lupus et entourage

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Édité le 16/02/2016 à 17:40

bonsoir,j'ai un soucis face a mon entourage. Je suis mariée depuis presque 4 ans. mon mari est ammené a faire pas mal de déplacement. Ma maman garde notre fils de 16 mois le mercredi. nous nous disputonsrégulièrement vis a vis de la maladie. Je ne suis pas au fond d'un lit, je peux bouger et a part les plaques, je n'ai aucun autre signe. elle me dit quee je me fais des films, que je suis hypocondriaque et surtout fenéante. j'ai du mal a emmergée le matin malgré 8h de sommeil. je n'arrive pas a lui expliquer mes symptômes, ni le reste. Avez vous eu des réactions semblables dans votre entourage? comment lui expliquer ? Je suis complétement désarmer face a une maman légèrement autoritaire. je n'ose plus lui faire face de peur qu'elle me rabaisse.merci de vos réponses.a bientot

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Utilisateur désinscrit

11/03/2014 à 20:51

Ah cool Gigi24 !

Une autre adepte du thé

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COLIBRI14

12/03/2014 à 20:41

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COLIBRI14

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Bonjour,

aujourd'hui, je me suis réveillé et me sentant en forme j'ai nettoyé ma salle de bain et me suis coiffée (suis antillaise aux cheveux crépus), quand j'ai voulu partager ma joie d'être un peu active j'ai comme réponse de mon entourage : comment tu ne faisais rien alors!!

bref j'ai expliqué posément qu'avec les douleurs articulaires le moindre geste quotidien devient difficile ou impossible et que je n'avais pas forcément envie de dire à quel point je me sentais mal et diminué par la maladie, je peux je fais, je peux pas je mets de côté.

Je suis de nature agréable et j'avoue que cela m'aide beaucoup à ne pas réagir face à l'incompréhension

bon thé et bonne soirée à tous

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gigi24

12/03/2014 à 20:59

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gigi24

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merci colibri14! de ton optimisme!

parfois les nerfs lâchent.....et la réalité nous rattrape!

bonne soirée à toi aussi

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Gigi24

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Elliandra

05/05/2014 à 15:51

Elliandra

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Bonjour, je suis atteinte d'un Lupus depuis 2011, j'ai 22 ans et quelques problème avec ma famille. Mon beau-père est croyant et pour lui si je suis malade c'est que je l'ai bien voulu car on se "crée nos maladies", il l'a lut dans un livre... Donc déjà la conversation est assez compliquer avec lui. Pour ma mère j'ai l'impression qu'elle est dans le déni, c'est à dire que pour elle la maladie peut se mettre en veille à tout moment et que vu qu'ils y a des gens a qui sa arrive pourquoi pas moi ? Donc en attendant elle me dit des phrases du style "serre les dents, tu t'écoute trop" ... Et quand je suis en arrêt maladie car j'ai une poussée elle m'engueule !! En fait j'ai l'impression qu'elle me crois pas quand je lui parle des douleurs, de la fatigue ect .. Elle reste perplexe. Je ne sais plus quoi faire. La seule fois ou ma mère est venue me voir à l’hôpital c'était quand 'ai eu une méningite suite a une transfusion de plaquettes a cause d'une poussée. Mon frère quand à lui ne s'y intéresse pas du tout je suis même pas sure qu'il est retenu le nom de cette maladie !! Pourtant sa fait 3 ans maintenant que je suis malade et je suis hospitalisé tout les mois car je ne supporte ni cortisone ni plaquenil et que du coup je n'ai aucun traitement. Je me sens vraiment seule face à la maladie ...

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Ellye

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steffany

05/05/2014 à 21:50

steffany

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bonsoir ,

je viens d'arriver sur ce site et je c pas trop comment ça marche ! G un lupus depuis 2002 ; aujourd'hui je sort de la plage et j'ai un gros coup de soleil sur le dessus de la poitrine....quelqu'un aurais une astuce pour calmer la douleur?

merci

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steff

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gigi24

06/05/2014 à 09:04

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gigi24

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bonjour steffany!

alors si c'est le genre de douleurs comme sensation de brûlures , j'ai une crème toute simple c'est le dexeryl achetée en pharmacie, au pire demande conseil au pharmacien il te donnera meilleurs conseils!

bon courage et attention au soleil!

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Gigi24

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COLIBRI14

08/05/2015 à 14:10

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Bonjour,

du chemin parcouru depuis ma première intervention,

progressivement j'informe mon entourage de la nature réelle de ma maladie en leur expliquant tout ce qui se cache derrière, bien sur cela fait un gros pincement au coeur pourtant cela me permet de prendre du recul face à la maladie, face à cette prise d'otage.

Ma famille à relativement bien pris la nouvelle sauf que maintenant je me sens surprotégé par eux et tout doucement je leur fais sentir qu'il me faut du temps pour me reposer et que parler me demande de l'énergie et encore plus en donnant de mes nouvelles qui ne sont pas forcément bonnes.

Je me sers de support comme celui ci à l'occasion de la campagne d'informations sur le lupus

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08/05/2015 à 14:11

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et voila la deuxième brochure

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08/05/2015 à 14:15

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je partage avec vous mon témoignage fait dans le cadre de cette campagne,

il me sert de support pour expliquer à mes proches ce que je vis

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gigi24

09/05/2015 à 10:52

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bonjour colibri14!

merci pour ces infos et de partager ton expérience!

autour de moi, certaines personnes sont partagées! car quand je vais mieux je suis très active, même quand je suis à bout, je reste chez moi, toujours maquillée pour avoir "l'air bonne mine" pour aller chercher mes enfants à l'école!

mon mari me soutien beaucoup la famille très proche aussi!

profite bien si tu es bien entourée!

bisous

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Gigi24

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