Lupus et fatigue

bonjour à tous !

moi je l'ai fait dès le début du diagnostique, la démarche m'est restée en travers de la gorge car

"le statut de travailleur handicapé" pour une personne qui était si active.....

mais j'avais été bien conseillée par un membre du forum!

je n'ai pas repris le travail depuis juin 2012.

Merci Milette pour tes conseils

bonne journée

Bonjour,

Je relance ce sujet !

Bonne journée à tous

Bonjour à tous,

tous les jours, je me demande si je vais bosser ou pas tellement je rame, et puis le soir je reviens en petits morceaux,

Je n'ai encore aucune proposition concrète pour un aménagement d’horaire ou de poste, on me conseille de me faire arrêter chaque fois que je me sentirais mal et surtout si j'ai une bonne mutuelle.......

bref heureusement que j'ai mon soleil dans ma tête car bien vite j'exploserais

c'est aussi un facteur à gérer, le retour des gens face à notre fatigue ou notre apparence de personne bien portante

Bonne journée à tous

Bonjour à tous!

C'est vrai que cette foutue fatigue est dure à gérée. Je suis en vacances depuis un mois et je suis toujours fatiguée. Un peu moins c'est vrai, mais quand même.

Et imaginez un peu : je suis prof! Déjà qu'on me considère donc comme une fainéante (tout le temps en vacances, pas beaucoup d'heures de travail qu'ils disent), si en plus je laisse paraitre la moindre fatigue...

C'est souvent dur le soir en rentrant des cours de finir de préparer ceux du lendemain... J'ai la chance d'avoir un directeur et des collègues compréhensifs. Je devrai même n'avoir que des cours en rez de chaussée l'année prochaine (j'ai souvent mal aux genoux et les escaliers sont ma bête noire).

Mon "docteur House" m'a dit que la fatigue devrai passer avec la douleur. Je commence un nouveau traitement. On verra à la rentrée prochaine.

Bonne journée.

je vis cette fatigue depuis plus de20ans , surtout pendant les crises de plus en 2009 lymphomes b a grandes cellules , déclaré inguérissables 40jrs de réa et je suis la et bien en vie .Donc il faut y croir et séadapter a cet nouvelle VIE

cordialement , profiter de l'été et attention au soleil

pddy53

Merci paddy53 pour ton témoignage!

à bientôt!

d'autres personnes..............Des personnes  souhaiteraient papoter  dans le forum Troubles du sommeil ? car ai besoin urgent de vos temoignages, bon courage a tous.

Bonjour,

Je n'ai pas pour le moment réussi à lire tout les échanges (trop fatiguant de me concentrer) mais le sujet me concerne totalement.

Les douleurs du lupus sont atténuées depuis le début du traitement ainsi que le gonflement des articulations mais depuis je suis fatiguée en permanence, la moindre activité (se laver, faire les courses...) m'obligent à me reposer. De plus les douleurs permanentes surtout dans le dos rendent intolérables toute tentative pour aller au delà de cette fatigue.

Les nuits ne me permettent pas de récupérer car je dors mal et très peu (souvent réveillée par la douleur) et je ne dors pas dans la journée.

Je suis prête à dialoguer avec tous ceux qui le souhaitent.

Bon week end 

Bonjour,

bon dimanche à tous

réflexion faite au cours d'une discussion ou je disais que ma fatigue agissait sur mon discours et ma réflexion, réponse de l'autre alors t'es tout le temps fatigué; eh bien oui avec le lupus j'ai l'impression d'être toujours fatigué à divers niveaux certes mais la fatigue est bien la

troubles du sommeil aussi des fois je ne ferme pas du tout l'oeil de la nuit d'autre j'ai de bonnes nuit

bref le quotidien du lupus que mes proches ont encore du mal à appréhender

en dehors de tout cela, j'essaye de garder le moral, quand je vois le bus arriver et que je me sens incapable de courir pour l'attraper et oh surprise le chauffeur s'arrête avec un sourire avant l'arrêt et alors je me dis il reste du bon dans l'humanité par cette série de main tendu

bon courage à tous, j'avance doucement certes mais j'avance et je crois que c'est la le principal regarder à ce que je peux faire pas ce que je ne peux pas

Bise à tous

Bonjour à tous,

Cela fait un an 1/2 que j'ai des douleurs articulaires, de la fièvre, une grosse fatigue et des anticorps anti-nucléaires positifs. On vient enfin de me diagnostiquer un lupus. Cela fait 1 an que je suis en arrêt maladie. Le centre anti-douleur n'arrive pas à calmer les douleurs omniprésentes. Chaque geste du quotidien m'épuise. Quelquefois je n'ai plus la force de mâcher ou de monter mes escaliers. Je ne supporte plus cela alors que j'étais très active. Le soir il faut que je trouve encore un peu d'énergie pour m'occuper de ma fille. Cela est dur pour moi et personne ne comprend cela. Si je veux forcer, je fais des malaises.

J'ai commencé le plaquenil depuis un mois et j'espère que cela va calmer un peu ses douleurs que j'ai depuis 1 an 1/2 sans période d'accalmi. Les tâches du quotidien me demandent 2 fois plus de temps qu'avant donc j'ai l'impression de ne pas avancer et comme certains le disent dans la rue, je me fais doubler par des personnes âgées. J'ai l'impression d'être un zombie !

Autre problème, la mémoire et la réflexion. Je perds la mémoire (il m'arrive d'aller acheter 2 fois le pain dans une journée) et j'oublie des choses simples. J'emploie des mots à la place des autres ou ne trouve pas mes mots et par moment (assez souvent), j'ai la tête vide : impossible de réfléchir !

Cela devient dur à vivre et je m'épuise toute seule.

Il faut savoir que je prends aussi d'autres traitements qui m'épuisent encore plus (2 anti-épileptiques).

Voilà, je vide mon sac comme on dit mais c'est le seul endroit où l'on peut me comprendre. Quand on entend "bouge toi un peu", j'ai vraiment l'impression d'être fainéante. La fatigue et la douleur sont subjectives et non quantifiables par les proches qui souvent ne comprennent pas.

Bonne journée à vous tous