reste enfermé
Lola27
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Lola27
Dernière activité le 01/09/2024 à 03:21
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@Liza78 bonsoir
depuis quand tu as le syndrome de gougerot et quels sont tes symptômes? Je voulais en savoir un peu plus sur cette maladie merci
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Cecile123
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Cecile123
Dernière activité le 10/03/2024 à 17:38
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Bonsoir,
J'ai fait une bilan sanguin avec un résultat de 1/80 ème et avec aspect fluorescence mixte de type homogène et moucheté. Mon médecin traitant est en vacances jusqu'au 1 mars.
Quelqu'un peut il me renseigner sur le résultat ? Cela signifie quoi exactement ?
Merci d'avance.
Cécile.
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Cecile123
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Elodie
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Dernière activité le 31/08/2024 à 20:35
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@Cecile123 .. Oui la peau est très sèche , mais tant que tu n'as pas vu ton médecin, tu ne sais pas , donc tu verras bien ... Bonne soirée Cécile , je reste à ta disposition 😘😘😘
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Elodie
Cecile123
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Cecile123
Dernière activité le 10/03/2024 à 17:38
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@Elodie bonsoir Élodie tout d'abord j'espère que tu vas bien ?
J'ai vu mon médecin traitant, qui m'oriente de nouveau vers le neurologue que j'ai vu au début en 2020. J'appelle demain matin pour une nouvelle consultation.
Il m'a fait une ordonnance pour passer un emg.
Mais pour lui, le seuil de positivité à 80 c'est négatif. Pour lui tout va bien.
Je voulais te tenir au courant.
Bonne soirée à bientôt 😘
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Cecile123
Elodie
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@Cecile123 Bonsoir Cécile ....
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Elodie
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Dernière activité le 31/08/2024 à 20:35
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@Cecile123 Bonsoir Cécile, Je suis à 80 aussi ... mais seulement j'ai fait une biopsie des glandes salivaires qui s'est révélée au grade 4 , .. je n'avais plus de salive , je pense que pour toi ce n'est pas le cas , , ..
En ce moment j'ai les muscles engourdis surtout les adducteurs, et aussi des brûlures dans la bouche , je vis avec ... Il faut que ça aille !!
Merci beaucoup pour ce message , je te souhaite une très bonne soirée .. A bientôt 😘
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Elodie
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Sarah777
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Sarah777
Dernière activité le 21/11/2023 à 04:44
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Bonjour à tous et à toutes,
je me réveille après une nuit très agitée, soufrante, ma peau me brûle, douleurs indescriptibles, la peau qui s’étire de partout, yeux très sec, j’en ai marre de cette saloperie.
je commence à détester le corps médical car les médecins ne comprennent jamais notre douleurs.
Je pleure ma santé, ce syndrome m’a rendu très très fragile, toux sèche, engourdissement des membres et surtout douleur et fatigue intense.
et j’ai que 45 ans, au moment de crise je suis désespérée, la j’ai les jambes qui brûlent incroyable sensation.
j’ai peur j’ai des enfants ils ont besoin de moi, je pleure ma santé.
j’ai vider un peu mon sac, pardonnez moi et bon courage à tous
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Sarah777
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Sarah777
Dernière activité le 21/11/2023 à 04:44
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@Elodie merci à vous Elodie
je suis en plein poussée et c’est très dur !!!
j’espère que ça va passer. La douleur fait partie de mon quotidien mais la c’est très intense.
je me raisonne en me disant il y’a pire !!
bonne journée
Elodie
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Elodie
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@Sarah777 Bonsoir Sarah , c'est le moment où le Gougerot se réveille je suis en crise depuis décembre , moi c'est le coté gauche , œil, oreille , jambe et adducteurs ....hier soir j'avais la bouche en feu , je me demandais si j'allais manger ... figure toi qu'en manger je n'ai plus pensé ... finalement je n'ai plus rien senti .... J'essaie de chasser cette maladie , je ne peux plus vivre en pensant à tous ces maux ... alors vivons 1 jour à la fois , demain sera meilleur !! Il m'arrive comme toi de perdre courage , mais je me dis que je n'en ai pas le droit , si après je n'arrive plus à remonter la pente, personne ne le fera à ma place ... alors courage Sarah ... ça va s'estomper dès l'arrivée du printemps ! Tu sais j'ai été aide-soignante , aujourd'hui retraitée et je comprends ce que tu ressens ... je me suis fait jetée par un interniste qui m'a demandé ce que je venais faire alors qu'il m'avait convoquée ?? Je lui ai répondu que je n'étais pas venue lui dire Bonjour !!
