Spondy ou pas?

@AmyRed on a vraiment la même histoire!... serait il possible de rentrer en contact par tel car je pense que la on va bouger les choses!...vraiment car c est fou!..

@AmyRed oups! tu as quoi comme traitement actuellement  moi ains codeine..en tout cas je te tiens au courant des que je trouve le bon car on a une histoire similaire j insiste c est dommage que l on puisse pas rentrer en contact car je pense qu' a 2 on aurait avancer les choses vraiment!...😉

@Henfatiha avec des dossiers en béton!

@Henfatiha 

Tu sais plein de gens sont dans cette situation . C'est assez courant chez les jeunes femmes , même avec moi qui ai crp hlab27+ .. mais bon c'est le problème du sexisme dans la médecine . Et puis c'est difficile de diagnostiquer une spondy .

Hélas quand ce n'est pas un médecin spécialisé , ça arrive souvent les amalgames , les faux diagnostics , parce que rien ne prouve vraiment la spondylarthrite et puis souvent les rhumatho restent sur des vieilles idées. ... Ce réseau est fait pour ça . Mon numéro je ne le donne qu à des personnes que je connais bien :) ici c'est l'anonymat que j'apprécie :) 

J'utilise mes dernières doses de codéine pour au cas où de grosses crises , sinon j'ai arrêté mon traitement ( c'était biprofenid lp 150/ après meloxicam)  j'ai mal mais j'ai pas de grosse grosse crise .codéine si j'ai mal et ibuprofene si ça va pas ( j'en prend beaucoup du coup ) mais sinon tant pis j'encaisse la douleur . C'est pas l'urgence ça va .je me suis habituée .ça craque , j'ai du mal à dormir et à marcher beaucoup parfois , mais je vis normalement. J'ai juste peur des crises thoraciques mais elles devraient recommencer en hiver ou après un voyage en voiture 

Je l'ai dit , j'ai arrêté kiné , suivi médical , traitement ...je ne sais pour combien de temps . Peut être qu un jour je serais en crise , ou que ce sera une urgence et cette fois ci je trouverai l utilité de suivre un traitement et consulter 😐 

@Henfatiha CRP ou PCR c'est la même chose. C'est la Protéine C Réactive 😉

Je suis dans le Var. 

Je souffrais de crise de sciatique à bascule, quotidiennement et une oppression à la cage thoracique. Mal aux côtés, mal aux omoplates, mal à respirer et impossible de lever ou baisser la tête au réveil. 

Mes atteintes sont axiales. Pour les poignets, les chevilles, ça me l'a fait, mais ça n'a as duré. 

Seuls les anti tnf m'ont enlevé les douleurs alors je te comprend.... 

Tu as essayé le tramadol ? Ça fait calmé bien mais attention à la dépendance... 

Je comprend pas de souci! On est vraiment pareil moi je continue à travailler même si c est dur parfois..! Mais je pense moins a mes douleurs Merci encore...!courage! Et a bientôt dommage  de ne pas te connaître 

Coucou tout le monde 🙋

oui en effet il est difficile quand tu n'as pas été vraiment diagnostiquer Spa et encore pire si on t'a diagnostiqué spa et ensuite le contraire comme tu le dis toutes tes douleurs tes souffrances ta fatigue du coup baisse de moral tout cela est vraiment cette maladie

donc en effet il ne faut pas que tu te décourage et que tu trouves le bon rhumato qui va trouver le bon traitement beaucoup de courage à tous

c'est déjà pas facile d'être tout le temps en souffrance  en douleur en épuisement et en plus que l'on soit en 2018 et qu'il y ai  toujours autant de doutes et de complications pour diagnostiquer cette maladie moi-même je suis HBL 27 négatif prise de sang assez bonne mais par contre je suis tombé sur un bon rhumato qui va être bientôt à la retraite d'ailleurs je pense hélas pour moi en cabinet en centre-ville et qui a tout de suite vu car j'ai une sacro iliite iléite et ça c'est vraiment le premier marqueur plus tout le reste enthésopathie des épaules des pieds et cetera donc il ne faut rien lâcher même si c'est dur et garder espoir on passe par des moment de douleur atroce colere douleurs peine incomprehention

  et trouver le bon specialiste tout le monde n a pas cette chance 

C est pour ca que c a fait du bien d en parler ici car on vit tous et toute des parcours tres tres diffiles  et douloureux epuisant et somment impuissant face a cette pathologie qui nous uses  nous handicapes  

Au moins ici une chose est certaine c est notre entre aide au moins d un point de vue psychologique car on vit la meme souffrance au quotidien 

courage à tous et à toutes bonne journée 

🙋🌸🌹🌺🙏🎼💋💋💋

@Masacha10 coucou 

Moi j ai payer 35 € et ma mutuelle couvrait 35 €donc niquel faut pas hesiter a appeller mutuelle et labo pour savoir exactement le.cout 

Bonne journee 😊🙋🌸🌹🌺

@ainsival 

Je n'ai pas bénéficié de prise en charge mutuelle car c'est un acte hors nomenclature SS 😕 Cela dépend des mutuelles et effectivement il faut appeler pour être certain.... mais bon c'est important d'être fixé sur son statut même si ce résultat n'est qu'un élément diagnostic.

@AmyRed  coucou J'espère que tu vas bien🙋😊

 le hlb 27 n'est pas un marqueur sur  pour la spondylarthrite car il peut y avoir plusieurs causes  liee a d autre pathologie c'est une maladie auto-immune mais ce n'est pas parce que tu es négative au test que tu n'as pas la spondylarthrite 

🙋🌸🌹🌺💋😊