Spondylarthrite ankylosante : maladie invisible ou sous-estimée ?

Bonjour,

Je ne pense pas que la SPA soit reconnue à sa juste gravité, certains médecins et pharmaciens minimisent un peu la chose .

Personne ne peux comprendre ce que l'on ressent, c'est invisible, et pour mon cas ça ne m'empêche pas de vivre correctement en journée même si les douleurs sont persistantes mais la nuit c'est beaucoup compliqué, donc les gens ne prennent pas ça trop au sérieux.

Je pense qu'il faudrait plus de témoignages de patients et de médecins,que ça soit mis plus en avant.

Bonjour tous

Comme je le dis souvent, c est une maladie invisible, on nous voit bien quand on n’est pas en pleine crise..

Personne nous voit quand on est couché, de plus les douleurs sont plus douloureuses pour ma part la nuit.

Le jour, on vit avec ,avec l’habitude, je me souviens pas d avoir eu une journée sans douleurs

L’impression de ne pas être pris ausérieux oui et non

J ai eu la chance d être reconnu pour être en retraite anticipée grâce au médecin du travail et du médecin de la sécurité sociale.

Il est vrai que je peut mieux gérer mon mal

Heureusement que j ai un très bon kinésithérapeute qui me prend 2 fois par semaine et qui comprend ma souffrance

On me dit souvent également que c est une maladie qui ne fait pas mourir..mais douloureuse,faut il se contenter de ce constat venant d un professionnel de la santé .

Ce même professionnel me dit c est moins grave maintenant a mon age qu en 2007 ou j’ai déclaré la maladie......a mediter

Je ne sais pas si j’ai répondu a vos attentes..aujourd'hui c est un jour de souffrance +++ donc un peu moins de moral

Bon courage a vous tous

Bonjour,

Je vis avec des douleurs persistantes mais comme cette maladie est invisible, beaucoup de personnes pensent que je joue la comédie.

Jusque là, je travaillais à la maison et une fois par semaine j'allais sur le site, mais mon employeur a trouvé que j'étais en pleine forme donc a demandé via la médecine du travail de revenir 3 fois.

Je ne sais pas comment je vais faire pour me lever à 5h du matin trois fois par semaine et faire ma journée.

Pourquoi les médecins ne sont pas derrière nous, pour nous protéger ??

Je vous souhaite à tous du courage car nous en avons besoin

Catherine

bonjour oui ces une maladie peu reconnue si vous avez une polyarthrite ces reconnue et vous pouvez demander plus d'aide et etre reconnue comme handicapée car ces notés dans leurs liste par contre la spondy n'est pas reconnue comme une maladie handicapante invalidante quand je vais à l'hopital malgré mes douleurs et la fatigue ils veulent que je continue de travailler du coup je suis en arrêt de maladie depuis un an par mon médecin traitant qui voit bien que je suis souvent malade (pas de défense immunitaire ) amitiés

Bonjour,

Merci pour tous vos commentaires, c'est éclairant.

Mon avis sur ce sujet :

Oui l'impact de la SPA sur la vie est minimisé, pourtant cette maladie a des conséquences multiples et elle est incurable. 80% du public en situation de handicap souffre d'un handicap invisible. L'image mentale du handicap est reliée au fauteuil roulant, c'est comme ça. Pour ma part quand j'ai mon lot de douleurs, ma canne, mon corset de maintien postural qui reste discret et ma boiterie, les gens me regardent l'air étonné ; ils se disent que je suis bien jeune pour avoir une canne. J'ai 51 ans et c'est pas mon âge qui définit mon handicap ? Les personnes porteuses de handicap invisible souffrent à l'intérieur et on souvent une longue galère médicale derrière elles et devant elles. Elles prennent sur elles tout le temps. Personnellement j'ai travaillé physiquement de longues années rempli de douleurs, avec des RV médicaux stériles et une SPA dont j’ignorais l'existence avant son diagnostic. La SPA est une maladie systémique aux expressions multiples, inflammatoire, chronique, incurable actuellement et invalidante. Cette maladie a elle toute seule pompe énormément d'énergie au système immunitaire ce qui explique cette grosse fatigue physique et mentale qu'on retrouve dans les spondyloarthrites. Le matin quand je me lève c'est comme si j'avais déjà travaillé 4h sur un chantier de maçonnerie. La SPA altère aussi le système nerveux et le psychisme. Pour ceux qui souhaitent en savoir plus sur la SPA, je leur recommande de lire le " N° 73 de la revue de la société Suisse de la spondylarthrite ankylosante " éditée par Bechterew . ch la société suisse de la SPA. On peut voir en couverture de cette revue l'image d'un iceberg, cette métaphore visuelle avec la SPA est édifiante. Visitez leur site internet qui propose des vidéos informatives sur toutes les comorbidités que nous risquons avec la SPA. La SPA est une maladie tentaculaire et les médecins n'ont pas terminé d'en découvrir sur elle à mon avis. Donc en réponse : la SPA n'est pas reconnue à sa juste gravité dans la société et le corps médical mise tout sur la thérapie du mouvement + Biothérapies, sauf que ça fonctionne pas pour tout le monde. Oui il faut beaucoup plus sensibiliser sur la SPA comme sur les autres maladies chroniques. Oui, plus de recherche pour éviter de bloquer sur ce fameux gène HLA B27 + ou - , car une multitudes d'autres gènes plus spécifiques sont en cause dans les différentes SPA existantes. Bien à vous, bon courage à toutes et tous Christo.

