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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Les rapports avec la famille et l’entourage

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avatar Julien

Julien

Édité le 04/02/2016 à 08:43

Bon conseiller

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Julien

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Bonjour,

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

21/08/2013 à 17:58

Et ils ne comprendront sans doute jamais.

.c est comme ca , et ca aussi , il faut l accepter ...


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-08-21 17:58:00
avatar exit

Utilisateur désinscrit

22/08/2013 à 01:14

fanny, la liste de choses a accepter s'allonge beaucoup trop pour moi...je suis en train de faire le tri...la spa: c fait, les douleurs: c fait..; pr le reste,  c compliqué..  

j'ai mauvaise mémoire, je ne suis pas rancunière pour un sou, et c'est une grande chance, ça évite bon nombre de conflits...malgré ça,  certains mots malheureux, certaines remarques irréfléchies, restent ...je sais, ça aussi il faudrait, faudra, faut l'accepter.. la spa colle une belle zizanie, et pas que ds mon corps contrairement à ce que j'aurais pu imaginer..

oui, le pas est franchi, c déjà bien et ça fait du bien, "tout vient à point à qui, etc...".  merci du soutien indéfectible depuis ces longs mois le pote...Bisou


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-08-22 01:14:51

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

22/08/2013 à 10:10

Bon conseiller

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

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C'est très sympa , ça me va droit au cœur , je te remercie !

Je suis d'accord avec toi sur : " malgré ça,  certains mots malheureux, certaines remarques irréfléchies, restent ...je sais, ça aussi il faudrait, faudra, faut l'accepter.. "

Par contre je ne sais pas sur " faudra " mais je l'espère pour toi . (et pour eux)

Je n'ai pas pu pour ma part .

LPdH

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-08-22 10:10:28
avatar exit

Utilisateur désinscrit

22/08/2013 à 12:50

Moi non plus..ce qui est dit ,est dit et ce qui est fait , est fait .Mais ce qui est mal dit et ce qui est mal fait , je ne l oublie pas et ne l accepterai jamais.

Parfois aussi , difficile d oublier ou pardonner ce qui n a pas ete dit ou fait..

Bonne memoire et rancuniere ..pas de bol..


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-08-22 12:50:58
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Utilisateur désinscrit

22/08/2013 à 23:17

pas de bol fanny...surtout pour les autres non?!Clin d'œil

tu as raison de rajouter "aussi ce qui n'a pas été dit ou fait"... mais ça en rajoute une dose à digérer!!  

comment accepter la déception causée par des proches qui te blessent par leur incompréhension face à la maladie? il le faut, mais le peut-on?  je comprends tellement bien que tu n'aies pas pu, le pote.. j'ai peur d'en être incapable moi aussi, même si j'essaie...en attendant, je fais l'autruche...en attendant.....j'espère un changement de comportement...

de plus, ce qui me chagrine profondément, c'est qu'en réponse au manque de compréhension des autres,  je commence moi-même à en manquer face à leurs  "bobos", alors qu'avant je me précipitais soucieuse et compatissante, et heureuse de le faire (sauf pour mes enfants, là je bondis toujours!!) ...limite je leur refuserais le droit d'exprimer leurs "bobos",...est-ce que je dis, moi, que parfois j'ai si mal qu'en pleine nuit je me lève et je vais vérifier ds le mirroir que mes os ne sont pas brisés?  je ne remets pas en cause le fait qu'ils puissent avoir mal, mais ont-ils si mal qu'il faille en faire grand cas?... du dédain?? ça ne me ressemble pas, vais-je devenir une vieille "peau d' spa" aigrie??  

j'en prends le cheminIncertain

oups, désolée de l'humeur du soir...


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-08-22 23:17:21
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22/08/2013 à 23:18

J ai du mal aussi a entendre les bobos autour de moi..surtout de la part de ceux qui savent ce que j ai..j en suis devenue ironique ...

Mon cote rancunier, je l assume pleinement .Ce n est pas la spa qui m a rendue ainsi .Je l ai toujours ete  .Je ne suis pas du genre a tendre l autre joue. Ceux qui me font du mal (vraiment ) ou qui en font aux personnes que j aime, sont bannis de mon existence .

L indifference de l entourage est terrible ...et impardonnable .Quand on aime, ne doit on pas se soucier de la personne? C est , a mon avis , comme la confiance, une des bases de l amitie ou de toute autre forme d affection .


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-08-22 23:18:42
avatar exit

Utilisateur désinscrit

22/08/2013 à 23:51

idem pr l'ironie...je peux même friser le sarcasme et la méchanceté parfois..mais ça me fait mal d'en arriver à ça... jusqu'à la spa, je vivais ds le monde des bisounours: gentillesse, affection, empathie... je suis redescendue sur terre et je ne le souhaitais pas forcément, je crois..

l'indifférence de l'entourage est impardonnable oui... pour ma part, je ne dirais pas que mon entourage est indifférent...qd on parle maladie, rdv et examens médicaux, il se soucie de moi... seulement au quotidien, il ne prend pas la pleine mesure, la pleine conscience de ... moi.  d'où les mots malheureux qui blessent...d'où la déception...d'où la capacité à accepter...et le pardon...pfff...

je suis sûre qu'un prêtre aurait réponse à tout ça...ou un philosophe...merde, j'en fréquente pas...heu, heureusement en ce qui concerne le prêtre!! InnocentEmbarrassé


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-08-22 23:51:44

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23/08/2013 à 01:59

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Sidonie, as tu bien regardé, si tu n'avais pas au fond de ton potager, une poule qui philosophe ?  Sourire

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Mon mari est très inquiet et aux petits soins. J'évite d'en parler, même si parfois je suis très douloureuse et que je sens bien que ma SPA évolue; Ce que je ne supporte pas c'est l'apitoiement de certaines personnes de mon entourage. Je n'aime pas que l'on me ménage même si c'est gentil. Ma seule angoisse est que l'un de mes enfants soit atteint aussi.


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-08-24 19:51:25
avatar exit

Utilisateur désinscrit

24/08/2013 à 20:10

Christine, rebonsoir,

Si lis tous les temoignages de ce post ( bon courage ! ), tu verras que bien souvent, c est l indifference qui domine ...maladie invisible et incomprise..tu as beaucoup de chance d etre si bien entouree.Par contre, je comprends aussi que ca puisse etre "trop " ! 


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-08-24 20:10:01
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