Poussée inflammatoire et fièvre

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LisaDjinn

29/01/2019 à 17:49

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LisaDjinn

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bonjour à toutes et tous

je suis inscrite depuis plusieurs mois sur le forum et je vous lis sans jamais participer, car je suis une "jeune" diagnostiquée. J'ai une SPA atypique qui n'a été détectée qu'au bout de 20 ans. En effet, la SPA s'est manifestée par des douleurs et une ankylosie progressive de mon cou, sans aucun autre symptômes, ce qui fait que les médecins sont toujours passés à côté ("c'est le stress madame"... il a bon dos le stress!)

En avril, suite à un grave accident, un rhumato a découvert les traces sur un scanner, a demandé un IRM complet, ainsi que l'analyse génétique... et le verdict est tombé, un mot sur mes maux...

depuis, j'ai pour l'instant refusé la biothérapie, à cause des effets secondaires et je continue comme je le fais depuis 20 ans en jonglant avec les AINS. Mon homéopathe a mis en place un traitement de fond. J'ai perdu 15 kilo, et j'essaye d'évincer au mieux le gluten.

De façon générale, le résultat est probant, mais je m'interroge: Régulièrement en fin de cycle hormonal, je fais des poussées inflammatoires (c'est mon analyse) et il m'arrive de faire de la fièvre. Je voudrai savoir si pour vous, lors de poussées inflammatoires, vous avez des accès de fièvre... en vous remerciant par avance, cordialement, Lisa

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LisaDjinn

08/02/2019 à 10:54

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LisaDjinn

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@Christel69 j'ai connu un épisode semblable il y a deux ans... pas facile de soigner un mal et en créer un autre à cause des médicaments... ensuite, il faut aussi tatonner pour trouver l'anti inflammatoire que notre corps tolère... pour l'instant pour moi c'est le voltarene...

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LisaDjinn

Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-08 10:54:53

Lecadet

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@LisaDjinn cela fait presque 6 semaines et pas beaucoup de mieux mais je sais qu' il faut au moins 3 mois de traitement pour commencer à avoir les effets. Ce qui est positif c est que je le supporte sans trop d effets indésirables c est déjà ça car ce n est pas le cas souvent . Je fais une analyse de sang tous les 15 jours pour vérifier si tout va bien. A voir par la suite🙄

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Yannick

Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-08 12:35:41

LisaDjinn

19/02/2019 à 18:34

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Et voilà 15 jours de paix et ça recommence... plus la journée avance plus je me sens fébrile... il est 18h30 et je suis à 38...

j’ai le moral très bas, ce n’est pas une vie

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LisaDjinn

Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-19 18:34:41

Skartapuce

19/02/2019 à 18:51

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@LisaDjinn coucou et bienvenue !

Jai eu pendant les poussées de la fièvre durant certaines nuit... Transpiration excessive aussi...

Mon rhumato n'a pas su quoi me répondre quand je lui en avait parlé.

Je pense que ca va avec la SPA car depuis que je suis sous anti tnf, plus de fièvre et plus de transpiration la nuit.

Pourquoi as tu peur des anti tnf ? Oui il y a des effets secondaires mais chez certains comme moi, ça peut être miraculeux et donner une seconde vie.

Jespere que tu arrives tout de Meme à mener ta vie sans trop de contraintes.

Bon courage à toi ! Surtout pour ce qui est du gluten ! Je l'ai fait, et c'est pas évident... Quand on est chez soi, ça va, mais dès que l'on sort, c'est plus difficile.

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Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-19 18:51:47

LisaDjinn

19/02/2019 à 18:55

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@Skartapuce la biothérapie m’effraïe à cause des effets secondaires. Deux proches en ont bénéficié... et chacun a eu un cancer

je vois le rhumatologue ponte de la région fin juin. J’en attends beaucoup mais c’est bien loin

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LisaDjinn

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Skartapuce

19/02/2019 à 18:59

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@LisaDjinn ouïe... Oui cest bien loin ton rdv 😕😔

Olala tu me fait peur avec les cancers de tes proches... Je suis désolée pour eux...

Du coup, je comprend beaucoup mieux ton inquiètude et je la partage....

De mon côté mes analyses de sang sont parfaites. En effets secondaires j'ai des pertes de cheveux, prise de poids, fatigue ++++ et des affections OrL de longue.... Par contre je n'ai plus aucune douleurs et je revis...

Je peux travailler, m'occuper de mes enfants....

Jai espacé mes injections... Une tous les deux mois au lieu d'une par mois, en Accord avec mon rhumato. J'espère plus tard, pouvoir les stopper.... La maladie a l'air un peu en veille.... Elle n'est plus sévère et invalidante comme elle a été auparavant.

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LisaDjinn

19/02/2019 à 19:26

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@Skartapuce je trouve super que tu ailles mieux malgré les effets secondaires. Surtout si tu peux espacer tes injections Pouvoir s’occuper de ses enfants n’a pas de prix. Ils ont quel âge si ce n’est pas indiscret ?

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LisaDjinn

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@LisaDjinn oh oui moi aussi je trouve ça super ! J'espère surtout que ça va durer dans le bon sens !!

Jai un fils de presque 4 ans et une fille de 2 ans et demi. Ils ont 18 mois d'écart 😅 ils me font souffrir pendant les vacances scolaires !!

Apres pour ce qui est des grossesses, je n'ai jamais eu de douleurs pendant... Cest toujours revenu 4 jours après avoir accouché. Mais ce fut hard... Mon premier est né à six mois, je faisait 200km par jour pour le voir, et pour ma deuxième, j'ai été alitée, et quand elle est née, mon fils ne marchait toujours pas... La grosse galère....

Pour ça, avec le simponi, je revis.... Je peux les sortir, les porter, jouer avec eux, leur faire le bain.... Être une vraie maman à part entière.!

Quels âges ont les tiens ?

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Djeli

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Je salut tout le monde

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LisaDjinn

19/02/2019 à 20:25

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@Skartapuce Dis-moi ils sont tous petits encore… quel bonheur pour toi de pouvoir t’en occuper, surtout à cet âge tendre... en plus avec ton premier psychologiquement et physiquement ça a du être dur... et de même pour l’arrivée de ta deuxième

Ma fille va avoir neuf ans samedi. Tout comme toi ma grossesse a été un moment idyllique. Sachant en plus que officiellement je suis stérile c’était un miracle. À l’époque nous ne savions pas encore de quoi j’étais atteinte . Mais effectivement quelques jours après l’accouchement un vrai cauchemar qui a duré des semaines.

Il y a un an j’ai eu un accident assez grave avec fracture des vertèbres cervicales. Et depuis nous avons diagnostiqué la SPA. Si le printemps et l’été ont été cléments avec moi, j’en suis à la 4ème grosse crise depuis septembre. J’avoue me demander si je ne couve pas autre chose. Je ne sais même plus à quel médecin m’adresser.

En fait on devrait être enceinte en permanence

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LisaDjinn

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