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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

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avatar Lilila123

Lilila123

20/09/2017 à 13:56

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Lilila123

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bonjour à tous,

ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.

les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..

de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).

et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc

les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.

j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.

 

mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .

si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).

 

alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment  dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin . 

Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).

je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.

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avatar Skartapuce

Skartapuce

12/02/2018 à 23:21

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@AmyRed olalalalaaaaa! Ma pauvre c'est quoi ce rhumato de crotte !!

Change ! Je te le dis pour la 20eme fois, change de rhumato !!

En plus il te donne Enbrel sans t'avoir fait d'examens ? Pas de radios des sinus, thorax, dents !? Ou bilan sanguin pour voir si tu as été en contact avec la tuberculose ou hepatite ? Il te demande même pas si tu as fait un bilan dermatologique ou gynécologique ? 

Vas voir quelqu'un d'autre... 

Il faut absolument, que ton rhumato, tout comme ton généraliste, soit quelqu'un qui t'écoute, quelqu'un qui te conseille personnellement, avec qui tu te sentes à l'aise, comprise et prise au sérieux. 

S'il te plaît, au moins pour cette fois, écoute moi !!!

Demande à ton généraliste la lettre et envoi la avec ton questionnaire rempli au centre anti douleur. 

Prend en attendant un rdv avec un autre rhumato. 

Tu peux pas rester comme ça. Désolée mais même si ton rhumato actuel est un grand monsieur et tout le tralala, il est bidon !! Il ne prend aucun de tes maux au sérieux.... Il te mets sous Enbrel comme s'il te filait du doliprane..... 😠😡

Résultat, tu sors du rdv encore plus dépitée qu'avant !! C'est pas normal !!!! 

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12/02/2018 à 23:24

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@AmyRed Jeanbernard à raison !!

Moi il m'a dit que je pouvais faire appel à une infirmière pour ma première injection. 

Mais il m'a tout expliqué. Donné de la documentation à lire, ma montré un stylo à injection, ma expliqué le geste, quand le faire, à quel moment l'interrompre ou consulter ma généraliste.... Ma demandé si j'avais des questions les deux fois ou je l'ai vu... 

Normal quoi ! Il a fait que son boulot ! Un professionnel de santé ! 

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12/02/2018 à 23:27

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@JennyF d'accord bon bah c'est cool temps mieux 😉


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avatar Skartapuce

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12/02/2018 à 23:29

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@Lilila123 non ce n'est pas prescrit qu'en milieu hospitalier les examens avant les anti tnf !

Et vaccin contre la grippe, on m'en a jamais parlé. J'ai fait celui des pneumocoque car les anti corps qui luttent contre les pneumocoque sont attaqués. 

Sinon j'ai fait gros bilan sanguin dans mon labo de ville et toute les radios dans le centre radiologie de ma ville aussi. Pas d'hospitalisation du tout et ce n'est absolument pas obligatoire !

Siffit juste d'emmener tout tes résultats au rhumato après .... Cest tout ! 

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12/02/2018 à 23:32

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@AmyRed par contre je comprend pas ?

Tu vas le voir en hopital ton rhumato ? Car les ordonnances danti tnf se sont des ordonnances bizone et uniquement faite en hopital... 

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@Sissi2017 courage!! Tiens bon jusque là 😘😘

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@JennyF ca va pas mieux ? Et poussin non plus ?..... 

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

13/02/2018 à 00:14

@Skartapuce il est dans un centre de santé; enfin je ne sais pas . Ça a un statut bizarre

😵 oui tu as raison . Il ne m écoute pas et limite ça m angoisse d'aller chez lui , je savais un peu que je serais perdue . J'ai beau  poser des questions il répond pas où à côté ...

Je me sens à nouveau avec la sensation de " demerdes toi " 😟 et puis un côté condescendant . J'ai peur qu'il ai raison et que j'ai un côté hypocondriaque. ...

Non il ne m'a rien prescrit . Il a vérifié que le tubertest était  fait . Mais c'est tout.....

