Symptômes

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Ti——ti

10/11/2018 à 00:23

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Ti——ti

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Bonjour

j’aimerai connaître vos symptômes. Ma rhumatologue suspecte une spa. Les miens sont: douleurs à la hache( depuis plusieurs années) et au bas du dos. Douleurs nocturnes et au repos. Par contre , j’ai également des douleurs au genou , aux mains et aux pieds. Des raideurs matinales. Ce sont les douleurs et raideurs aux mains qui me dérange le plus. Parce que pour le dos, je prends de l’indocid 3 fois par jour et du Lyrica matin et soir. Ça diminue mes douleurs au dos d’envi 50%. Par contre ne semble pas avoir d’effets sur mains et pieds. J’ai aussi des problèmes aux intestins et beaucoup de fatigue.

Et vous vos symptômes sont lequels???

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Lecadet

28/01/2019 à 15:30

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Yannick

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melimelou

28/01/2019 à 15:37

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A ce jour je ne suis plus suivie en rhumato car près radios et irm ne montrent rien. Je suis suivie par un cad qui a pris le relais pour un suivi d'une fibro... j'attends d'être plus "atteinte" pr retourner le voir ... rien d'autres a faire (j'en ai déjà vu 2, je ne parle même pas d'un 3e qui m'a à peine osculté )

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2019-01-28 15:37:53

Masacha10

28/01/2019 à 15:45

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@melimelou

Jentend bien 🤔.... Mais..... si cest une SPA..... pendant ce temps , la maladie fait son oeuvre..... et qd la maladie est enfin diagnostiquée, les traitements mettent un temps fou à soulager voire à agir...... Je peux en temoigner 😖

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Mascha

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2019-01-28 15:45:11

melimelou

28/01/2019 à 15:51

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Malheureusement je le sais bien... ma maman en est atteinte depuis 10 ans et cela a mis 7 ans a être vraiment diagnostiqué. La maladie a commencé exactement comme pour moi, quasi les mêmes symptômes au même age... C'est d'ailleurs pour cela que l'on soupçonne fortement une SPA pr moi aussi du coup. J'ai et le droit en plus a une pubalgie et des douleurs ++ aux poignets sinon mm combat. Mais les rhumato que j'ai vue se sont arrêtés aux images. J'ai aussi des auto anticorps TRÈS élevés ms voilà on s'arrête là. Et si "qqc change n'hésitez pass a revenir nous voir"

Et encore je ne me plains pas trop, j'ai la chance d'avoir un suivi en Cad pour une fibro. (Que ma maman a aussi d'ailleurs) ms au fond de moi c'est plus fort que tout je suis quasi sûre que c'est une SPA, ma maman aussi du coup. D'ailleurs elle "s'en veut" bcp de me l'avoir refilé...

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2019-01-28 15:51:30

melimelou

28/01/2019 à 15:59

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Masacha10

Édité le 28/01/2019 à 16:07

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@melimelou

Mon diagnostic a tarder à tomber car je ne me plaignais pas non plus, je n'étais peut être pas assez précise et j'étais très active.. ... mon médecin traitant trouvaient toujours une cause : trop de sport, stress, surpoids, grossesse, refus de prendre de l'âge puis..... la ménopause !!!!.. .. bah oui les années passent très très vite....... jusqu'au jour où.. ... Je me suis littéralement écroulée !!!!

Et là tout s'est enchaîné surtout qd jai redis que mon père était également porteur !!!!

Pour ma part, plus les années avançaient plus j'avais de très gros doutes. ..... j'avais l'intuition que mon corps dysfonctionnait. ... mais va expliquer ça aux médecins sans passer pour une folle dingue 😐😎

Du coup, j'ai une fibro qui est venue s'associer.. .. ''conséquence de trop de souffrance repetees'' ma explique la rhumato qui me suit maintenant..... maintenant mon cerveau envoie des messages de douleurs errones. Pour la fibro, je suis au début du parcours.....

Il en faut du courage....

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Mascha

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2019-01-28 16:03:50

melimelou

29/01/2019 à 16:28

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@Masacha10 en fait maintenant je suis épuisée de "devoir me plaindre pour etre entendué"; j'ai passé 1 année d examens ds tous les sens, quasi tous mes jours de CP ont été posé pour ça. Quand j'allais voir le rhumato j avais l impression "de rajouter" des symptômes et du coup "d en faire trop". J'ai mis déjà 1 an à accepter les paroles de l ostheo que je voyait à l époque qui m'a expliqué que "ce n etait pas normal d avoir le dos dans cet état" ou "d avoir autant de symptômes" moi je me disais "comme tout le monde"

Quand j'ai commencé à "accepter" et à en parler j'ai l impression que le rhumato me regardait un peu de travers.

Concernant mon médecin traitant elle connait "mon histoire" puisqu elle suit aussi ma maman; mais elle nous semble "très frileuse" et s'en remet totalement aux diag des rhumatos précédemment vu ou celui du CAD...

Au CAD le 1er médecin que j'ai vu m'a confirmé pour elle qu il y avait bien une maladie Auto immune "qui se cachait" derrière la fibro et qu en effet la fibro était en fait une conséquence des multiples douleurs générées par cette fichue maladie.

Mais revirement de situation la derniere fois que je suis retournée au CAD j'ai vu un autre medecin, le precedent étant parti dans un autre centre, et il a balayé d'un coup de revers l idée d une autre maladie et par contre m'a mis un beau 20/20 sur les douleurs de fibro ...

En effet il faut bcp de courage pour 1/supporter ces douleurs 2/garder le moral avec tous ces hauts et ces bas ds l intensité des douleurs 3/se battre pour se faire entendre ....

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2019-01-29 16:28:48

Masacha10

29/01/2019 à 17:21

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@melimelou

Ce midi j'étais en consult à Boulogne-Billancourt et j'ai cru entrevoir ces 2 discours car chacun évolue dans son propre champs d'exercice.

J'ai SPA + fibro aussi.... pour la rhumato, la fibro est la conséquence de la SPA et en qualité de rhumato, elle prend en charge la SPA uniquement et c'est logique car les médocs de la SPA ne calmeront pas la fibro.... elle m'a clairement dit que cela relève de la neuro..... et ca cest un prochain episode dans plusieurs mois 😣

Qd j'aurai un RDV en CAD, je suis persuadée que la fibro prendra le 1er plan.....

Ce soir, je vois aussi mon avenir professionnel se compliquer..... jai poste ici à propos de ma consultation de ce jour....

Ça ira mieux demain 😕

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Mascha

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2019-01-29 17:21:28

melimelou

29/01/2019 à 17:33

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@Masacha10 c est incroyable car MEME quand comme toi par ex on a ENFIN un diagnostique et bien on est "balloté" de médecins en médecins chacun ne s arretant unquement à SA spécialité sans prendre L ENSEMBLE de nos problèmes ... et à chaque fois c est une perte de temps car on sait que trop bien que les attentes pour des rdv avec des specialistes sont trop longues

bon courage !

Symptômes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/symptomes-41901 2019-01-29 17:33:34

Masacha10

29/01/2019 à 17:56

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@melimelou

Oui chacun son domaine de compétence mais cela sentend aussi.... ces pathologies n'ont pas les mêmes origines, ni les mêmes traitements et prise en charge..... pour nous patients, le point central est ''la douleur'' mais chacune se traite différemment

Etant allergique a pas mal de chose, une de mes craintes est les eventuels ''effet cocktail des médocs''. ....

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Mascha

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