Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
 Retour
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

  •  10 400 vues
  •  621 soutiens
  •  1 049 commentaires

avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

Bon conseiller

avatar Lilila123

Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

Inscrit en 2017


1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire
avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/10/2017 à 13:14

Oui tu as tjrs tes douleurs, moi je n'ai rien contre la fibro mais jai peur quil loupe la maladie egalt.

La , je vais beaucoup mieux .Apres, faut voir des professeurs a lhopital car comme tu as dit pr ta mere c une maladie qui met longtps a se developper.

Le stress, peut declencher des douleurs cest peut etre possible.

Moi, cetait mon cas moi jattend davoir une reponse egalt du rhuma lundi.

Car javais tres mal o cervical gonflement et ensuite le dos.

Tu as essaye homeopathie et accunponture c tres efficace.

Eh non tu nes pas cingle car je suis ds le mm cas que toi. Lors de mon rdv chez le neurologue pr emg, je lui est explique mon cas.

Il ma dit que cest tres dure a detecter car effectivement si nous sommes au debut de la pathologie, cela peut mettre un certain temps a apparaitre sur les irms.

Il faut un bon rhuma qui sache ecouter.


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-10-28 13:14:41
avatar exit

Utilisateur désinscrit

28/10/2017 à 13:45

@Lilila123 

Bonjour 

Non vous n'êtes pas cinglée ! Vous même  pouvez ressentir la douleur ... Moi j'ai commencé à avoir mal il y a 21 ans...j'avais 15, j'avais d'horribles douleurs dans les genoux et le bas du dos ...le médecin mettait alors cela sous le compte d'une "croissance rapide!" 

Aujourd'hui, SOIT PLUS DE 20 ANS APRÈS on commence juste à voir sur irm qu'il s'agit d'une spondylarthrite ankylosante et aussi grâce à la détection du gène HLAB27 dans les analyses de sang ! 

Je pleurais de douleur à chaque fois que j'allais consulter mon médecin traitant pendant plus de 10 ans, qui lui voyait une dépression et du surmenage ( je suis maman solo !) 

Je veux vous dire que c'est à vous d'imposer à votre médecin les examens à passer...moi j'ai pris rendez vous seule de mon côté ( mpi seule ressentais l'affreuse douleur !) avec une superbe rhumatologue, voyant mon médecin mettre sans cesse mes douleurs sous le compte du surmenage et de la dépression ! Ma rhumato a de suite, avec les douleurs que je pouvais lui décrire, orienté son diagnostic vers une spa ! Spa confirmée à presque 100% avec l'aggravation de mes symptômes 15 jours après avoir accouché ! Car oui après un accouchement la maladie peut se réveiller comme stagner ! Pour ma part je n'ai pas eu de chance de ce côté là  ! ?

Bon courage du fond du coeur à tous ceux qui souffrent...


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-10-28 13:45:45
avatar exit

Utilisateur désinscrit

29/10/2017 à 10:43

Bonjour,

 

Merci pour tes propos Imen .Des fois, il est vrai que les douleurs sont bien presentes, elles viennent et repartent, ce qui metonne cest des fois la negligence des generalistes.

On leur dit quon a mal.Mais vu quon ne voit rien aux radios, on va vous mettre ds une case '''trouble neurologique'''.

Comme toi, Imen mes douleurs ont commence qd jai ft ma fausse couche.Pas de chance pr moi.Mais moi contrairement a toi je suis hbl27_ et irm sacrum ras.

Donc verdict demain 

 

Bonne journeee


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-10-29 10:43:18

avatar mama37

mama37

29/10/2017 à 15:41

Bon conseiller

avatar mama37

mama37

Dernière activité le 17/05/2025 à 09:07

Inscrit en 2017


444 commentaires postés | 421 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Kimiee tu donnes des nouvelles de rdv de demain..Courage à toi

Voir la signature

Mama


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-10-29 15:41:30

avatar Lilila123

Lilila123

30/10/2017 à 10:44

Bon conseiller

avatar Lilila123

Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

Inscrit en 2017


1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

J'attend également les nouvelles ....

Bon courage 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-10-30 10:44:33
avatar exit

Utilisateur désinscrit

30/10/2017 à 14:37

@Kimiee 

Il se peut que rien ne soit visible mais hélas la maladie montre ses signes sur le tard...si toi en voyant tes douleurs et les symptômes de la maladie ça te parle alors crois ton corps... Tu as toute mon amitié et je te souhaite beaucoup de courage car psychologiquement c'est dur lorsque l'on souffre et que personne ne nous croît ou nous comprend ...


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-10-30 14:37:18

avatar Lilila123

Lilila123

30/10/2017 à 15:45

Bon conseiller

avatar Lilila123

Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

Inscrit en 2017


1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Imen-imen‍ , ca fait 6 Mois que j écoute mon corps, que je l'ai vu changé, que je ne le reconnais plus , et que je SAIS que y a quelque chose qui cloche.

mais se battre pense faire entendre est parfois plus difficile à gérer que le mal qui nous ronge.


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-10-30 15:45:07
avatar exit

Utilisateur désinscrit

30/10/2017 à 16:58

Bonjour, tt le monde

 

Bon, rdv chez le rhuma ss conviction.

Un e serie dexamen prise de sang, supplementaire peut etre pr ecarter dautres pathologies comme lymes plus irm dorso lombaires.

Cest vraiment pas gagner car pas de signe inflammatoires en plus hbl27 _ 

Jai beaucoup moins de douleurs, je lui es parle de mes maux de ventre, douleurs sur les cotes.

Bref, pr lui cest pas une spa, je lui dit que l episodes de la crise est passee.

Il ecarte tt pb mecanique, pas evident

Je me dis peut etre que je suis folle.


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-10-30 16:58:07
avatar exit

Utilisateur désinscrit

30/10/2017 à 16:59

Bonjour, tt le monde

 

Bon, rdv chez le rhuma ss conviction.

Un e serie dexamen prise de sang, supplementaire peut etre pr ecarter dautres pathologies comme lymes plus irm dorso lombaires.

Cest vraiment pas gagner car pas de signe inflammatoires en plus hbl27 _ 

Jai beaucoup moins de douleurs, je lui es parle de mes maux de ventre, douleurs sur les cotes.

Bref, pr lui cest pas une spa, je lui dit que l episodes de la crise est passee.

Il ecarte tt pb mecanique, pas evident

Je me dis peut etre que je suis folle.


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-10-30 16:59:27
avatar exit

Utilisateur désinscrit

30/10/2017 à 17:00

Bonjour, tt le monde

 

Bon, rdv chez le rhuma ss conviction.

Un e serie dexamen prise de sang, supplementaire peut etre pr ecarter dautres pathologies comme lymes plus irm dorso lombaires.

Cest vraiment pas gagner car pas de signe inflammatoires en plus hbl27 _ 

Jai beaucoup moins de douleurs, je lui es parle de mes maux de ventre, douleurs sur les cotes.

Bref, pr lui cest pas une spa, je lui dit que l episodes de la crise est passee.

Il ecarte tt pb mecanique, pas evident

Je me dis peut etre que je suis folle.


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-10-30 17:00:28
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10

  • 10
  • 20
  • 30
  • 40
  • 50
  • 60
  • 70
  • 80
  • 90

  • 100

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.