Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !

@Lalaminia merci mills merci pour ta réponses hier pertes marrons et depuis aujourd’hui sang avec d’horribles douleurs car fonctionne 50/50 avec l’antadys mon cycle est hyper cours entre 20-21 jours et sinon c’est 37 jours donc c’est pas mieu j’en ai vraiment marre mon ovulation est encore décalée, j’ai mal de plus en plus avant mes règles cette semaine la douleur était à 8,5/10 la avant de prendre l’antadys c’etais à 9/10 tellement c’était puissant j’avais des bouffées de chaleurs . J’ai rdv avec une gynécologue pour commencer déjà par une échographie pelvienne je pense , et si rien ( superficielle) ont voir une spécialiste la dedans et faire une irm car j’ai bien compris moi et mon compagnon qu’il a un problème en bas et que je ne vais pas rester comme sa je préfère savoir que d’ignorer! En tous cas merci à toi bon courage pour tous ce que tu traverse si tu as besoin d’une oreille attentive n’hésite et encore merci de me montrer que je ne suis pas folle .

@Lou100719 hoo tu dois vraiment pas me remercier, je suis aussi nouvelle sur ce forum et ça fait du bien d’avoir d’autres avis. Mais sache que tu n’es vraiment pas folle, car tout ces symptomes tu les as pas pour rien et ils ressemblent beaucoup a ceux de l’endométriose. Peu importe ce que tu as, ils devront trouver ton problème pour pouvoir te soulager. Les douleurs que tu ressens peuvent vraiment être un bloquage dans la vie de tous les jours et ce n’est vraiment pas normal. Ton rendez-vous chez le gynécologue est dans combien de temps? J’espère vraiment qu’ils sauront ce que tu as, et si tu sais me tenir au courante ca serai formidable. En tout cas mercii pour ton courage et je t’en souhaite aussi énormément! 

@Lalaminia mon rdv est le 9 novembre juste après les 1 an de mon fils … 

si je te remercie car même un petit mot comme sa me redonne un peu le sourire hier c’était pas facil avec les douleurs 😔 j’aimerais bien aussi savoir ce qui ce passe car c’est vraiment pas cool tout sa mon chéri essaye de m’aider mais je vois bien qu’il est un peu perdu …heureusement il s’occupe de notre fils car si je prend pas l’antadys je suis clouer au lit et franchement j’aime pas être à moitié aliter 2semaines sur 2 pendant 1 mois . Bien sûr j’essayerais de te dire les résultats j’ai aussi des prises de sang à faire mais je vais attendre la fin de mes règles car ils seraient capables de me dire que c’est juste une anémie et que je suis fatigué mdr sa fais 2-3 mois que je suis épuisé mais sinon tous vas bien mdr 

bonne journée à toi et merci ! 

Coucou @Lou100719‍ ,

J’espère que les jours passeront vite (jusqu’au 9), car vivre avec de la douleur ce n’est vraiment pas supportable. Si tu as mal jusqu’au point d’être cloué au lit, c’est qu’il y ait de fortes chances pour que t’ai de l’endométriose. Une femme ne devrait pas tant souffrir lors de ses règles (ni même après!). Sinon c’est top que ton mari sois la pour t’aider, car dans ces moments là on à réellement besoin d’aide! La fatigue est aussi souvent un symptôme de l’endometriose, car les douleurs fatiguent énormément.

Pour la prise de sang que tu dois faire, ont ils demandé le taux de CA125? Si c’est le cas ça serai top car c’est un marqueur pour l’endométriose et je pense que ça serai même mieux que tu la fasses quand tu as tes règles. 

Coucou @Marine22‍ ,

Malheureusement j’ai été diagnostiquée il n’y a  pas très longtemps et je suis moi même à la recherche de plus d’informations pour soulager toutes ces douleurs. Sinon, tu n’as pas eu plus d’infos des médecins? Tu ne devras pas te faire opérer?

Via ce message je voulais aussi te souhaiter énormément de courage et te dire que tu n’es pas seule face a cette épreuve! Tu peux toujours m’envoyer des messages pour en parler si besoin… J’espère que tu sauras trouver réponse a tes questions. 

Bonjour @Myymyy‍, 

Je voulais savoir si pour ton diagnostic tu as du faire un IRM et une échographie et si pour les deux examens on voyait bel et bien de l’endométriose? Car pour moi a l’IRM le diagnostique a été confirmé, mais durant l’échographie on a aussi vu un autre kyste qui ressemblerait plutôt à un kyste dermoïde. Le médecin ne sait du coup pas si les autres kystes sont bien des endometriomes…

Mercii d’avance pour ta réponse. 

Bonjour @Lalaminia‍ 

J’ai fait une IRM, pour être diagnostiquée et ils ont ont vu directement que c’était de l’endométriose (sur la trompe qui tient l’utérus ) . L’annee dernière j’ai fait une échographie et on a bien vu que c’était de l’endométriose mais que sa restait « petit pour l’instant , je ne suis pas « suivie » car mon gynécologue dit que je suis encore jeune pour tomber enceinte (genre il connaît ma vie) du coup voila 

@Myymyy 

Ho mercii pour ta réponse, car moi j’ai un gros kyste sur chaque ovaire et des douleurs durant mes règles. De + ils ont vu que mes deux ovaires étaient collés ensemble et j’ai lu que les adhérences étaient typique pour l’endométriose… du coup j’ai hâte de savoir quoi après ma cœlioscopie, pour enfin avoir le verdict.

Je trouve ça quand même bizarre que ton médecin ne veuille pas te suivre car au final la maladie ne s’arrête casi jamais. Via un traitement l’avancement de l’endométriose pourrait être ralenti. Tu n’as jamais pensé à consulter ailleurs? De + le traitement n’est pas fait que pour préserver ta fertilité mais aussi pour te soulager.

@Lalaminia‍ 

oui je te comprend tu seras plus fixée avec ton examen , tient moi au courant ! 
et mon gynécologue m’a donné sawis, que je prend sans arrêt du coup plus de règles , mais à certain moment j’ai un peu mal aux ovaires mais c’est rien comparé aux douleurs que j’avais avant .. 

@Myymyy ho si ça te soulage c’est déjà bien, mais je pense quand même qu’un suivi tous les X-temps serait vraiment utile.