lupus et entourage

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Utilisateur désinscrit

Édité le 16/02/2016 à 17:40

bonsoir,j'ai un soucis face a mon entourage. Je suis mariée depuis presque 4 ans. mon mari est ammené a faire pas mal de déplacement. Ma maman garde notre fils de 16 mois le mercredi. nous nous disputonsrégulièrement vis a vis de la maladie. Je ne suis pas au fond d'un lit, je peux bouger et a part les plaques, je n'ai aucun autre signe. elle me dit quee je me fais des films, que je suis hypocondriaque et surtout fenéante. j'ai du mal a emmergée le matin malgré 8h de sommeil. je n'arrive pas a lui expliquer mes symptômes, ni le reste. Avez vous eu des réactions semblables dans votre entourage? comment lui expliquer ? Je suis complétement désarmer face a une maman légèrement autoritaire. je n'ose plus lui faire face de peur qu'elle me rabaisse.merci de vos réponses.a bientot

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Utilisateur désinscrit

28/05/2013 à 13:45

Bonjour à tous,

Que penser de "soi disant amis" qui refusent de m'emmener avec eux en Sardaigne de peur de ma réaction face au soleil. Je pense que je suis assez grande pour ma prise en charge en cas de problème et tant que l'on se couvre bien et se pommadant en conséquence, je ne vois pas ce qui peut les gêner sauf sans doute gâcher leurs vacances en cas de problème. Je pense que lorsqu'on a de vrai amis au contraire, on fait tout pour intégrer les personnes en difficultés. Personne n'ai à l'abris d'avoir un jour des problèmes de santé !!!

Qu'en pensez vous amis lupique ?

Doune66 du Maine et Loire

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Madinina974

05/06/2013 à 14:28

Madinina974

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Bonjour,

Je viens de lire votre témoignage qui fait un peu échos avec les réactions de mon mari vis à vis de moi. Je travaille et donc je suis bien obligée de me lever à 5 heures tous les matins. J'ai mal partout et je n'ai pas de plaques contrairement à vous. Quand mon mari me voit souffrir en faisant le ménage et en boitant il ne me demande pas si j'ai mal, en revanche lorsqu'il me voit pour une fois danser 10 minutes avec le chanteur le plus connu de l'île de La Réunion où je vis, il me dit "donc t'as pas mal alors!".

Je pense que nos maris comme beaucoup d'hommes sont dans leur bulle et à moins de souffrir de la même chose ils ne comprendrons et ne feront jamais l'effort de comprendre notre souffrance...

Bon courage à vous et tendez bon!

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gigi24

05/06/2013 à 21:14

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gigi24

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Madinina974bonsoir

dis donc ton mari est coquin!!!!! ?

moi j'adore zouker!!! même avec des douleur je me lève et j'essaye bouger!!!, j'ai la chance c'est que le mien anticipe mes douleur et me dis sans arrêt "fais attention à toi"

ah ces hommes!!!

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Gigi24

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michel85

12/06/2013 à 18:12

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michel85

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bonjour à tous

c'est toujours le même problème faire comprendre aux proches que l'on est mal ,il a fallu pour moi 4 hospitalisatons afin que l'entourage réalise que j'allais pas bien du tout depuis ma femme et mes enfants s'expliquent toutes mes fatigues et pourquoi je me renfermais à force d'ètre incompri

à bientôt

michel

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tartine26

22/10/2013 à 16:30

tartine26

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chere siana 409

tu n'as pas a te justifiée face a ta maman ........vraisemblablement elle ne connais pas cette maladie . peu être devrais tu lui télécharger les effets indesirable du lupus . je te rassure je suis passée par la et y passe encore aujourd'hui , car le lupus ne se vois pas tjours physiquement alors pour certaines personnes nous sommes en bonne santer . ne culpabilise pas et si ta maman ne comprend pas que cette maladie engendre une grande fatigue + pleins d'autres désagréments s'est bien dommage.......je te souhaite un grand courage , ne baisse pas les bras . je suis disponible si tu en ressent le besoin .........gros bisous ......

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nade

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crita

27/10/2013 à 15:49

crita

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coucou, oui c'est dur de ne pas ce faire comprendre par ces proches. Ma sœur et mon frere me croient bien, alor que c'est le contraire, jamais de coud de fil. En plus ils ne comprennent pas que ca les concernent car eux aussi leur enfants pourront être porteur ou avoir cette maladie.

courage

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EINHEIT54

27/10/2013 à 17:52

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A bientot sur le net et bon courage à tous

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EINHEIT54

27/10/2013 à 17:57

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EINHEIT54

27/10/2013 à 17:57

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EINHEIT54

09/12/2013 à 06:08

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EINHEIT54

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et vous ? soit c'est l'ignorance total ou soit, il est colle a nos baskets... le juste milieu, c'est rare.. et vous ?

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