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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Les rapports avec la famille et l’entourage

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avatar Julien

Julien

Édité le 04/02/2016 à 08:43

Bon conseiller

avatar Julien

Julien

Dernière activité le 13/06/2025 à 14:56

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

12/04/2013 à 12:29

C'est le moins que l'on puisse dire, mais je n'ai pas encore de réponse de notre modérateur.

Bonne journée à vous

Et oui; en effet, j'y suis même allée avec une énorme louche, mais je n'avais plus le choix selon moi 


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-04-12 12:29:43

avatar nathalie38490

nathalie38490

13/04/2013 à 07:57

avatar nathalie38490

nathalie38490

Dernière activité le 23/09/2022 à 13:17

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Bon Béa je crois avoir été dans le même cas que toi deux fois de suite alors je te comprends. Mais pour ma part mon mari était très présent et du coup il est encore PLUS présent et surveille tout !

C'est du passé..........................Cool


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-04-13 07:57:28

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

13/04/2013 à 10:56

Bon conseiller

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

Dernière activité le 19/03/2025 à 20:38

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Béa est de retour ... ça va chauffer !!!

ps : vous aviez qu'à bien vous tenir ...  Clin d'œil

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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-04-13 10:56:44
avatar exit

Utilisateur désinscrit

13/04/2013 à 14:02

Sourire oui, je suis de retour, mais plus riche qu'avant : riche d'une sagesse intérieure désormais, et bizarement, je me sens plus légère.

J'ai mis en scène durant des semaines un scénario machiavélique pour que ma famille de sang prenne enfin en compte ma douleur physique et cesse de me considérer comme une malade mentale.

J'ai fait un courrier, j'ai envoyé 2 SMS, je savais que ma Maman avait le double de mes clés, et tout s'est passé comme je l'avais prévu, le 2 avril dernier.

J'ai mis en scène une tentative de suicide, et ils sont allés au delà de mes espérances ! cela a faillit me coûter très cher, car mes 2 sœurs ont voulu me faire internet à la demande de tiers; je connaissais la nouvelle Loi à ce sujet, et j'ai pu déjouer leur décision.

Aujourd'hui, je ne sais pas encore si j'ai perdu ma famille à tout jamais, je sais que j'ai fait beaucoup de mal surtout à ma Maman, car personne n'était au courant à part mon chat. Tous ont étés complices ( à l'insu de leur plein gré Clin d'œil ) mais aujourd'hui, je m'autorise à penser qu'ils sauront trouver en eux la manière d'oser penser enfin que je n'étais pas une malade mentale, mais bien une malade physique.

Parfois, il faut savoir provoquer le destin, ma provocation, elle a été une bombe nucléaire, et je ne regrette RIEN Sourire


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-04-13 14:02:25

avatar Patrickette

Patrickette

16/04/2013 à 18:42

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Patrickette

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heureusement pour moi je n'aurai pas besoin de faire ce que tu as fait. Dans ma famille avant que l'on pose le diagnostique c'était toujours "t'as encore mal au dos!". Moi même je finissais par penser que c'était dans le tête!

Et puis quand le diagnostic est enfin tombé je n'ai plus eu le droit à ces réflexions. ils font même plus attention qu'avant ,un peu trop parfois!

Du coup en plus d'être suivi par la psy (car il faut accepter l'évolution du handicap) je suis suivi par un rhumato et la famille

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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-04-16 18:42:19
avatar exit

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16/04/2013 à 20:59

moi pour ma part ma famille me comprends car on est plusieurs à avoir la spa, dont mon frère ainé qui l'a depuis plus d'une dizaine d'années donc mes parents sont déjà passés par là si je peux dire! mon conjoint le comprend aussi assez bien mais on est tous les deux dans le milieu médical donc ça aide! après dans mes amis, ou dans la famille de mon conjoint c'est plus compliqué...soit ils ne s'en préoccupent pas soit ils ne comprennent pas ou ne veulent pas comprendre... c'est dur parfois parce que même si j'ai un soutien au niveau de ma famille, j'aimerai parfois avoir un vrai soutien de mes amis, j'aimerai qu'ils essaient de comprendre au moins une fois, même si je ne veux pas en parler à chaque fois parce que je n'ai pas envie de me faire plaindre ou autre, mais avoir une vrai bonne discussion, une vrai écoute au moins une fois ça me ferait du bien je pense. certaines de mes collègues me soutiennent beaucoup plus car elles m'ont vu dans de mauvaises passes et comprennent mieux aussi ce que j'endure.

j'accorde malheureusement trop d'importance au regard des autres et c'est donc parfois difficile à encaisser certaines remarques comme quoi je me plaint parfois, ou comme quoi j'ai été beaucoup en arrêt maladie...

bref j'apprends à voir sur qui je peux compter ou non et je sais maintenant à qui je peux en parler et à qui ça ne sert absolument à rien!!


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-04-16 20:59:53

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Patrickette

16/04/2013 à 21:07

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'est là où on voit qui sont les vrais amis. Pour moi ça a été le moyen de faire le tri. et finalement je ne m'en porte pas plus mal car je n'ai plus les reflexions désagréables de ceux qui ne voulaient pas comprendre.

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Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-04-16 21:07:32
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16/04/2013 à 21:10

oui je suis d'accord avec toi! c'est ce que j'essais vraiment de faire mais c'est encore un peu dure de te dire que tes amis en ont en fait rien à faire de toi, et que si il t'arrivait quelque chose d'encore plus grave ils ne seraient même pas au courant...


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-04-16 21:10:10

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Patrickette

16/04/2013 à 21:41

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Si c'était des vrais amis ils s'interresseraient déjà à ce que j'ai maintenant. Si c'était plus grave je ne crois pas qu'ils réagiraient différement d'aujourd'hui. Certaines personnes ne veulent pas entendre parler de maladie car ça les gène où que ça les ramène à quelquechose qu'eux même pourrait subir. La maladie quelle qu'elle soit fait peur et fuir.

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Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-04-16 21:41:04
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Utilisateur désinscrit

16/04/2013 à 22:35

oui je sais bien que la maladie peut faire peur. moi je suis aide soignante donc bon je vis au quotidien avec, enfin plutot je travaille avec. mon conjoint est bientot infirmier donc c'est pareil. et oui c'est ce que je me dis pour mes amis aussi. si je ne leurs écris pas je n'ai aucunes nouvelles! donc bon j'essai effectivement de penser à moi, ma santé, mon boulot et mes proches. je me dis que j'ai déjà assez de soucis comme ça et puis si les autres veulent pas comprendre ou s'en fiche tant pis!


Les rapports avec la famille et l’entourage https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/les-rapports-avec-la-famille-et-lentourage-22952 2013-04-16 22:35:34
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