Ça ne me dérange pas de faire une hospitalisation quitte à faire tout en une ou deux journée. Mais c'est le côté lâché dans la nature.  😵😵😵😵😵

Di coup je suis censée pendant 1 mois toutes les semaines faire ces injection et le revoir . Mais je suis en vacances la mais après je serais à Angoulême à nouveau . Je peux pas le voir comme ça .jJe vais revenir pour la journée spondylarthrite le 24 mars Il y aaura des rhumatho à qui on pourra parler et échanger 

Je vais en profiter pour les aborder et parler de mon problème . J'avoue que je ne sais plus qui je dois consulter .

Du coup je met l'ordonnance embrel de côté pour le moment  😱

 

 


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Skartapuce

13/02/2018 à 00:27

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@AmyRed ne prends pas Enbrel.

En tout cas, pas sans avoir fait les examens avant !

Il est fou lui ! Il te prescrit un anti tnf mais ne t'as pas fait faire les examens nécessaire au préalable !

Mais il devrait être dénoncé ! C'est incontournable et obligatoire !!!!!

Ne les prends pas et vas voir quelqu'un d'autre. Je suis sûre que même si tu en parles à ton generaliste, il trouvera ça dingue !! J'ai jamais entendu ça !

Apres ne t'en fait pas, la journee en hopital moi je l'ai pas faite, on me l'a pas proposé j'ai tout fait en ville, ça m'a pris 2h pour toutes les radios et le bilan sanguin... Ca c'est du vite fait aucun souci !

Mais surtout ne prends pas lanti tnf... Ya des règles à suivre avant de le prendre.... La il met ta santé en jeu et en danger !!!

Meme si attend la journée de la SPA en mars, écoute moi et prends un rdv chez un rhumato !!!!!!!!!!!! Ca serait bien que tu ecoutes un peu !!!!!!!

Donne moi le numéro de ta mère je vais l'appeler pour qu'elle te traque ou qu'elle prenne rdv pour toi !!!

 

😘😘

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avatar Lilila123

Lilila123

13/02/2018 à 08:03

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Je suis de l avis de @Skartapuce‍ , j osais pas te le dire ainsi mais moi aussi je ne me piquerai pas avec embrel!

ton médecin est " hors la loi".... excuses du terme mais si tu n'as pas fais toutes les analyses prêt anti tnf , alors ç est un fou dangereux pardon mais il peut perdre sa place 😱

J ai 2 proches sous anti tnf , ma mère depuis 20 ans, ma cousine depuis 4 ans. L'ordonnance en elle même ne peut se rédiger qu en milieu hospitalier je me répète! Ma mère est suivi depuis 20 ans en CHU a 4 h de route de chez elle. Donc elle a quand même un rhumato de ville, à côté de chez nous, pour les rdv entre 2 . Sa rhumato du chu lui fait des ordonnances pour les piqûres sur plusieurs Mois . Dernièrement elle avait son ordonnance non à jour, alors elle s est rendu chez son rhumato de ville qui n'a pas pu la lui faire; obligée d aller peter au CHU  a 4h de route pour un renouvellement d anti tnf !! Ç est extrêmement encadré comme protocole. 

Il y a un bilan obligatoire et complet à faire avant d en prendre ce qui semble être la moindre des choses !! Le docteur m'en a encore parlé l autre fois, et ca a bien été le cas pour ma mère ( elle avait tout fait en 1 journee en hospit de jour  ), mais oui @Skartapuce‍  Ca peut se faire en ville en cabinets aussi ! La radio des poumons ç est pour la tuberculose me semble ?! Bref ils doivent vérifier que tu n'as pas d infections , ç est pr Ca qu on te cherche des signes de maladies infectieuses comme le VIH, là tuberculose, un apcés dentaire caché... bref y a pleins de cas dans la vie Ou, si t as un signe infectieux, tu dois arrêter les anti tnf un moment . Et ca ne se prescrit pas comme du doliprane comme @Skartapuce‍ l'a si bien dit !!

pour ma cousine, la prise d anti tnf a dû être repoussé le Temps qu elle se fasse soigner une dent par exemple . 

Alors sois j ai vraiment loupé un épisode, et tu as bien fais tous ces examens là , soit ton médecin est si vieux qu il perd les pedales 😱


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