Les rapports avec la famille et l’entourage

Et bien dites donc, tous nous souffrons de cette non reconnaissance de nos proches : cela m'horrifie mais force est de constater les faits.

 J'ai  rejoins depuis dimanche le groupe Facebook de l'AFS que j'apprécie beaucoup car les échanges sont en " direct live " et c'est donc plus convivial, mais je reste ici aussi car j'ai des amis ici aussi. J'espérais un coup de fil mais rien : tant pis : mais je sais que vous comptez aussi beaucoup pour moi.Pleinb de bisous a ceux qui sauront les attraper 

@Béa, je viens d'avoir attrapé un de tes bisous quoique je suis au Maroc. La non reconnaissance face à notre souffrance quotidienne résulte du fait que les gens n'arrivent pas à comprendre que ça puisse exister et donc n'arrivent pas se mettre dans notre peau. Hier, encore je portais des espadrilles car je ne peux plus porter autre chose et je revenais d'une petite marche avec à la main une petite bouteille d'eau et sur la tête une casquette, et cette fois je marche normalement et sans canne ! Le top quoi ! En apparence je reflétais "la grande forme" et les voisins me disent "enfin tu es guérie !", l'après-midi même en rentrant chez moi, tellement je manquais d'énergie que je n'arrivais même plus à parler et directe le lit depuis 18h d'hier à 6h du matin, une nuit de souffrance et de douleurs dont personne n'a était témoin. Le matin après un temps de dérouillage et quand on me voit quelques heures après en apparence "normale" personne ne peut même imaginer ce que ce pauvre corps a enduré le reste de la journée et pire la nuit ! Comme j'habite seule, c'est pire, car tant que je peux marcher normalement sans canne dans la rue pour le monde entier j'ai la super grande forme et je suis complètement guérie. La famille ne demande presque plus après moi, les amies se volatilisent "car pour certaines ce n'est que dans la tête". Tout le monde attend que je guérisse et les voisins pour le moment sont bien rassurés.  Heureusement que nous ne sommes pas seuls avec cet état de santé ça nous rassure que nous ne sommes pas fous.

Courage Serenity, c'est bien de marcher si tu le peux, mais essaie quand même d'expliquer que non tu n'es pas guéris, parce que le cercle infernal ne cessera pas malheureusement.

J'ai eu ma mère au téléphone jeudi, elle ne veut pas comprendre, j'ai donc décidé de ne plus me casser la tête pour tous ceux qui ne veulent pas comprendre, et au contraire, de m'impliquer à fond pour aider les autres au niveau de l'association AFS. Je ne viendrais plus très souvent ici, le forum est très bien, mais pour moi, les échanges par post interposés manquent de la réactivité des discussions que l'on peut avoir sur Facebook : je suis désolée mais c'est ainsi.

Je ferais un coucou de temps en temps car j'ai rencontré de belles personnes ici, mais n'hésitez pas à me contacter ceux qui ont mon n°, cela me ferait plaisir aussi.

Bises à tout le monde, et bon WE.

PS : je ne réponds pas aux appels masqués, pas plus sur mon fixe que sur mon portable. Merci

Bonjour à tous et à toutes,

Moi je suis diagnostiquée depuis un mois.

Ma rhumato est super, elle m'écoute me rassure et explique super bien.Depuis trois semaines j'essaie un traitements mais les effets secondaires sont assez gênants .. Et cette FATIGUE, qui apparaît en se levant et présente toutes la journée.

J'ai deux garçons, 6 et 8 ans et suis mariée. Malheureusement mon entourage ne comprend pas ma fatigue ou que je ne peux pas me balader longtemps (surtout qu'il me faut une canne) , mon mari m'aide comme il peut mais il est tres maladroit Lol

Je ne suis pas du genre à me plaindre et je ne veux pas de pitiés  je voudrait seulement que certaines personnes essaye de se mettre à notre place car parfois, pour moi en tout cas, la fatigue et les douleurs sont insupportable.

J'essaye de garder le moral mais c'est difficile.

Bon courage à vous tous.

Cécile

Personne , ni même l'être le plus proche et le plus cher au monde , ne pourra jamais se mettre à notre place et vivre ce que l'on vit , même avec sa meilleure volonté !

Notre seul salut vient de nous et pour garder le moral , se dire que c'est ainsi , en acceptant notre quotidien !

Le pote .

bonjour casimir,  je suis diagnostiquée depuis un an. il était tout aussi difficile pour moi que mon entourage ne comprenne pas l'emprise de la fatigue et des douleurs sur moi. malgré toute leur bonne volonté, les choses n'ont pas changé. je te rassure, on s'y fait, bon gré mal gré, et on prend ça comme un symptôme de la maladie à encaisser.

courage, 

Je suis d accord avec le Pote...personne ne peut se mettre a notre place et comprendre que chaque jour,il faut lutter pour arriver a faire "normalement: puisque  c est normal ! Ce mal invisible,cette fatigue contre lesquels il faut se battre ,meme ceux qui nous aiment ne se rendent pas compte combien ca nous pese.Quand parfois les douleurs et la fatigue me submergent et que les larmes pointent,je vois bien qu on ne sait pas quoi faire pour moi.Je n accepte pas trop que l on fasse a ma place ,tant que j y arrive,mais ,dans ces moments la,j aurais envie de tout plaquer,de me replier en moi meme et qu on me fiche la paix.Mais ,je pense que ce serait vraiment invivable pour ceux que j aime,alors,je serre les dents,je releve la tete et refoule les sanglots qui montent et ..je continue.

Quand ça t'arrive , appelle moi et on va manger par là ... entre spondyl'artistes !