Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec l'épilepsie
  • Épilepsie évolutive
 Retour
Vivre avec l'épilepsie

Épilepsie évolutive

  •  120 vues
  •  1 soutien
  •  12 commentaires

avatar Louna78

Louna78

11/07/2019 à 16:08

avatar Louna78

Louna78

Dernière activité le 04/09/2022 à 23:43

Inscrit en 2019


8 commentaires postés | 7 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami

  • Posteur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour j aimerais savoir si il y a des. Gens qui on comme moi des. Épilepsie évolutive. 

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Rochambeau

Rochambeau

Édité le 16/07/2019 à 16:11

Bon conseiller

avatar Rochambeau

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018


6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Pas moi, en tout cas, @Louna78‍, je n'ai plus JAMAIS fait de crise depuis la mise en route du traitement, l'été 2013. C'est donc une affaire qui roule, mais au long court ! j'ai bien compris que j'étais à "faible dose" de traitement. Vu que j'habite à l'étranger et ne suis pas pressée de rentrer, il faut donc que j'aie toujours sur moi, 15 jours d'avance de traitement, et bien sûr, ma Carte Européenne d'Assurance Maladie, désormais valable 2 ans. Je souligne qu'on n'a pas le droit de vous la refuser parce que vous êtes épileptique ! car on me l'a fait, à la Sécu de Saint Germain en Laye...

Voir la signature

rochambeau


Épilepsie évolutive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-evolutive-43248 2019-07-12 00:20:13

avatar Louna78

Louna78

12/07/2019 à 09:48

avatar Louna78

Louna78

Dernière activité le 04/09/2022 à 23:43

Inscrit en 2019


8 commentaires postés | 7 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie


Récompenses

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami

  • Posteur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Ton épilepsie est comment

Voir la signature

Ouvry


Épilepsie évolutive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-evolutive-43248 2019-07-12 09:48:41

avatar Louise

Louise

15/07/2019 à 10:46

Bon conseiller

avatar Louise

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

Inscrit en 2018


2 069 commentaires postés | 28 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour !

Selon l'OMS, l'épilepsie évolutive est la forme d'épilepsie qui présente des crises chroniques ou nécessite un traitement. 

@Louna78‍ je pense que beaucoup de nos membres sont dans ce cas, n'hésitez pas à poser des questions si vous en avez, ou partager votre expérience !

Bonne journée,

Louise

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity


Épilepsie évolutive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-evolutive-43248 2019-07-15 10:46:37
avatar exit

Utilisateur désinscrit

15/07/2019 à 11:00

J'ai pris le temps de lire chacun de vos discussions ma conclusion revient à dire que malgré vos différents avis nulle ne pourra trouver un réel solution définitive pour mettre fin à cette maladie . Je suis sur ce forum cela fait 2ans . Mon message sera un peu long mais j'aimerais que chacun de vous prend son temps pour le lire car jai aussi à apporter mon expérience et le moyen par laquelle j'ai eu solution pour lutter contre cette maladie qui nous retarde une bonne épanouissement sur tout les plans . Nous sommes tous des humains et nous devons nous aider sans trop mettre la pression . Chacun a sa décision à prendre à la fin . Moi spécialement ainsi que ma fille, nous étions épileptique pendant 16ans depuis sa naissance . A cause des crises répétées , ma fille a même été déscolarisé et moi j'ai perdue mon  boulot car j'avais même plus la force et le courage de vivre debout . J'ai perdue espoir .
Aujourd'hui nous sommes nombreux à déjà fais recours a la médecine. Mais les seuls remèdes qu'on nous propose c'est des calmants grâce aux médicaments réguliers . Ils ( les médecin ) n'arrive jamais à mettre fin à cette maladie . C'est triste .
Mais si aujourd'hui j'écris cet texte c'est pour annoncer à chacun de vous que j'ai gagné cette bataille face à cette maladie et surtout définitivement . Aujourd'hui ma fille vas très très bien ainsi que moi . Beaucoup se demanderont par quel moyen j'ai pu vaincre la maladie . D'abord vous devez savoir que ce n'est pas la médecine qui nous a guéri .
Bon j'aimerais inviter ceux qui veulent réellement savoir la suite de me contacter par Gmail : franckydopel@gmail.com pour qu'on puisse mieux discuter afin que je le donne l'occasion de faire mon expérience et de voir le résultat . Vous serez pas déçu . Bonne suite de journée à vous .


Épilepsie évolutive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-evolutive-43248 2019-07-15 11:00:11

avatar Rochambeau

Rochambeau

Édité le 15/07/2019 à 21:16

Bon conseiller

avatar Rochambeau

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018


6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@franckydopel‍ je passe mon chemin ! votre épilepsie est d'origine génétique, ça ne concerne que 3% des 600 000 épileptiques en France. Mais c'est bien de croire aux miracles ! et les promesses n'engagent que ceux qui les croient ! j'espère que vous avez fait déposer votre méthode, elle peut vous rendre millionaire ! personnellement, je ne crois pas que l'argent fasse le bonheur, mais Carlos GHOSN si, et on a vu ce qui lui est arrivé !

