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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar Lilila123

Lilila123

30/10/2017 à 19:04

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Lilila123

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@kimmie‍ ,

alors on est folles toutes les 2, et coïncidences , on se retrouve ici !

qu as tu comme examens sup à faire en pds ? Facteurs rhumatoïdes? Recherches d'anticorps ? 

Pourquoi le rhumato te parles de lymes ? Des similitudes ? 

 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-10-30 19:04:59
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30/10/2017 à 20:26

@Lilila123 

Non pas vraiment de similitudes, jai pas de fievre lors des poussees. Prise de sang, tsh vitamines d, fer et plein dautres choses.

Je desespere je tavoue peut etre je me dis que c la fibromyalgie mais pourquoi les anti inflammat ont marche pr moi.

Ss signe a irm ils n'ya aucune prescription, sauf anti inf.

Tes douleurs st tjrs intenses? 


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31/10/2017 à 01:04

@Lilila123 

Tu m'as donné des frissons et les larmes aux yeux ! 

C'est pareil pour moi je pleure plusieurs fois par jour de douleur et idem j'ai le sentiment que ce corps n'est pas à moi depuis que j'ai accouché il y 4 mois ! ?

Bon courage ?


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31/10/2017 à 08:05

Je crois que jirais voir mon medecin de famille pr voir si il ya possibilite de consulter a hopital des rhumatos, a moins de faire une prochaine crise, et ne pas prendre des anti inflammatoires.

Je crois que cette maladie est tellement vicieuse, il faut 7 ans pr que cela soit visible.

Je trouve cela aberrant qu'aucun ne nous prenne au serieux.

Lilila on es pas folle, sauf que nous sommes au debut de la pathologie et que rien de se voir.

Attendre de faire une seconde pr etre prise au serieux.


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Lilila123

31/10/2017 à 11:02

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Ç est pas que je me pense folle ...

je suis persuadée , mais je peux me tromper bien entendu ç est là dessus que defois je me dis que je suis gaga , que je suis bel et bien au debut d une SPA Ou, car déjà 2 cas Grave dans ma famille dont ma mère, d une polyarthrite et oui on sait qu ai debut on ne voit RIEN, pr ma mère il a fallut 10 ans , 10 ans pr qu enfin on voit un petit quelque chose sur un irm. Vous verriez maintenant à quel point elle est déformée, des mains des pieds des chevilles tout est tordu, ces doigts sont repliés sur eux meme et ne bouge plus , elle s est fait opéré plein de fois pr bloquer ses articulations etc etc et. 

Et tout ca s est passé super vite Apres les 10 ans d attente 

la maladie aurait été vachement freinée si elle avait été traité 10 ans plus tot elle n en serait pas là aujourd'hui.

c est Ca que je ne veux pas.

perdre du temps.

donc il me faut une réponse, exacte 

pas un diagnostique donné en attendant que

kimmie , je te dirais ce qu on donné mes examens et si besoin pr Quoi pas demander à ton generaliste la meme prise de sang que Moi ??

recherche de 15 choses différentes, toutes ayant un lien avec des maladies auto immunes 

on va y arriver

tous et toutes 

j en suis certaines 


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Lilila123

31/10/2017 à 11:55

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Concernant mes douleurs, Ca va mieux dans la mesure ou je ne suis pas en " crise".

la dernière date de la mi septembre , depuis , je suis en arrêt et je reprend la semaine prochaine ( assistante maternelle), je m'inquiète un peu de la reprise . ( je ne rien porter sinon ç est mal de dos assuré, je suis très fragile, maintenant je le sais, il y a bcp de choses que je ne dois pas faire  ).

mais j ai toujours les douleurs oui. Chaque jours j ai mal quelque part. Le plus souvent ç est lombaires ou cervicales, les sacro me laissent tranquilles en ce moment ).

Je prend codeine tramadol ou opium , en alternance , ainsi que laroxyl le soir. 

Les douleurs sont donc gerables. Disons que j ai l'impression de me traîner, de me fatiguer , et de me mouvoir comme ma grand mère , j ai pris 30 ans d un coup ! Et Ca, on peut me dire ce qu on veut, mais ce n est pas normal surtout à 32 ans. Ç est MON ressenti, je connais tt de même mon corps merd* !!

et de temps en temps, j ai des symptômes nouveaux qui me durent ma journee. Comme là aujourd'hui , j ai mal aux côtes qui se situe dans le dos, au dessus des lombaires . Ç est très gênant car à chaque inspiration, j ai mal. 


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31/10/2017 à 11:57

oui merci Lilia !!!!

 

je desespère je pense etre au début de la pathologie, attendre de voir qques choses à irm c'est du nimporte quoi.

Moi je vais faire la prise de sang qu'il ma demande de faire, ensuite je pense m'orienter vers un hopital. Heureusement que mes douleurs sont moins intenses, mais je ne veux pas perdre de temps moi non plus.

On aurait ete positive au Hbl27-, je pense qu'on aurait etre prise en charge plutt. J'aurai su que cétait cette satanée maladie je n'aurai pas prise d'anti inflammatoire mais il ya 6 mois je ne connaissais meme pas cette pathologie.

En faites lilila il faut souffrir le matyr pr avoir un traitement car malheureusement les traitements sont onereux et cela coute cher à la SS.

 

 

 


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31/10/2017 à 12:03

Mais comme tu dis courage, et non faut pas désesperer je retourne voir le rhumato mais je pense faire du forcing par la suite.Car comme tu dis on connait notre corps et moi depuis cette fausse couche, il ya qques choses qui s'est passé et de plus une nevralgie  ne dure pas 4 mois surtt que j'en ai deja eu.

J'ai un ami qui hbl27- il ma dit quil ne faut pas lacher l'affaire, lui il a mis plus d'un an.

 

 

Alleeeeeeeeeeez courage on se tient au courant


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Lilila123

31/10/2017 à 13:45

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Oui on se tient au jus,

j ai le même but que toi, à savoir consulter en CHU mais pr celà , il faut un " motif" quelque chose sur lequel s appuyer . Ç est pr Ca que le doc me fais faire une recherche d anti corps, pour ensuite , en fonction des resultats, m'envoyer à l hôpital en hospit de jour pour rechercher des sous anti corps .


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31/10/2017 à 14:30

Oui, il faut demander tout une analyse de sang, un parcours du combattant.Mais je prefere quil me déclare spa afin qu'il nous donne un traitement meme si je pense qu'au début il ne sera question que d'anti inflammatoire.

Le traitement lourd ne sera réservé qu'au cas severe. Tu as quoi comme prise de sang?


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