Épilepsie évolutive

@simpsg44‍ là je suis d'accord. Se lamenter ne sert à rien, mais bon, je ne vois pas trop de gens se lamenter ici, on pose des questions, on compare un peu nos vécus avec la maladie, on peut aussi effectivement parler de nos coups de mou, ça fait du bien de ne pas se sentir seul à traverser tout ça. Et bien souvent, y'a qu'un épileptique qui peut comprendre un autre épileptique. Mais je suis d'accord, rien n'empêche de travailler, sortir, voyager, faire du sport, etc. Bref, vivre en gros. Mais il ne faut pas oublier que certains cas sont tout simplement invivable... Quand tu as des crises tous les jours, qu'aucun médicament ne t'aide, que tu es fatiguée, c'est bien beau de dire "allé bouge toi !" ça peut aider les gens avec un gros mental, mais d'autres un peu plus fragile, c'est un à les enfoncer. On ne peut pas comparer les épileptiques, chaque cas est différent. Donc ouais, il faut de la volonté, mais tu peux avoir toute la volonté quand t'as les deux jambes coupées tu pourras jamais remarché dessus... Ma comparaison est peut-être un peu tordue, mais bon, c'est juste pour dire que non, la volonté ne fait pas tout...

Après, c'est pas cool ce que tu dis sur les prises en charge, la maladie est réelle, et incurable bien que traitable pour beaucoup, mais avant d'aller taper sur la tronche des épileptiques qui, pour certains, ont un besoin réel de ces aides, va falloir aller taper sur le gros flemmard qui se fout en arrêt tous les 4 matins ou en accident de travail et qui va faire le fou le week-end venu ! (et ce n'est pas chose rare...)

il va falloir que je me replonge dans la définition de l'épilepsie évolutive selon l'OMS : "la forme d'épilepsie qui présente des crises chroniques ou nécessite un traitement"... Tout le monde peut ne faire qu'une seule crise d'épilepsie dans sa vie, et n'est pas pour autant épileptique,

EN REVANCHE, dès la seconde, on le devient ! et ça craint, si l'on conduit, si une crise survient quand on est sur un escalator, ou encore en nageant... dans plein de situations courantes quoi ! je plains beaucoup ceux qui sont "pharmaco-résistants" mais il faut garder en tête que l'on progresse ! ces personnes sot désormais opérées au bout de 15 ans, et non plus 17 ans comme auparavant !