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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar exit

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12/02/2018 à 20:15

@Lilila123 

Oui il me croit mais il ne m écoute pas . Même avec les nouvelles qui sont apparues et il me parle de manière condescendante 😧 

Il m'a prescrit ça comme ça sans examens . Je ne suis pas mécontente d'avoir les anti tnf . Je sais que c'est une chance inouïe ! 

Mais tu comprend il me lâche à nouveau toute seule 😥 j'ai jamais vu ca de ma vie , ces biothérapies . J'en ai marre de gérer ça toute seule enfin bref 

Il a évité mes questions sur la fibro 

Je pense que je vais commencer à parler avec des rhumatos à la journée spondylarthrite.  J'ai peur de tomber sur un rhumatho qui se moque de moi 😟

J'ai peur d'être parfois hypocondriaque et de déranger 


Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/urgent-svp-conseils-pr-mon-rdv-ce-soir-39378 2018-02-12 20:15:51

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12/02/2018 à 20:31

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@Cath01111987‍ , oui moi ils m'ont dit que c'était un indice aussi ,

j'avoue qu'il m'ont inventé tous et n'importe quoi quand j'ai dit infection urinaire , genre si j'avais pas couché avec n'importe qui n''importe comment(c'est un peut compréhensible cette question)  si j'avais pas fait un mariage portugais ?LOL ! , genre en gros c si tu mange hyper épicé avec beaucoup d'alcool , ça me fait sourir aujourd'hui 

A l’hôpital quand je suis allez en hospitalisation , j'ai dit a l'interne que j'était sur de pas avoir fait des conneries , ils ont insisté (vraiment) ,Je lui ets dit je bois pas j'ai jamais fumé , alors je sais ce que je fait !

après je lui dit qu'avec tous les mytho qu'il avait du voir je comprenait ça méfiance , et ils ont grave insisté pour que je face le test du VIH ,

je lui est dit mot pour mot : je vais le faire comme ça vous allez arrêter de me cassez les couille avec ça 


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12/02/2018 à 20:43

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@jeanbernard ah oui carrément et oui quand on a un problème à c'est parti intime c'est gênant déjà pour nous alors en plus si ils sont là à nous poser des questions un peu mal placé c'est pas drôle pour nous😨😨😨.

Moi j'avais attrapé une infection urinaire lol car mon ex aimé bien aller voir ailleurs lol .

Mes les infections urinaires ça peu être pour plusieurs causes eh oui c'est pas que à cause du cul lol mdr🤣. Ah les médecins tout de suite 😋😉


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12/02/2018 à 20:55

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@JennyF du coups c'est quand ton prochain rendez-vous kine c'est horrible ci tu as mal rien qu il te touche ou il a bien appuyé moi j'ai un peu mal aussi en y touchant mais c'est soutenable mais le kiné a massé ça a fait du bien quand même mais ce matin vers 9 h c'était horrible la douleur la je pense qu'à ce moment là il fallait pas trop me toucher lol. Le kiné c'était à 11 h15 j'ai pris un medicament et c'est passé au bout de 1h 30 par la mais oui ça reste sensible un peu au touché. 

Donc ton poussin à un bilan à faire jespere rien de grave 😙😙

Les anti tnf moi non plus ça me fait peur rassure toi . Mais bon si un jour il y a pas le choix il faudra bien malheureusement 😩😩.

Du coup c'est un médecin interne que tu vas voir et non un rhumatologue 😬


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12/02/2018 à 21:05

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@AmyRed tu n'es pas hypocandriaque lol t'inquiète pas c'est normal que tu te poses des questions et que tu soit inquiète .

Ton médecin pourrai t'expliquer un peu pour ton nouveau traitement?

Et oui ça serai sûrement plus intéressant de voir d'autres rhumatologues si ils peuvent répondre à tes questions . 


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Ouai après ça doit etre ce que les médecin voient le + souvent , donc il cherche pas plus loin , après pour le V.I.H même si j'ai sentit qu'il voulais que je le face a n'importe quelle prix, ça ma pas trop embête c'est + la manière qui était nul 

 mais comme tu dit parfois ont peut faire confiance et on est pas 'au courant' donc c'est pas + mal

Et pour les tnf ou médicament , les gens que j'ai rencontrer qui ont notre maladie sont 'comme nous' il le font quand ils ont 'plus le choix' ,surtout pour les cachets ,dés que ça va mieu on les prend moins/plus

 


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@Cath01111987‍  oui je pense que l électricité du vagin est en rapport avec l infection  urinaire. 


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@Sissi2017 d'accord oui c'est bizarre moi ça me fait ça mais pas d'infection urinaire en ce moment ça c'est calmé donc si ça recommence je vais en parler au médecin faire une analyse d'urine voir 😯. 


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@Cath01111987 non c pas moi, c'est elle qui a halluciné de voir ds l'état ds lequel j'étais qd elle m'a touchée !! 🤣

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Jen


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@Cath01111987 les docteur en médecine interne sont spécialisés dans les maladies auto-immunes 😉

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Jen


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