Spondy... en cours ?

@Masacha10 

Malheureusement tu as raison... mais tant que certaines personnes influentes ne sont pas touchees... rien ne sera fait...

@AmyRed je ne sais pas si je souffre plus ou si je suis moins tolerante a la douleur... la fatigue de mauvaises nuits joue sans doute beaucoup...

En general je ne suis pas "doudouille" comme on dit, mais la... j'ai du mal..

Et on culpabilise face a ses proches... les vacances qui arrivent et on se demande si on pourra se bouger...

😔😔😔

Les douleurs au dos/thorax, sont celles que je traine depuis longtemps la nuit (fin 2016, apres un episode assez long de lombalgies, une hernie l5s1)...

En fait... je me demande a quand remonte exactement toutes ces douleurs + ces sciatiques a bascule que je traîne etc...

Les symptômes, pour moi, remontent a fin 2016 (les douleurs nocturnes) mais le reste c est plus vieux...

C est finalement difficile de mettre une date sur le début de nos douleurs . ma fille toute petite se plaignait de douleurs au genou . On a fait tous les examens possibles ... c était la croissance . Puis ado , elle a souffert des cervicales ... c était encore la croissance . Adulte elle a commencé à souffrir du bassin , du dos . Cette fois elle a trouvé le bon spécialiste . Elle est diagnostiqué depuis deux ans . Pourtant ce n est pas faute d avoir fait des examens durant l enfance et l adolescence , juste personne N a pensé à cette maladie .          Le plus drôle si on peut dire c est que lorsque j ai évoqué cette maladie lors de mes grosses périodes de douleurs en 2017 les médecins ont rigolé , en me disant "ben non , c est pas parce que votre fille l a que vous l avez " !!!

Pour ca, rire, ils savent le faire !

C est pathetique venant de medecins... au vu du prix de la consultation (certes, ils font de lo gues etudes et ont la vie d aitres entre les mains), on est en droit d exiger une ecoute serieuse.

On peut rire de tout mais pas de se foutre du patient...

Mon rhumato m a prevenu, si je ne reponds pas aux AINS, et si pas sur du diagnostique, lui, ne pourra rien faire d autre que de m envoyer vers un service rhumato de l hôpital (il m y envoie d ailleurs faire l irm dorsolombaire... d apres lui, ils sont plus  fiables dans leur diagnostique vu qu ils bossent pour des rhumato hospitaliers, qu a d autres endroits)...

Quand je pense qu un generaliste m a ri au nez en pe disant que c etait musculaire et qu il fallait que je fasse du sport ! 🤤 j avais des envies de meurtre !

@Madounette Tu es de quelle région ? C est important d aller en service hospitalier spécialisé dans cette maladie . 

@Madounette je change un peu de sujet . En relisant les posts je vois que tu avais un anneau , que tu as fait retirer . Comment se passe l apres ablation ? Tu as repris ? 

@Madounette 

Ton médecin à raison . Tu vas devoir être suivie en milieu hospitalier... Il y'a des spécialistes de la spondy , et puis ils pourraient envisager d'autres traitements que les ains ( methotrexate/salozopyrine) voir anti tnf! 

De toute manière pour ce genre de maladie il vaut mieux être suivi en hôpital, elle est compliquée à gérer et être diagnostiqué.  Et puis le rhumatho te dirigera vers d'autres spécialistes ( kiné gastro enterologues ect ) et ça sera pratique pour les radios examens ect 

Je ne peux pas t'apporter d'expérience.  Moi même je vais tenter d'avoir un rdv dans un hosto à Paris:)

@Pascale6422 je suis dans l herault ! Il y aurait un bon service sur Montpellier...

J ai fait retirer l anneau en mars dernier... j ai repris 5 kilos mais bon, c est normal, le chirurgien me l avait dit... je fais attention a absolument tout... et j evite le gluten et le lactose... j espere stabiliser mon poids apres avoir, si possible, reperdu ces derniers kilos...

@AmyRed oui bien complique ce parcours au diagnostique et aux soins derriere... 

@Madounette hummm c est un peu ma crainte . J ai un anneau depuis 18 ans . Perte de poids spectaculaire puis petite reprise au desserrage et stabilisation mais je flippe à l idée de l enlever , comme si c était un garde fou !!! Lol