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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Marre de cette fichue SPA !!!

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Utilisateur désinscrit

Édité le 06/09/2014 à 16:49

Il y a des jours où il y a juste un raz le bol de ces douleurs permanentes, de cette fatigue et de ces réveils nocturnes.

Je veux juste passer une journée sans. Seulement une journée !!!!

grrrr Criant 

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avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

07/08/2014 à 09:53

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... qui moi ? 

Bonne journée à toutes et courage surtout !!!

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-08-07 09:53:07

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Bonjour à tous,

je prends rarement la parole.

Bien qu'en congés, je vous avoue je sature. J'essaye de supporter la SPA et de me dire qu'il y a plus grave car ce n'est pas mortel. Je tente de résister aux douleurs. Mais certains jours, les larmes montent car je ne supporte plus les douleurs. Je suis sous anti-tnf, c'était bien au début mais depuis quelques mois rien de miraculeux, rien de concluant.

Lundi je reprends le boulot, j'appréhende car je suis secrétaire, rien de bien physique mais je bouge peux et ne pas bouger aggrave mes douleurs et les blocages du dos et du bassin.

La SPA ne me quitte plus... Mare de la SPA !

Bon courage à tous.


Marre de cette fichue SPA !!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/marre-de-cette-fichue-spa-23075 2014-08-07 21:45:56
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08/08/2014 à 07:40

Bonjour ST1972,

Je viens de te lire et je comprends ce que tu ressens car cela fut mon cas hier et j'ai pensé à toutes les personnes qui sont sur le forum et mes larmes se sont petits à petits disparus et je remercie toutes les personnes qui prennent le temps de répondre.

Bon courage à toi,

Canelle


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avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

08/08/2014 à 09:24

Bon conseiller

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...en effet, ce doit être dur lorsqu'on travaille assis(e) toute la journée et je ne peux que compatir!

Il faudrait pouvoir s'étirer de temps à autre, pourquoi ne pas demander à ta hiérarchie de mettre une barre pendue à la porte de ton bureau, si tu es seule dedans bien évidemment, pour ne pas être sous les feux de la rampe de ses collègues, moins compatissants souvent. (système de deux barres accrochées entre elles par des sangles, que l'on met au dessus de la porte et qui se coince en la fermant contre le cadre. Tu peux ainsi le retirer et le ranger à ta guise. C'est excellent pour contrer BiBi, quand elle s'immisce dans ton job en position assise, elle n'est pas ça la bestiole, je t' assure)  

@Canelle, désolé pour toi aussi (sans oublier les spondy'potes, qui ont passé une mauvaise nuit aussi)

Bon courage et excellente journée à vous.

Essayons de garder cette force qui nous anime et le sourire, même si parfois c'est compliqué, de façon à rester des spondyl'artistes et non des spondylar'tristes, elle en serait beaucoup trop fière!!! (elle=BiBi)

Parole du spondy'pote.

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


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08/08/2014 à 11:44

Oui....courage ST1972 !

Meme si c est facile a dire , ca fait qd mm du bien qd on nous le souhaite .


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08/08/2014 à 19:45

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Merci à tous pour votre soutien.

Hélas, l'installation d'une barre pendue ne sera pas possible car je travaille en "open space".

Pour tenter de contrer "bibi", je m'oblige à me lever toutes les heures et je marche quelques minutes dans le couloir pour me déverrouiller. C'est simple, mais ça m'aide à tenir.

Bon courage à tous. 


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09/08/2014 à 09:11

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... si tu continues à ce rythme là, tu vas pouvoir faire le semi-marathon du Terroir Brayon à Forges Les Eaux!!! 

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Édité le 09/08/2014 à 20:52

Comme je te comprends St1972.. Je travaille aussi assise devant mon pc.. Et jeudi j'ai craqué je suis rentrée chez moi, mon dos ne supportais plus de rester assise.. Et trop debout c'était les genoux. Et surtout debout en marchant on peut pas bosser. Lol j'ai mes orteils et mes doigts qui s'y mettent.. Pff Ça fait chier !! Encore 2 jours à bosser et je suis en congés, quel soulagement ce sera. A part les heures en voiture que j'appréhende beaucoup. 

Et je déteste tellement dire à ma fille, désolée je peux pas faire ceci ou cela.. Grrr

Courage, courage et encore courage !! 


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10/08/2014 à 10:40

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Je veux juste lâcher mon raz le bol. L'aponévrosite du côté gauche à refais son retour depuis 1 semaine. Je marche de nouveau avec des béquilles et dort très mal, et malgré les corticoïdes ça ne passe pas. J'ai très peur d'arriver à l'infiltration dans le talon. Grrrrr


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10/08/2014 à 11:28

Bonjour Lucette ,

L aponevrosite...une belle merde ...j en ai eu une bilaterale pendant trois mois ...j avais fait faire des semelles mais bof...elle est partie quasiment du jour au lendemain avec des anti inflammatoires par voie generale et locaux + glace . Je croise les doigts pour qu elle ne repointe pas son nez ...

Courage !


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