Voir la signature

rochambeau


Épilepsie évolutive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-evolutive-43248 2019-07-15 11:18:42

avatar simpsg44

simpsg44

15/07/2019 à 14:08

avatar simpsg44

simpsg44

Dernière activité le 13/04/2025 à 12:35

Inscrit en 2014


9 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami

  • Posteur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

ouais ok , moi aussi j'ai été épileptique de 14ans à 35 ans et aujourd'hui 10 ans plus tard je ne prend plus rien , ni médicament type dépakine chrono 500 , ni gardenal et encore de calmant , d’antidépresseur et je me porte comme un charme , mais par dessus tout le cannabis ne m'a jamais aidé , bien au contraire il avait tendance à me compliquer la vie et aggraver certains symptômes , migraines , paranoïa et meme des crises de nerfs , je ne bois plus d'alcool , ne prends plus de stups et j'essaie autant que possible d'avoir une alimentation riche , variée et faites maison , grosso-modo je suis passé d'une vie de patachon à une vie sommes toute très banal , mais au moins je ne fais plus d'allez retour entre mon appart et les hôpitaux , les médocs m'ont aidé mais à eux seuls ils ne sont peuvent permettre e sortir du cycle infernal , aujourd'hui ma vie se résume à mes enfants et sans eux et la volonté d’être un papa présent , je suis pas certain que sans eux je serais là aujourd'hui pour répondre à ce commentaire , tout est possible mais une partie de la guérison passe par la volonté du patient à vouloir guérir , changer , évoluer ...

Voir la signature

Quand on a tout perdu , quand on n'a plus d'espoir , la vie est un opprobre et la mort un devoir . (Voltaire)


Épilepsie évolutive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-evolutive-43248 2019-07-15 14:08:02

avatar Rochambeau

Rochambeau

Édité le 15/07/2019 à 21:15

Bon conseiller

avatar Rochambeau

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018


6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@simpsg44‍ tu penses qu'il suffit de ne plus vouloir être épileptique pour ne plus l'être ? tu as donc perdu le statut de "travailleur handicapé", ce qui veut dire que tu es sur le siège éjectable côté boulot, tout le temps, c'est bien ça ?  très bonne pioche !!!

Voir la signature

rochambeau


Épilepsie évolutive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-evolutive-43248 2019-07-15 18:02:27
avatar exit

Utilisateur désinscrit

19/07/2019 à 14:13

Euh, j'ai jamais choisi d'être épileptique @simpsg44‍ donc j'ai bien du mal à ne plus l'être par la simple volonté... Visiblement, t'avais une vie assez chargée en alcool et stup, le bon combo pour faire des crises d'épilepsie quoi... Mais dis toi que tout le monde n'a  pas (eu) ton train de vie... Et certains sont quand même épileptiques hein. Ton commentaire est quand même sacrément gratiné... Allons donc dire aux cancéreux qu'ils ne sont pas assez volontaires pour guérir !


Épilepsie évolutive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-evolutive-43248 2019-07-19 14:13:06

avatar simpsg44

simpsg44

19/07/2019 à 15:47

avatar simpsg44

simpsg44

Dernière activité le 13/04/2025 à 12:35

Inscrit en 2014


9 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie


Récompenses

  • Contributeur

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur

  • Ami

  • Posteur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Moins non plus , mais meme lorsqu'on l'est rien n’empêche de chercher à allez vers un mieux , s'efforcer d’être mieux , meilleur et non pas se lamenter sur son sort ou comme rochambeau attendre l'AAH et d’être pris en charge par divers structures , intervenants , on ne choisis peut-être pas sa ses maladies mais par contre on peut tout faire pour ne pas l'aggraver ou attendre que tout nous tombe tout cuit dans le bec , et puis tout dépend de l'intensité des crises et de leurs survenus car si elles ne sont que minimes et plutôt rares rien n’empêche de gagner sa vie , oh la la pauvre de moi je suis épileptique donc je ne peux rien faire , ça c'est pitoyable , j'ai jamais prétendu qu'il suffisait de vouloir que l'épilepsie disparaisse pour que ça soit le cas , mais rien n’empêche de tout faire pour ne pas constamment se lamenter comme certains le font .... 

Voir la signature

Quand on a tout perdu , quand on n'a plus d'espoir , la vie est un opprobre et la mort un devoir . (Voltaire)


Épilepsie évolutive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-evolutive-43248 2019-07-19 15:47:56

avatar Rochambeau

Rochambeau

19/07/2019 à 19:47

Bon conseiller

avatar Rochambeau

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018


6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Vivre avec l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

effectivement @simpsg44‍ comme le souligne Steufl3, on peut devenir épileptique en prenant de la coke, pourquoi pas ! mais je n'attends pas du tout l'AAH ! je vais dans un certain hôpital de Neuilly (vous ne saurez pas lequel, car il y en a plusieurs) "et je retourne ma veste", pour me faire suivre dans un immense hôpital parisien qui a la taille d'un arrondissement !

Voir la signature

rochambeau


Épilepsie évolutive https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/epilepsie-evolutive-43248 2019-07-19 19:47:06
  • 1
  • 2

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

14/06/2025 | Conseils

Et si le bonheur se cultivait ? Comment entraîner son cerveau à aller mieux !

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.