Pour moi, NON là SPA n'est malheureusement pas reconjue a sa juste gravité 😩😢 tant par la société et encore moins par le corps médical car parfois en consultant des spécialistes on nous donne l'impression que l'on minimise nos douleurs ou bien que le corps médical est complètement à côté de la plaque car c'est pas'une pathologie auquel on pense en 1ere instance. Et puis parceque parfois les signes cliniques"diffèrent" légèrement des signes pathologiques donc on écarte la SPA. ou bien les marqueurs biologiques sont négatifs. Bref on se "réfère" de trop près aux signes et parfois on minimise les signes patients. Me concernant cela a pris plus de 5 ans parceque les HLA B27 Sont négatifs😡. 😢😢😩. Néanmoins les signes cliniques sont bien présents les douleurs aussi!!!!pour moi il faudrait accentuer élargir les recherches et sensibiliser plus largement cette pathologie. Plus elle sera "prise" au début des signes meilleur seront les chances de trouver des thérapies pour stabiliser les signes. Plus il y aura de signes installer depuis longtemps et plus difficile sera la prise en charge pour arriver a stabiliser les signes (douleurs incapacité a faire tél ou tel choses etc). Après cela n'engage que moi.

Bonjour,

J'en peu plus de cette maladie elle a prit mon corps en otage me fait souffrir, m'empêche de dormir, la prise en charge est méconnu de beaucoup de médecin , je n'arrive même plus a travailler.

Le comble dans tout ça c'est que le peu de gens que je vois ,familles, amis, médecin, employeur ne me prennent pas au sérieux et crois que je somatise en me disant tout est dans ta tête 😪🙂‍↕️.

Du coup je me renferme sur moi , moi l'hyperactive je ne suis plus qu'un petit bout de femme qui ne supporte plus ce corps zux multiples pathologies...

Bonjour à tous

Pour ma part, j’ai été diagnostiquée récemment. J’ai eu de la chance d’avoir un médecin traitant qui ne s’est pas contenté de dire que c’était de simple lombalgies dues à mon travail ( port de charges lourdes)

Mais je dois quand même dire que lorsque j’ai connue mes premières poussées et que les traitement basique ne fonctionnaient pas, j’ai bcp regardé sur Internet pour trouver des réponses.
Et c’est triste (voir grave) de dire que j’avais « trouver » avant les médecins.

Et maintenant, deux ans après mon diagnostic, c’est mon mari qui a exactement la même chose. Nous sommes du même avis que notre médecin : ce n’est pas un hasard. (Covid et/ou Vaccin)

Alors au vu du nombre grandissant de personne tombant étrangement malade depuis 3-4 ans, il serait grand temps que les médecins et tous ces spécialistes sortent de leur zone de confort, ré apprennent leur métier et écoutent leurs patients. Les douleurs de cette maladie n’ont rien à voir avec les douleurs communes de nombreuses personnes. J’ai aussi un entourage assez ignorant donnant des conseils stupides et minimisant la chose , le pire étant bien sur les collègues de boulot.

Parfois je pense que c’est moi même qui minimise la chose dans une conversation vu que peu de gens sont vraiment à l’écoute. Il n’y a pas que le fait qu’elle soit invisible. Dans l’esprit de bcp de monde : si ça s’appelle pas un cancer, c’est que c’est pas grave.

Je viens de lire quelques témoignages. C'est tout à fait ça: ce ne sont QUE des douleurs! Tout le monde en a des douleurs. Alors quoi? Ce ne peut pas être bien grave non? Pff.

Au début , diagnostiquée en 2003 par mon médecin généraliste de l'époque, je n'y croyais pas vraiment. J'ai mis du temps. Mais j'arrivais à en parler à mon entourage. Mon mari a été sensibilisé tout de suite, il voyait bien que je souffrais, et il m'a toujours soutenue. Et j'ai bien vite compris que je devais me taire. Bien sûr les amis, les enfants, sont au courant mais j'ai arrêté de leur faire part de mes 'soucis'. Comment pourraient-ils comprendre ce que je ressens?

Et les médecins? Quand je parle "fatigue" à ma rhumato, elle me dit que ce n'est pas forcément dû à la maladie (j'ai un psoriasis aussi, léger mais présent). J'ai arrêté la biothérapie après plusieurs essais de médicaments sans grande réussite et avec beaucoup d'effets secondaires. Donc, je ne prends que des antalgiques et parfois un peu de Brexin.

Oui, plus de recherches sur la spondy devraient être mises en oeuvre. Mais il y a tellement de maladies invisibles, tellement de combats à mener.

Pour conclure, je ne suis en effet pas certaine que la spa soit reconnue à sa juste gravité. C'est certainement un élément important pour notre perception de la maladie et pour l'image qu'elle nous renvoie.

Bon courage