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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Marre de cette fichue SPA !!!

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Utilisateur désinscrit

Édité le 06/09/2014 à 16:49

Il y a des jours où il y a juste un raz le bol de ces douleurs permanentes, de cette fatigue et de ces réveils nocturnes.

Je veux juste passer une journée sans. Seulement une journée !!!!

grrrr Criant 

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avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

01/07/2014 à 08:19

Bon conseiller

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Dernière activité le 19/03/2025 à 20:38

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Bonjour à tous, 

@Frede, désolé de revenir sur ce sujet, certes délicat mais tellement vrai.

Je sais que c'est loin d'être évident, mais il suffirait de te dire que quoiqu'il en soit, elle est là et sera là auprès de toi, certainement pour la vie. (ce que je ne te souhaite en aucun cas!)

A partir de là, l'acceptation vient normalement de pair et je peux t'assurer que même en crise ++++, tu prends la vie différemment surtout si tu es aussi bien boostée par tes petits bouts de choux, ou d'autres choses positives de la vie. C'est un bras d'honneur que tu fais à BiBi et désormais, vous n'avez d'autres alternatives que de cohabiter intelligemment ensemble.

Si par malheur elle t'attaque en lâche, tu essaies de l'assommer à ton tour et si elle te fout la paix, tu ne t'occupes pas d'elle. Le plus dur et c'est souvent le cas, serait qu'elle appelle ses autres soeurs, aussi sournoises qu'elle.

Dans ce cas là, tu ne t'affoles pas, tu respires un grand coup et tu appelles spontanément en composant le 13, tes spondy'potes en renfort, je parle des anciens qui ne sont par forcément vieux et tu l'avais bien compris , mais ceux qui ont donné quelques années de plus de leur vie à ses côtés, de façon a appréhender la chose peut-être avec un peu plus de recul, de ruse, voir de métier.

Bonne continuation et 13 fois merde les spondy'potes.

Le pote d'Héliott, ex spondyl'artiste de carenity.

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-01 08:19:17
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Utilisateur désinscrit

01/07/2014 à 10:33

Bonjour a tous ,

Un bon coup de gueule fait toujours du bien ..mais il n y a guere qu ici ou on puisse le pousser et relacher la pression .On essaye d abord d epargner nos proches , on serre les dents , et puis , il y a la peur que ca deborde , apres tant de temps a se retenir ..et la peur de s effondrer ..Nous avons ts besoin d une soupape et le forum en est une car nous te lirons mais sans te juger puisque nous comprenons .

Craques un bon coup ici , balances tout et tu te sentiras deja mieux .Nous n avons pas d autre choix que de tenir , pour nous , pour nos proches , pour avancer , pour vivre ..elle est la et comme le Pote le dit , elle sera toujours la .

Courage Frede , on est tous ds le mm bateau ..


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-07-01 10:33:43
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Utilisateur désinscrit

01/07/2014 à 11:11

On se bat, on se bat, on fait tout pour aller tous les jours bosser.. ceinture lombaire, envie de chialer par moment à rester assise sur sa chaise de bureau.. tout ça pour quoi, pour que le collègue après un week end de vacances, ne viennent pas parce qu'il est soit disant malade mais qu'il sera là demain.. bon il l'est ptet malade.. mais grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

voilà je me sens mieux, je retourner bosser !


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01/07/2014 à 11:14


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Utilisateur désinscrit

01/07/2014 à 15:23

frede 12,

je vais pas répéter ce qu'on dit plus haut les spondy'potes mais ils ont raison, on en est tous là et c'est vrai qu'ici on peut se lâcher, se plaindre, râler, pester, crier !! bon ok pas tjs facile derrière un clavier mais bon....

La salope ou bibi ou la conasse...(à chacun son p'tit nom doux :-) ) fait partie de nous pour la vie malheureusement alors il faut apprendre à vivre avec et c'est pas facile tout les jours car elles est là même où on ne l'attends pas !!

Rassures toi ton ressentis est normal, mais ne baisse pas les bras ! accroches toi ça vaut la peine

bon courage et au plaisir de suivre tes prochains coup de gueule ou victoires :-)

lili


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Utilisateur désinscrit

01/07/2014 à 18:13

je vous remercie tous pour votre soutien!!! ça fait du bien!!

mon souci c'est que peu de personnes de mon entourage comprennent et ont parfois des réflexions qu'ils pensent encourageantes mais qui pour moi sont une preuve de leur ignorance face  à "BIBI" ...pas facile!

de l'entraide dans les mauvais moments mais aussi dans les bons (qui je l'espère seront plus nombreux) c'est très agréable et réconfortant donc merci merci et encore merci!!!!!!!!!!!!!!!!!

 


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Utilisateur désinscrit

Édité le 01/07/2014 à 18:56

L entourage ne pourra JAMAIS nous comprendre totalement ..meme nos plus proches malheureusement ..

On ne peut comprendre vraiment tout ce qu implique la spa que si on en est atteint ..ca , j en suis convaincue .

D ou l interet du forum ...

Courage a tous 


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Utilisateur désinscrit

01/07/2014 à 22:21

bonsoir

aujourd'hui j'ai décidé de me surnommer GRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR

voilà vous savez tout

Bonne soirée à tous


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02/07/2014 à 10:30

je constate aussi que effectivement même si nos proches appréhende mieux que les autres la salope, ils ne peuvent pas comprendre entièrement ce qui se passe dans nos corps et surtout dans notre tête...mais je pense que c'est normal et c'est dans un certain sens peut-être mieux ainsi...moi j'ai peur que si mon conjoint comprend tout ce qui se passe dans ma tête et ailleurs qu'il parte en courant par ex...c'est pas facile en fait

bonne journée à tous


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avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

02/07/2014 à 11:25

Bon conseiller

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Mets-toi un coup de marteau sur le pouce et tu verras si la personne à coté de toi dit: "aïeee et ouïeee!!!" 

Conclusion: personne ne vivra jamais ce que l'on vit, vice versa.

Bonne journée à vois toutes et tous

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