Tous ces gens là ne savent rien de cette maladie , c'est pour cela que tu n'es pas comprise , aussi faudrait - il qu'ils soient à ton écoute pour qu'ils apprennent ce qu'est le Gougerot ?? ...
Si tu as envie de parler Sarah , tu peux m'écrire quand tu veux , je suis sur le site , bien sûr il faut que tu t'adresses en mon nom ... je te répondrai avec plaisir !
Je te souhaite une très bonne soirée, et te dis à bientôt ! 😘😘😘😘
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Elodie
Sarah777
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Sarah777
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@Elodie bonjour Elodie,
Merci infiniment pour ton message encourageant et désolée de ne pas pouvoir y répondre plutôt.
Pour avoir le diagnostic c’est le parcours du combattant, pour ma part ça a commencé par douleurs articulaires musculaires puis sécheresse oculaire buccale avec aphte, mon rhumato à l’époque soupçonnait la spondylarthrite irm, prise de sang et bcp d’examens, il m’a dit je pense c’est la fibromyalgie, pathologie que je n’ai jamais cru, et pourtant j’avais toujours des anti adn positif ainsi que une hyper gammaglobulines, mais pour lui non ça veut rien dire.
j’en passe les détails sinon ça sera trop long, je me retrouve en face d’un autre rhumato plus jeune spécialisé en maladie de Still, il va vu mes antécédents, je lui fait part de tous mes symptômes et la il demande de me faire à l’hôpital une biopsie salivaire , le diagnostic tombe j’étais classée grade 2 et la une interniste me dit vous avez le gougerot.
Quelques part c’est une libération pour moi car j’en avais marre d’entendre c’est dans votre tête ou ah oui vous avez 3 enfants c’est normal.
j’ai rdv avec le médecin interniste vendredi, ces derniers je m’inquiète bcp pour mes yeux, ma vue baisse, vision flou d’ailleurs j’ai vu cette semaine un ophtalmologue qui me disait non votre vue et la même je précise que je porte des lunettes progressives depuis l’apparition de cette maladie car avant je n’ai jamais porté de lunettes. Mais lophtalmo me disait que c’est l’âge et j’avoue que j’ai du mal à croire car je reste persuadée que ça une relation avec gougerot.
Bref j’essaye d’avancer mais cette foutue fatigue extrême est toujours là.
Ma vie sociale n’existe plus, je n’arrive pas, des que j’invite quelqu’un il me faut une semaine pour m’en remettre et c’est très dur!
parfois j’ai aussi une douleur vive au niveau de l’oreille comme si j’ai une otite mais ça ne dure que 2 mnt ça me lance et ça disparaît c’est dingue comme symptômes.
Elodie tout mon soutien à toi aussi, j’espère que ça va passé pour toi aussi car le moment de crise est très difficile à gérer.
je fait de gros bisous et si tu veut on reste en contacte pour partager nos peines.
Agréable journée à tous
Elodie
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@Sarah777 Bonjour Sarah, Merci beaucoup pour ton message, bien sûr que nous allons garder contact , il faut s'entraider, je t'ai envoyé une demande d'Ami .... ça compte beaucoup pour le moral , ... Je vois que tu es très fatiguée, .. oui moi aussi en ce moment , mais c'est une maladie qui fatigue énormément, les muscles font mal , et malgré tout nous avançons .. Tu vois Sarah je fais tout les jours un peu de ménage, si je ne fais rien quand je me remets à travailler c'est difficile , j'ai mal partout , je m'entretiens comme ça , ... Tu me parles de vision floue , oui c'est ce que j'ai depuis un moment , j'ai changé mes lunettes car je suis hypermétrope et hier soir j'ai eu comme un flash dans l'oeil et j'avais mal à voir la télé , pas la peine de parler "Gougerot "à l'ophtalmo , ne comprend rien , je vais régulièrement pour la sècheresse oculaire , je suis à 100% mais me fait payer à chaque fois la totalité !! ...
Je pense que le Gougerot fait son passage actuellement, mais je positive, c'est une maladie tellement bizarre , je garde toujours espoir qu'elle régresse ... vivons un jour à la fois ...
