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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Spondy... en cours ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/06/2018 à 17:52

 Bonjour a toutes et tous...

Je me presente, femme de 44 ans, 2 enfants, porteuse d un anneau gastrique pendant 15 ans jusqu a mars 2018.

Courant 2016 jusque fin de cette annee, douleurs dans les fesses, lombalgies bref, pathologie "commune"...

Fin 2016, aie, ca commence... je me fait soigner une enieme fois cette lombalgie qui dure et au meme moment, des douleurs qui me reveillent toujours en 2eme partie de nuit (2h ou 3h, souvent 1h, 3h et 5h), au milieu des omoplates, qui irradient, douleurs qui ne partiront jamais a ce jour...

J ai vu des medecins.courant 2017, me suis faite rire au nez, me prescrivant du sport pour me remuscler, du lexomil pour un, du xanax pour d autre, d apres eux c est dans ma tete !

Bref... fin 2017, grosse asthenie que je met sur le compte de l anneau, je n arrive plus a manger, j ai des remontees acides, de grosses douleurs cotes, sternum, milieu omoplates... je fais enlever cet anneau, (je fais attention a mon poids !), et j espere mes problemes nocturnes termines... je passe scanner, ecg (car suspicion a un moment, que le coeur s y mette, car douleurs dans la poitrine), RAS...

Je patiente et me dis que tout doit se remettre en place... mais je doute... je survole vos discussions, vos symptomes m interpellent...

Le 22 mai, ayant toujours mal, parfois impossible de rester sur les cotés, l appui sur mes hanches me fait souffrir, rester sur le dos... aie aie aie, je crois que c est le pire... et si je passe une "bonne nuit", c est egal a une nuit de 2 reveils et douleurs pulsatiles irradiantes "legeres" dans le milieu du dos... donc je vois un rhumato... il me repasse une enieme radio... rien de concluant mais me demande si je connais la spondy... je termine moi meme sa phrase...

Le 8 prochain je passe l irm... j ai deja donne de mon sang pour la recherche du gene...

Le rhumato m a donne du celebrex, tenant compte que vu mon passé d annotée, mon estomac n allait pas apprecier... c est ce qui s est passé, malgre du pantaprazole, aucun effet sur les douleurs, et douleurs qui m ont renverse l estomac.... j ai du l arreter...

Aujourd hui, 2 tres mauvaises nuits d affilees... terrain de predilection de la douleur, milieu du dos... quznd j appuie sur les cotes, je reproduis un peu la meme douleur... 2 jours ou le fantome de la douleur reste la journee a cet endroit... ou je redoute encore d aller me coucher ce soir...

Et quand je lis certains témoignages, boudiou que je plains certains d entre vous et ce qu ils subissent... et j espere au fond de moi de ne pas a avoir a subir autant... deja la, c est de trop, mais je fais avec et ne suis pas du genre gnognotte...

Bref... spondy ou pas, mes symtomes ressemblent... mais si ce n est pas cela, qu ai je d onc !?

J en viens a esperer que ca soit cela, mettre des mots sur les maux, et "prouver" que ce n est pas dans ma tete !

Courage a vous toutes et tous... merci de m avoir lue...

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/06/2018 à 06:40

Bon ben j ai rien dit...

Super mauvaise nuit : douleurs lancinantes en ceinture niveau omoplates... j ai vu toutes les heures passer... Elsa (elle + SA... l humour y a que ca de vrai ! Meme s il est un peu pourri ! 😁), s est vengee de m avoir laissee "tranquille" quelques nuits !

Il est 6h30, une demie heure que je suis levee... toujours "bloquee"...

Belle saloperie...

😔😔😔


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-06-17 06:40:11
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Utilisateur désinscrit

18/06/2018 à 18:02

Bonjour @Madounette‍ ,

Oui, en effet, ces nuits sont fatiguantes, autant physiquement que mentalement mais Courage ! (puis, souvent, la Spondy aime se venger après un petit temps de calme O.o...)

