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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Poussée inflammatoire et fièvre

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avatar LisaDjinn

LisaDjinn

29/01/2019 à 17:49

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bonjour à toutes et tous

je suis inscrite depuis plusieurs mois sur le forum et je vous lis sans jamais participer, car je suis une "jeune" diagnostiquée. J'ai une SPA atypique qui n'a été détectée qu'au bout de 20 ans. En effet, la SPA s'est manifestée par des douleurs et une ankylosie progressive de mon cou, sans aucun autre symptômes, ce qui fait que les médecins sont toujours passés à côté ("c'est le stress madame"... il a bon dos le stress!)

En avril, suite à un grave accident, un rhumato a découvert les traces sur un scanner, a demandé un IRM complet, ainsi que l'analyse génétique... et le verdict est tombé, un mot sur mes maux...

depuis, j'ai pour l'instant refusé la biothérapie, à cause des effets secondaires et je continue comme je le fais depuis 20 ans en jonglant avec les AINS. Mon homéopathe a mis en place un traitement de fond. J'ai perdu 15 kilo, et j'essaye d'évincer au mieux le gluten. 

De façon générale, le résultat est probant, mais je m'interroge: Régulièrement en fin de cycle hormonal, je fais des poussées inflammatoires (c'est mon analyse) et il m'arrive de faire de la fièvre. Je voudrai savoir si pour vous, lors de poussées inflammatoires, vous avez des accès de fièvre... en vous remerciant par avance, cordialement, Lisa

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19/02/2019 à 20:36

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@LisaDjinn neuf ans c'est encore petit aussi ! Elle a encore bien besoin de sa maman 😍

Et oui effectivement ta fille est un petit miracle.... ☺️

Être tout le temps enceinte oui !!! Cest sur !! Sauf que je fait que des prématurés 🙄 excès de liquide amniotique... Pour le premier on ne m'a pas prise au sérieux et à 27sa j'ai rompu la poche des eaux..  Pour ma deuxième, mon homme a tapé du poing pour que je puisse avoir un meilleur suivi... Elle a tenu jusqu'à 8 mois, bien au chaud... 😁

Mais tu as raison, c'est que du bonheur les enfants. Se sont nos moteurs pour avancer et nous lever chaques jours avec le sourire.... Ils nous remplissent tellement d'amour... 

Ta fille sait et voit que tu es malade ??? Elle réagit comment ? Elle t'aide ? Et ton mari, il te soutient ?? Et concernant ton accident, c'était un accident de voiture ??

 

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Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-19 20:36:30

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20/02/2019 à 07:05

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@Skartapuce ma fille m’a toujours connue ayant mal au dos, pour elle c’est normal. En revanche elle a eu très peur car j’ ai du rester hospitalisée sans mouvement 3 jours, risque de tétraplégie... en fait j’ai raté une marche dans l’escalier, celle du haut et je suis descendue en roulant. 6 vertèbres endommagées et la c2 fracturée... c’est sur un des IRM de contrôle qu’un rhumatologue a compris la SPA. 

Bon je retire mon idée de grossesse permanente alors trop risquée pour toi. En fait il faudrait trouver un traitement hormonal qui simule l’etat de grossesse...

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LisaDjinn


Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-20 07:05:49

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20/02/2019 à 09:45

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@LisaDjinn ouahh... Tu as fait une chute monumentale !! Tu as une bonne étoile au dessus de toi !!

Tu as eu beaucoup de chance finalement...

Quand on y pense, un accident est si vite arrivé... 

Tu dois craindre de descendre des escaliers maintenant non ?

Alors pour ce qui est d'un traitement qui nous rapproche de letat de grossesse avec les hormones je suis tout à fait d'accord ! Même mon homme y a pensé ! Mais le souci, c'est que nous faisons parties des personnes chanceuses... Car pour d'autres, cela a été pire durant les grossesse !

Jai arrêtée la pilule depuis plusieurs moi pour faire le test de voir ce que ça peut donner niveau douleurs... Et puis parce que c'est du poison aussi... 

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20/02/2019 à 11:01

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@Skartapuce Je ne prends plus non plus la pilule pour les mêmes raisons que toi. Pour ce qui est des escaliers non je n’ai pas trop peur à vrai dire c’est plus quand je suis passager d’une voiture car je sais que au moindre choc, cette fois je perdrais au moins l’usage de mes jambes. Je suis une cascadeuse ! J’ai revu le médecin ce matin on tente de doubler la dose d’anti-inflammatoires pour voir si cela a un impact sur la température car selon elle à l’examen je ne couve rien. Mais elle reconnaît que la spondylarthrite est un mystère pour les médecins et que chacun des patients est différent des autres avec peu d’explications à donner. Sachant que je porte le gène, j’espère aussi que ma fille méritera pas de moi…

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LisaDjinn


Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-20 11:01:34
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