Moi aussi je te fais de gros bisous Sarah , surtout ne perds pas courage , on garde ensemble le moral 😘😘😘😘
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Lola27
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Bonjour
Qui m’en dire un peu plus sur les symptômes sur le syndrome de gougerot car je suis un peu inquiète sur mon état de santé. Bouche sèche langue blanche fatigué perte d’appétit par moment. Pourtant j’ai fais pas mal de prise de sang qui étaient correct j’ai même fais un scanner du thorax pour vérifier si j’avais pas le syndrome et rien tant mieux et m’a prise de sang était à 80 donc je ne sais pas d’où viennent ces symptômes. Merci de m’aider
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Lola27
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@Elodie c’est à dire les glandes salivaires ? est ce que tu as fais une radio du torax pour voir si tu as pas une bronchopathie interstitielle diffuse. J’ai vu sur internet que c’est en relation avec le syndrome de gougerot mais moi j’ai fais un une radio qui a révélé une bronchopathie et quand j’ai fais le scanner pour validation il n’y avait rien tout était correct. J’étais super contente et tout ton médecin a pensé au glande salivaire ? Cas tu fais comme examens exactement ? Et qu’est ce qui a révélé que tu avais ce syndrome? Moi j’ai la langue blanche j’ai eu quelque fois mes c’est très rare la bouche brûlante. J’ai eu les lèvres gercé des aphtes dedans la bouche et la fatigue ça a un lien avec ou pas ? Car je suis très fatigué en ce moment et tu bois beaucoup ? Moi en ce moment non mais parfois oui. Tu sais j’ai tellement eu peur que j’ai pensé à un cancer de la bouche. Ta langue et tout le temps blanche car moi oui.
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@Lola27 Bonjour Lola , j'ai effectivement commencé par avoir la bouche très sèche avec gerçures sur la langue et salive blanchâtre très épaisse, j'ai donc été voir un stomatologue qui après avoir fait une biopsie des glandes salivaires (petites glandes à l'intérieur de la bouche) ont indiqué que j'étais au grade 4 , donc méme si le Gougerot n'était qu'à 80 dans la prise de sang à peine positif , il était bien présent dans les glandes salivaires ... Quant aux poumons oui effectivement je n'ai pas eu la même pathologie que toi , mais j' ai commencé par faire une sarcoïdose du poumon il y a 30 ans , puis j'ai déclaré ensuite le Gougerot , qui peut encore entraîner d'autres maladies , puisque c'est une maladie systémique ....
Quand j'ai déclaré mon Gougerot il y a 5 ans , j'ai commencé par avoir la bouche en feu , salive épaisse et blanche , langue crevassée , j'ai perdu 8 kgs , je me nourrissais que de compléments alimentaires liquides et je buvais énormément, même la nuit ....
Ceci étant, ça ne veut pas dire du tout que tu fasses un Gougerot , mais il est tellement différent d'une personne à l'autre !
Voilà ce que je peux t'apporter dans mon cas .....
Je te souhaite un bon après-midi .
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@Elodie Moi quand j’ai commencé à avoir des symptômes j’ai commencé à avoir la langue qui pique c’est à dire que j’avais des aphtes sur la langue et la bouche et même par moment j’ai encore des aphtes. Les lèvres gercés la langue blanche et la bouche sèche. Et aujourd’hui j’ai toujours la langue blanche et toi aussi ?
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@Lola27 Oui ma bouche est sèche , mais on s'habitue ... Non ma langue est normale , quand elle devient blanche c'est que je commence une crise !
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Lydia18
Lydia18
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Bonsoir. Je suis atteinte d'une neuropathie des petites fibres. Depuis quelques semaines j'ai les joues qui gonflent après avoir mangé du pain ou des biscottes,... en fait tout aliments qui demande d'être mastiquer mais degonflent tout de suite après. Mon médecin m'a parlé des parotides j'aurai voulu si certains ont la même chose.
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anozoel
anozoel
Dernière activité le 26/05/2024 à 00:14
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@Lydia18 bonjour Lydia
j ai été diagnostiqué il y a 2 ans bientôt grâce à la biopsie des glandes salivaires ( goujerot stade 4) et examen sanguin.j avais une grande fatigue, douleur musculaire et articulaire,essoufflement au moindre effort .pas de symptômes de sécheresse buccale ou autre.ce qui a décidé mon rhumatologue a faire la biopsie c est le gonflement des glandes parotides au moment des repas .pour moi c était uniquement côté droit ( qui est toujours plus ou moins douloureux en permanence) et c était transitoire mais assez douloureux.Bon courage
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Nénédu13
Nénédu13
Dernière activité le 08/07/2024 à 17:35
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Bonjour, je suis nouvelle, j'ai été suivie pour dépression et fybromyalgie depuis 15ans avec cymbalta et lysanxia. Cela fait 4 mois que je suis appareillé pour syndrome apnée du sommeil.....on me diagnostique un trouble de la coagulation hémorragie.....