 


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-06-18 18:02:39

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18/06/2018 à 18:17

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Bonsoir  @Madounette ..... courage et encore du courage 😑

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Mascha


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18/06/2018 à 19:10

Merci les filles...

Hier soir, début du cebutid 200...

A suivre... 

 


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18/06/2018 à 19:51

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@Madounette 

Tu nous diras au niveau de la tolerance gastrique 😞

Essaie de te détendre avant de trouver le sommeil.... plein de pensées positives à toi 😑

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Mascha


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-06-18 19:51:23
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18/06/2018 à 20:02

Le rhumato m a double la dose de pantoprazole... hier j ai donc pris le traitement en plein, mais vraiment en plein milieu du repas 😁(ayant trop crainte des soucis gastriques !)... j ai eu un peu d acidite mais pas longtemps et tres supportable... 

Niveau effet, je me suis reveillee comme d habitude, mais pas mes affreuses douleurs coutumières, celles ci etaient plus ou moins supportables... mais la difference etait surtout ce matin, moins "coincee" !

Cette nuit, je tente de re dormir "a plat" ! 

emoticon Embrassé bisouilles !!!


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Édité le 18/06/2018 à 20:11

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@Madounette 

Ah ça pour être à plat.... on est bien à plat voire raplapla 😣😭.....

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Mascha


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Utilisateur désinscrit

18/06/2018 à 20:10

emoticon Sourir mauvaisemoticon Sourir mauvaisemoticon Sourir mauvais

C est clair !

La journee aie, dur dur !

La nuit... pas top bien sur...

Et on accumule... 😔

Et encore, je ne devrais pas me plaindre, ca ne fait pas si "longtemps" qu elle me taquine...

 


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strawberry

19/06/2018 à 08:34

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strawberry

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Bonjour tout le monde,

Pour la nuit, j'ai opté pour un lit articulé me permettant de dormir les épaules et les jambes légèrement relevés, me déchargeant ainsi musculairement de quelques tensions supplémentaires dues à la position allongée. De plus, j'ai aussi opté pour un matelas à mémoire de forme, plus de douleurs d'appuis durant mes nuits. Alors ce n'est pas miracle, mes nuits sont toujours courtes et interrompues mais cela m'a réconcilié avec mon lit et m'a soustrait  à des douleurs supplémentaires dues au couchage. J'ai complété mon installation par des coussins de positionnement me permettant de me caler dans une position antalgique (le dos, les épaules et les genoux). Maintenant je suis «pressée» de retrouver mon lit tous les soirs car je sais que j'y serai bien installée. Pas très glamour à coté de mon chéri, mais indispensable à mes nuits. Par contre cela à un surcoût (sommier électrique et mémoire de forme), un lit médicalisé peut être pris en charge par la mdph en fonction de votre handicap, mais voilà le look... impossible dans une vie de couple... par contre les coussins de positionnement sont intégralement pris en charge par la sécu, sous prescription médicale et sous ALD.

Voilà des petites aides non négligeables dans notre quotidien...

 

Bonne journée à tous!

Et profitez tout de même des petits plaisirs quotidiens de la vie...

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Strawberry


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-06-19 08:34:40
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Utilisateur désinscrit

19/06/2018 à 17:54

Waouh tu es bien equipee et tu as bien raison !

Je n en suis qu aux debuts (j ai rdv pour une 2eme irm du rachis dorsolombaire le 11/07), et a mon 2eme anti inflammatoire donné par le rhumato (d autres medocs avant mais sans effets), qui n a pas l air de faire grand effet non plus mais a au moins le merite de moins m attaquer l estomac que le celebrex, bizarrement (j ai aussi le pantoprazole doublé, peut etre du a ca !)...

Mais fatiguee et sur les nerfs en ce moment... arrrfff...


Spondy... en cours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondy-en-cours-41059 2018-06-19 17:54:19
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