Zona buccal (lèvres et langue) après un an d'errance diagnostique : témoignages avec spondylarthrite ankylosante

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Diplanche1606

17/08/2026 à 07:56

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Diplanche1606

Dernière activité le 10/10/2026 à 17:45

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Brulure énorme dans la bouche, ulcérations sur les lèvres inférieure et supérieure. 1 ans de douleurs avant que la dermatologue be découvre que c est un zona

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Leonie.G

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Édité le 17/08/2026 à 10:50

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Leonie.G

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Dernière activité le 16/10/2026 à 15:35

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Bonjour,

Merci pour votre message et votre témoignage. Vivre une année entière avec des brûlures aussi intenses et des ulcérations sur les lèvres et la langue avant qu'un diagnostic de zona soit enfin posé, c'est un parcours long et douloureux, et il est important de pouvoir en parler avec des personnes qui comprennent.

Pour échanger avec notre communauté :

Avez-vous vous aussi connu un délai important avant que le zona buccal soit diagnostiqué ?
Pensez-vous que votre spondylarthrite ankylosante, ou son traitement, ait pu favoriser l'apparition de ce zona ?
Quels traitements vous ont été prescrits une fois le diagnostic posé, et ont-ils soulagé les douleurs et les brûlures ?
Comment gérez-vous aujourd'hui les éventuelles séquelles ou récidives ?

@Froiglant450 @Crijai463 @Veufloibroun817 @Blancul37 @Trucuchur7 @Jérémyy @Rebridroidren783 @Pejinche9113 @Traibon75 @Zenith580 @854Mouplancho @Fronax05 @Chifaivour8 @38Rossignol @Tronledroiblann0432 @Beicoux3 @Gaibleuva1289 @Brincronx0 @Seibeiplebront025 @Bloujait8 @Sanclijiju01 @Faucon977 @Geital079 @Jepoin858 @Fingron4138 @Vutreibar43 @Candice.S @Jinbanlais1 @Diplanche1606 @15Souranfros @Cheipliflinl7600 @Doineigraix1076 @Treirigenex822 @3845Croujeifron @Drainox500 @Goibro515 @Trefle5 @Dreifreil8916 @Leibas78 @Ninjont57 @752Glutranfeuroi @Flatonpas7 @9268Croulol @Ploichoucrainaix4433 @Crouflaitreir2812 @Jondronche0017 @Taileubres250 @Feuplat50 @Lyonnais5 @Neilupleche487 @Frouprer71 @Fronrepragrel8 @Jinbleut4407 @3Finblanmel @Chouplinlol0 @Trevoisoun629 @Doupaiflein672 @Roucheimeur7 @Prigaiflinl99 @Nantranlint66 @Gleinoicront0797 @Chaisafinn068 @Choicrant350 @Trouchonvun20 @Ninjabro07 @Frougeix916 @Fedroin4237 @Ceibeuraicroche544 @Joicridans7240 @12Dramole @Blaibreibes7363 @Leuprot6 @pseudo-masqué. @Glipur2560

N'hésitez pas à partager votre expérience et vos conseils, vos témoignages pourront vraiment aider ce membre après ce long parcours de douleur. 💚

Au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous !

Léonie de l'équipe Carenity 💚

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Léonie 😊

Zona buccal (lèvres et langue) après un an d'errance diagnostique : témoignages avec spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/zona-sur-les-levres-et-langue-67004 2026-08-17 10:49:50

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Trevoisoun629

17/08/2026 à 12:28

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Trevoisoun629

Dernière activité le 13/10/2026 à 18:24

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Patient, Spondylarthrite ankylosante depuis 2025
Autres maladies : Psoriasis, Fibromyalgie + 4 autres maladies

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@Leonie.G Bonjour, en effet bonne question, est-ce la biothérapie ou la SPA qui a activé ce zona ? Je pense que dès qu'on agit sur le système immunitaire avec de la bio-ingénierie, il y aura des réactions immunogènes ou paradoxales. Ceci dit la SPA peut tout à fait porter en comorbidité de multiples maladies, dont celles de la peau. La question devrait être posée à un professeur en immunologie avec une grande expérience de cas cliniques. Par ailleurs le ressenti du patient est capital, par expérience je sais que depuis que j'ai enclenché la biothérapie pour ma SPA et bien je suis entré dans un monde d'incertitude et d'expérimentation. Mon système immunitaire est complètement chamboulé avec des réactions de la peau et apparemment c'est un prix à payer pour éviter que la SPA me domine jusqu'à être handicapé plus lourdement. Je vis un paradoxe, je dois me soigner avec un médicament auquel je ne fais pas confiance quant à son action sur l'équilibre de mon système immunitaire. Bon courage Alales et a tous .

Tronledroiblann0432

17/08/2026 à 19:07

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Tronledroiblann0432

Dernière activité le 29/09/2026 à 19:32

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@Leonie.G

Moi j'ai attrapé un zona ophtalmique la veille de Noël en 2023 je suis allé voir un médecin en urgence le 27 qui m'a de suite dit que c'était un zona

1 an d'antiviral pas facile tous les jours

Plus tard j'ai été vacciné avec Shingrix

Depuis près de 3 ans douleurs post zostérienne côté droit du visage nerfs abîmés et je vis avec depuis

Effectivement celà de notre système immunitaire fragilisé par les anti TNF

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