Là ça fait 1 mois entre toutes ces années de yeux secs, et bouche sèche pensant au début appareil apnée et antidépresseur, mais très sec...réveil avec la bouche pâteuse, langue blanche.....et surtout des douleurs à la gorge, avec des ganglions volumineux 2 et 3 cm inflammatoires pour le plus gros et plusieurs adenopathies à côté, sous maxillaires (glandes salivaires). Quelqu'un a déjà connu ça sur plusieurs semaines ?
Je me dis aussi peut-être que mes douleurs, étais ce la fybromyalgie.
On me dit que seul le prélèvement salivaires peut confirmer même si j'ai tous les symptômes, chalazion, yeux ultra sec....mais comme je saigne facilement, même une gencive c'était l'horreur, j'ai peur de faire la biopsie des glandes salivaires. Car on me dit la prise de sang n'est pas fiable ?
Quelqu'un peut me répondre ? Merci
Tarquin
Tarquin
Dernière activité le 26/08/2024 à 14:53
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Bonjour,
Idem pour moi au niveau de la confusion dans les paroles . Je relie ça à la fatigue chronique. Je prends de la vitamine D tous les jours toute l’année, ça diminue un peu (pas suffisamment mais sans vitamine D c’est une véritable plaie). malus des fois aussi je peux dire je contraire de ce que je pense. J’ai aussi des douleurs articulaires, musculaires…
Gilette55
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Gilette55
Dernière activité le 31/08/2024 à 12:26
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Bonjour j'ai un SALP, DEPUIS 2002.ON VIENT DE ME FAIRE une biopsie des glandes salivaires .la nuit ,j'ai vraiment la bouche très sèche et la journée, je cherche ma salive,,j'attends le résultat d'ici une bonne semaine, on verra ,je ne sais si je l'ai mais j'ai beaucoup de symptômes :brulure dans le corps, dans les bras,des vertiges,yeux sescs ect..Étant donné que j'ai déjà une maladie auto immune, c'est compliqué de savoir.Bonne soirée
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Christine
Filout
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Dernière activité le 13/07/2024 à 22:53
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Bonsoir je suis filout
Hier je suis allée à l'hôpital, j'ai rencontré 3 médecins qui m'ont questionné, j'étais impressionnée, je leur ai donné mes résultats prise de sang, un médecin m'
jessica8
jessica8
Dernière activité le 28/08/2024 à 20:35
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Bonjour,
Si tu veux on peut encore en discuter, je suis aussi très embêtée par mes intestins et j'ai le gougerot entre autres.
Bonne journée
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tochmi
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tochmi
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Ami
Bonjour,
On m'a diagnostiqué le gougerot depuis environ 2 ans. En dehors du syndrome sec je voulais savoir si une personne ayant également cette maladie souffre aussi de problèmes intestinaux style ballonnements +++ au point d'en être vraiment gênée tous les jours, ainsi que mauvaise digestion, douleurs lombaire (discopathie dégénérative), mauvais sommeil, maux de tête.... Depuis quelques temps je ressens une gêne dans les bras (sensation de brûlure) comme si j'avais gardé les bras longtemps en l'air et que ça tire et je suis obligée de le bouger ou le mettre au repos.
Par moment je ressens aussi comme une déchirure musculaire en bas du mollet mais j'ai fais examen et je n'ai rien à cet endroit.
Quand je suis fatiguée, mes discussions sont très confuses parfois comme dire l'inverse du mot pensé ou ne plus me rappeler ce que je veux dire, rechercher les mots,.....
j'espère que quelqu'un pourra me rassurer quant à mes symptômes ou tout au moins m aider à comprendre et à admettre car je suis souvent fatiguée et je m"en veux d'être comme ça et je repousse souvent les choses à + tard alors qu'avant c'était l'inverse.
J'ai eu également la maladie de basedow, traitée pendant 18 mois. Arrêt du traitement depuis 2 mois, à voir pour la suite...