Tu sais que tu es spondylarthreux quand...

Tu es spondylarthreux quand tu te réveilles à 18 heures en te rendant compte que la journée est presque finie et que tu n'as rien fait sauf kiné et dodo

Je ne ressasse jamais, avec personne, ça ne m'empêche hélas pas d'avoir le moral parfois chancelant et d'avoir besoin, dans ces moments-là, d'en parler, sans pouvoir le faire, de peur de peser...ceci dit, j'avance, parfois plus vite que je ne peux quiproquo clos?

@le sage: oui mon cerveau fonctionne toujours merveilleusement bien..la spa ne peut l'attaquer vu que ce n'est en rien son "territoire".

@caramelcantal, je n'ai en rien mis les bouchées double. tailler la haie et autres "besognes" d'extérieur ont toujours été une occupation choisie et appréciée. 

@le pote, je comprends ce que tu veux dire..je n'ai jamais trop parlé de ma maladie autour de moi, sauf en réponse aux questions (certes nombreuses depuis le diagnostic), comme fanny, ou ici en prenant carenity comme un exutoire.

aujourd'hui  je me rends compte que non seulement je n'en parle plus trop, je ne "m'étale pas", mais  même j'y pense moins de moi-même, et ce depuis que j'ai intégré la notion d'acceptation. je m'en suis comme "détachée"...et voilà comment je me retrouve avec le taille-haie ds la main... ramenée sur terre...

j'ai accepté  cette maladie, la douleur, la fatigue qu'elle m'impose. il me faut apparemment un peu plus de temps pour en intégrer les contraintes.. je vais apprendre à "doser", à me modérer pour éviter de me transformer en carpette. ça fait désordre ds mon beau jardin!

Décidément, je ne comprends rien à rien, semble-t-il, pourtant à vous lire tous, j'entends exactement les mêmes mots (maux), exprimés différemment...je ne suis pas un modèle d'exemplarité face à la maladie, j'en suis bien désolée.

Je te comprends Sidonie quand la douleur diminue on se dit super je vais pouvoir faire ça et puis bah ton corps te rappelle très vite à l'ordre en te disant STOP tu vas trop loin.

L'ergothérapeute a eu beau me dire vous ne devez plus faire ça comme je suis un peu entêtée et que je vis seule et bien j'essaie quand même comme faire les vitres, le repassage... des choses de la vie de tous les jours qui sont si simples pour tout à chacun

Tu sais quand :

- ta famille et tes amis t'appelle Mamie alors que tu es encore jeune

- les gens comprennent pas que tu puisse pas porter ton sac de courses

- se balader le dimanche est égal a 10 min max

- tu n'es pas en crise, que ça va (enfin moins mal que dhabitude) et que tu te dis que c'est bon tu auras plus mal (un rêve)

- au boulot tu es obligé de faire comme si tout allait bien alors que tu as juste envie de pleurer mais que les gens ne savent rien

tu sais que tu es spondyleux quand

tu jette ton matelas ikea pour t'en payer en 10 fois.

tu sais que tu es spondylarthiste quand :

-tu ne prends même plus la peine d'expliquer ta maladie parce que de toute façon il vaut mieux faire comme si tout allait bien plutot que de perdre du temps avec des explications que les gens ne comprendraient pas!

-tu n'arrives pas à expliquer pourquoi tu arrives à faire telles ou telles choses, et d'autres non... ce qui fait que ton entourage te comprends encore moins!

-tu es presque "soulagé" de voir de nouvelles personnes autour de toi avec cette maladie!!

-ton conjoint te tends d'office la main dès qu'il y a une côte, des marches à monter...

-tu aimerais passer une journée au lit tellement tu es fatigué, mais que tu as tellement mal que de toute façon tu es mieux debout!

-a 24ans tu prévois de ne pas avoir à dormir sur un matelas gonflable si tu es invité...:-/

-tu fais des choses/ activités, sans même savoir si tu seras capable de les faire vraiment...

Tu sais que tu es spondy ....qd tu es plus spondylarTRISTE que spondylARTISTE ...

tu sais que tu es spondy...quand ta participation aux sujets pourrait se résumer à des copier-coller...

@ fanny, tu parles pr toi?   hauts les coeurs!