Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
  • Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
 Retour
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

  •  10 400 vues
  •  621 soutiens
  •  1 049 commentaires

avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

Bon conseiller

avatar Lilila123

Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

Inscrit en 2017


1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Lilila123

Lilila123

06/11/2017 à 07:00

Bon conseiller

avatar Lilila123

Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

Inscrit en 2017


1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour ,

et non tjrs aucun resultats ...ca fait 10 jours et je m'impatiente , surtout qu aujourd'hui, ç est jour de reprise du travail pr Moi Apres 5 semaines d arrêt . 

Espérons que Ca se passe bien , ca fait un Mois que je fais au mieux pr ne lever aucun poid pour car le moindre effort du dos je le paie ... affaire à suivre ...

en tout cas ce matin , je me leve Bien, ouf, cette , Ca pique , ( et quel froid !!!!) , mais ç est déjà un bon debut .

 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-06 07:00:23
avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/11/2017 à 08:30

@Lilila123 

 

Bon courage pr cette reprise, moi jai ft ma prise de sang aujourdhui, je v attendre les resultats, moi je v un peu mieux mais limpression detre ds le corps dune femme de 70 ans, en ce moment le dos me laisse tranquille c surtt les cervicales raide de chez raide

Bonne journee  


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-06 08:30:48

avatar Lilila123

Lilila123

06/11/2017 à 15:41

Bon conseiller

avatar Lilila123

Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

Inscrit en 2017


1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Coucou.... pareil pr l'impression de vivre dans un autre corps, Bien plus âgé et fragile.

Bon, cette journée de reprise se passe bien dans l'ensemble, il fait très froid, nous restons Bien au chaud .( je suis assistante maternelle chez moi).

je fais au mieux pr emménager mes journées de travail et en faire " le moins possible".... façon de parler hein, je travaille Bien et les petits ne manque de rien ,mais il n'empêche que je dois m épargner .

et aussi, arrêter de penser ........

du coup, auriez vous des idées d occupations à faire chez sois , quand les enfants sont à la sieste ( 1 à 2 h le matin , 2 à 3h l'après midi ). Je ne parle pas du ménage et autres tâches du quotidien, mais Bien d un passe temps qui permette d avoir l'esprit occupé lors de les longues journées seule ????

 

 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-06 15:41:47
avatar exit

Utilisateur désinscrit

07/11/2017 à 08:03

@Lilila123 

Cc essaye de bouquiner  , moi c ce que je fais ma fille est malade .Donc je reste a la maison, aujourhui.

Ct sont tes douleurs? Moi hier cetait le ventre, je v voir mon generaliste pr avoir u' rdv a lhopital.

 

 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-07 08:03:04

avatar Goan40

Goan40

07/11/2017 à 08:31

Bon conseiller

avatar Goan40

Goan40

Dernière activité le 25/05/2022 à 11:13

Inscrit en 2017


183 commentaires postés | 174 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Lilila123 bonjour j ai l impression d etre dans le meme cas que toi 7 mois de douleurs .sa a commencé par 2 tres grosses crises de sciatique qu ont bien sur etaient traités pour des sciatiques.anti inflammatoire infiltration rien n y as fait. et puis grosse douleur a la cheville , doigt , orteils , epaules , un peu les poignets ; douleur quand je respire et le pire depuis 2 mois douleur affreuse dans le coude droit . j ai rendez vous chez un rhumato le 23 il me tarde et en meme temps j aprehende qu il me trouve rien. prise de sang hlab27 negatif crp un peu elevé .moi il m ont fait qu un irm des lombaires car mon medecin pensait a une hernie discale.j ai pris rendez vous chez un rhumato au chu de bordeaux je vais me taper 2 heures de route mais tant pis!!!

.


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-07 08:31:35

avatar Lilila123

Lilila123

07/11/2017 à 10:29

Bon conseiller

avatar Lilila123

Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

Inscrit en 2017


1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

 Bonjour à tous,

matinée ensoleillée, froide et plutôt en formé aujourd'hui.

j'ai eu les resultats, je suis positive aux anti corps anti nucléaires ( me semble ).

cela peut être une maladie auto immune qui se cache derrière tout ça .

le docteur doit me rappeler pr savoir ce qu il en est ( je crains passer par la case hospit pr des examens supplémentaires).

@Goan40‍  bonjour, dans un premier temps tu dois effectuer un bilan sanguin complet , mais avant tout  différentes radios/scanners ou irm pour déjà écarter tt ce qui peut être mécanique tel que l'hernie discale . En fonction de la localisation de tes douleurs .

tu as parfaitement raison de faire 2h de route, je l'ai fait aussi et le referai , il le faut ç est Ca qui fait avancer .


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-07 10:29:20
avatar exit

Utilisateur désinscrit

07/11/2017 à 10:37

@Lilila123 

 

Cc tu as eu les resultats, donc c un gd pas deja.

Maintenant c a savoir laquelle de ces pathologies, c quoi les anti nucleaires.

 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-07 10:37:58

avatar Goan40

Goan40

07/11/2017 à 12:09

Bon conseiller

avatar Goan40

Goan40

Dernière activité le 25/05/2022 à 11:13

Inscrit en 2017


183 commentaires postés | 174 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

oui c quoi les anti nucleaire moi ma prise de sang il m on recherche le gene hlab27 vds et crp


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-07 12:09:03

avatar Lilila123

Lilila123

07/11/2017 à 13:02

Bon conseiller

avatar Lilila123

Lilila123

Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28

Inscrit en 2017


1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Ç est une prise de sang beaucoup plus poussée , ou on regarde si mon corps produit certains anti corps . Mes analyses sont négatives pour certains : polyarthrite rhumatoïde, lupus et d autres.

et positive aux anti corps anti nucléaire.

ca veut dire que mon corps produit des anti corps pr détruite ses propres cellules saines. Ç est la définition de la maladie auto immune . Il en existe bcp dont la spondy . Maintenant il va falloir pousser encore les examens pr avoir des resultats complémentaires, trouver des sous anticorps pr cibler de quelle maladie il s agit . Je reste sur la spondylarthrite , on verra bien . Les maladies auto immunes dont fait partie la spa sont parfois vicieuse Car invisibles aux examens à leur devut. Elles sont donc difficile à diagnostiquer car cela peut prendre bcp de temps avant que certaines choses apparaissent aux examens .

Goan40 je suis aussi hla b27 négative , donc plusieurs médecins en sont reste lâ. Un seul m'a vraiment cru , et à demande d autres examens pour savoir si j avais une maladie auto immune. 

Voila pour ce que j'en sais 

 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-07 13:02:10
avatar exit

Utilisateur désinscrit

07/11/2017 à 13:47

@Lilila123 ,

 

Je vais demander la mm prise de sang que toi, par contre tu pourras me donner les marqueurs pr moi jai deja ft la polyarthrite, il manque le lupus, et dautres marqueurs.Tu es tombe sur un bon medecin cette fois ci, mm si je c qua 100pr cent c la spa, pr moi a cause de mes symptomes.

On es oblige de se battre pr avoir un avis medical correcte sinon on ns laisse sur notre sort cad ds nos douleurs quotidien.

Merci 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2017-11-07 13:47:04
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13

  • 10
  • 20
  • 30
  • 40
  • 50
  • 60
  • 70
  • 80
  • 90

  • 100

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

10/06/2025 | Droits et démarches

Quand et pourquoi faut-il demander une invalidité de catégorie 2 ?

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.