Capteurs Freestyle défectueux en nombre

@49700Doué lecture en continue en Bluetooth 1/mn il me semble, 2m environ max, peut-être utilisation de piles recyclées vu la puissance de certains capteurs, mesures volontaires deviennent beaucoup moins courantes, il suffit de consulter l'écran, à moins de s'éloigner de son smartphone (geek je suis, mon pc et mon smartphone ne sont jamais très loin... :p). La sensibilité aux EM dans ce cas me parait dérisoire, jamais lu quoi que ce soit sur ce sujet à propos des capteurs FL. Mais sait-on jamais, de plus la part du psy dans cette sensibilité me semble prépondérante, mais quelque soit l'origine (psy ou EM), elle n'en a pas moins d'effets.

@49700Doué un capteur ouvert : le circuit bien visible (voir photos)

@Tantvalacruche Merci et meilleurs vœux pour 24 et la suite...
Sur les capteurs que j'ai ouvert les refs des circuits étaient presque totalement effacés, ce qui m'a induit à penser que c'était volontaire.
" la part du psy..." OK, mais comme avec les placebos, elle peut amplifier un effet "normalement" infime.

@49700Doué Bonne année aussi, et bon sport ! Oui, je suis d'accord, la part du psy, quelque soit la cause, peut amplifier un ϕ existant. L'angoisse, la peur d'y être sensible, sont de bons moteurs.

@Tantvalacruche je vois que vous maîtrisez le sujet d'après votre expérience vous croyez qu'il y a de l'espoir dans l'avenir proche ??.

@j'espère

dans les 2 ans non.

dans les 10 ans, peut-être.

il y a beaucoup d'effets d'annonce, mais depuis 37 ans que je suis DID1, j'ai appris à laisser passer les faux espoirs.

Vous avez tout intérêt à prendre en main et à bien maitriser votre DID1 plutôt que de compter sur une hypothétique thérapie amenant à la guérison. Pour l'heure les greffes sont accompagnés d'un nombre assez impressionnant de médicaments anti rejets qui ont aussi de lourds effets secondaires non maitrisés accompagnés de médicaments contres les effets secondaires, qui ont eux-mêmes des effets...

la littérature scientifique et médicale est assez riche sur le sujet, c'est un gros marché potentiel, mais le traitement est plus intéressant que la thérapie pour les labos. pour le reste...

https://planet-vie.ens.fr/thematiques/sante/pharmacologie/le-traitement-du-diabete-de-type-1-par-therapie-cellulaire

https://www.makingdiabeteseasier.com/be-fr/vivre-avec-le-diabete/existe%E2%80%93t-il-un-remede-pour-le-diabete-de-type-1

Bonjour @Obi-Wan et @j'espère !

Juste une précision, les îlots de Langerhans ne sont pas détruits, seules les cellules de type bêta le sont, les autres types restant intacts.

Comme vous et @Tantvalacruche le dites, la greffe de pancréas est solution de dernier recours impliquant des nombreux traitements à vie, avec des nombreux effets secondaires sur les reins notamment, mais aussi un risque accru de cancers du système immunitaire.

Une meilleure solution semble être la greffe de cellules bêta en culture, obtenues soit à partir de cellules souches du patient, soit à partir d'un donneur? Ces cellules sont enfermées dans une capsule laissant passer le glucose et l'insuline, mais pas les molécules plus grosses et pas les cellules du système immunitaire. Cette solution a été sur plusieurs patients, certains devenant totalement indépendants de l'apport extérieur d'insuline pendant plusieurs mois ; je ne sais pas s'ils sont encore dans la même situation actuellement. Quoi qu'il en soit, tant que les marqueurs moléculaires spécifiques des cellules bêta resteront présents à la surface de ces cellules, quelle que soit leur origine, nous seront toujours confrontés à l'attaque et à la destruction des cellules bêta. En effet, je ne suis pas sûr que les capsules ne finissent pas par être elles-mêmes enfermées dans une coque résultant de l'action immunitaire, bien que ces capsules soient fabriquées dans un bio-matériau supposé éviter une réaction immunitaire. Idélaement, il faudrait arriver à obtenir une cellule bêta n'affichant pas ses propres marqueurs spécifiques à sa surface ; c'est un problème de biologie et de biotechnologie cellulaire et immunitaire.

Des recherches en cours visent à mieux comprendre le déclenchement du dérèglement immunitaire à l'origine du diabète de type I, avec en ligne de mire la détection de marqueurs très précoce de l'attaque immunitaire, très antérieurement à toute diminution de la capacité sécrétoire des cellules bêta. Le public vié est principalement les individus ayant un lien génétique avec des patients déjà diagnostiqués, comme leurs frères et soeurs, leurs enfants, neveux et nièces. Il semble difficile d'imaginer que cette stratégie de détection puisse être appliquée à l'ensemble de la population, mais si le coût relatif compensait le coût de la prise en charge cela serait possible.

Pour nous, déjà atteints, parfois, comme moi, depuis de nombreuses décennies, la meilleure solution semble être les solutions actuelles accompagnées des améliorations de la bio-informatique et de la miniaturisation électronique, qui nous soulagent plus ou moins des contraintes quotidiennes. Mais je pense qu'il n'y aura jamais de guérison possible pour nous. A dire vrai, personnellement, cela ne me gême absolument pas, tellement le traitement de cette maladie fait partie intégrante de ma vie, et même, de ma personne.

Cordialement,

Philippe

@Insu65
Bonjour et merci pour votre intervention à propos des îlots de Langherans.

Puis-je vous demander de bien vouloir recopier v/msg dans la discussion "Greffe  d’îlots de Langerhans" ? D'avance merci.

Bàv,
Marc

Bonjour @j'espère,

Des capteurs moins chers, à ma connaissance, je n'en connais pas. Ou alors c'est de la contrefaçon, donc méfiance (j'en ai vu à 18€ sur un célèbre site de vente en ligne chinois mais perso je ne les achèterais pas, ça pue le Fake et pas sur qu'ils fonctionnent).

Si vous travaillez, renseignez vous auprès de votre mutuelle, si ils peuvent les prendre en charge.

Bonjour @j'espère , @Obi-Wan

Il vous faudrait un correspondant qui vous achèterait les capteurs et vous les enverrait. Ici, un capteur vaut 60 euros (prix à vérifier), plus le prix de l'expédition d'un colis de France à Hong-Kong, plus les frais bancaires pour le paiement, plus les droits de douane à l'entrée sur le territoire de Hong-Kong, si l'on déclare la vraie nature du produit... Envoyés en petit nombre, de particulier à particulier, aucune autorisation ne devrait être nécessaire, à condition d'être discret. Mais cela en vaut-il la peine ?

Il y a sûrement des compagnies d'assurance santé privées à Hong-Kong, comparables à celles existant aux Etats-Unis... mais elles coûtent cher, surtout si l'employeur n'en paie pas une partie. Sinon, Hong-Kong ayant réintégré la Chine populaire, il y aurait le système de santé chinois, mais s'applique-t-il à Hong-Kong et donnerait-il accès à @j'espère à des capteurs moins chers et de bonne qualité ?

Cordialement,
Philippe

Bonjour @j'espère,

Je suppose que vous avez consulté le site FSL de Hongkong, les capteurs sont vendus 520 $ HK, soit 62€ (contre 60€ en France) :

https://freestylelibre.com.hk/products.html

Alors certes, cela reste cher si vous n'avez pas la possibilité de vous faire rembourser, même partiellement, par une mutuelle ou complémentaire santé.

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Bonjour @Obi-Wan !

C'est intéressant, mais les comprimés ne sont pas du tout ce qu'il nous faut ! Par essence, un comprimé contient une quantité fixe et prédéterminée du principe actif. Or, nous changeons nos doses tous les jours, plusieurs fois par jour. Faudrait-il prendre 1 cp à 5 ui et 1 cp à 1 ui ce matin, puis 1 cp à 10 ui et 2 cp à 1ui ce midi, et ce soir 4 cp de 1 ui : on jonglerait en permanence avec 3 ou 4 types de comprimés et on en avalerait une dizaine, voire une quinzaine par jour, avec les risques d'erreur que cela comporte. Je préfère les injections, c'est sûr, pratique, rapide, discret et indolore !

Cordialement,

Philippe

petit résumé https://www.lequotidiendumedecin.fr/lespoir-de-regenerer-les-cellules-beta

choisir une boucle de régulation glycémique en partie restaurée avec prise d'immunosuppresseurs à vie ?

les cellules souches embryonnaires peuvent avoir la particularité de ne pas avoir d'Ag de surface spécifiques https://theses.hal.science/tel-02275798/document .

Or "dans le DT1, les lymphocytes attaquent par erreur les cellules bêta comme ils le feraient avec des cellules infectées. Pour cela, ils reconnaissent des peptides présentés à la surface des cellules bêta et s'amarrent ainsi à ces cellules avant d'entrainer leur destruction : "https://www.insb.cnrs.fr/fr/cnrsinfo/diabete-de-type-1-les-cellules-beta-pancreatiques-facilitent-elles-leur-propre-destruction#:~:text=Dans%20le%20DT1%2C%20les%20lymphocytes,avant%20d'entrainer%20leur%20destruction.

https://dailyscience.be/20/10/2022/29577/

https://institutcochin.fr/projets-recherche/perte-lignorance-immunitaire

les clefs de la compréhension de la destruction des cellules β sont encore mal connues, mais je pencherait de cœur qd même plutôt vers la solution d'une culture de cellules souches embryonnaires totipotentes, à partir desquelles produire des lignées cellulaires β dénuées de marqueur antigéniques, de manière à ce qu'elles demeurent "invisibles" chez un individu ayant la fâcheuse manie de les détruire...

Je trouve cette solution beaucoup plus élégante, et biologiquement compatible, que la transformation des DID1 en cyborgs, ou, au mieux, en humains augmentés artificiellement... mon goût pour le biologique plutôt que pour le minéral...

Bonne journée,

Tantvalacruche

@Insu65 Ma réponse n'est qu'un élément fragmentaire. J'ai été reconnu Type 1 à 70 ans, mais jamais vacciné BCG ...

@49700Doué je suis d'une nature cynique/moqueuse, donc je dirais "mieux vaut tard que jamais" pour avoir la chance d'entrer dans notre club très fermé... après 38 ans de DID1, on apprend à avoir un peu de distance, comme pour toute confrontation à la vie, je suppose 😛

@martpe
@papypolo

Suis d'accord. Ai noté la même amélioration.

Bàv,
Marc

@martpe "nous avons enfin un système qui fonctionne !"Pour ma part, c'est aussi pire qu'avant ! Moins de décollements, mais des capteurs HS 1 jour avant la fin ou après 10mn de fonctionnement ! Au moins 5 par an, et sans faire de sport ni de travaux physiques...

@martpe pas d'accord, la fiabilité n'est pas au rendez-vous, dans mon cas, 2 HS en 2021, 2 en 2022, 4 en 2023 (sans décollements), pas de quoi en faire des statistiques, mais pas convaincu...

J'avais répondu "de mémoire"
3 en 2021
3 en 2022
8 en 2023 ! 2 seulement avec demande de retour !
Je suppose donc que les opératrices connaissent les séries peu fiables...