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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Le travail et la SA, incompatibles ? Comment gérez-vous ça ?

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avatar AntoineRgt

AntoineRgt

28/06/2019 à 19:30

Bon conseiller

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AntoineRgt

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Bonsoir,

Pour ma part je suis en arrêt de travail (CDD) en tant que vendeur, quasiment tous les 6 mois je dois m'arrêter et dans le monde du travail c'est mal vu.

Et vous votre témoignage ?

Comment faites vous ?

Travaillez vous à temps complet ?

Bis.

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avatar Cocolalie

Cocolalie

19/07/2021 à 10:00

avatar Cocolalie

Cocolalie

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Bonjour, merci zezett pour ton soutien . Bonne journée a tous.

Cocolalie

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Cocolalie


Le travail et la SA, incompatibles ? Comment gérez-vous ça ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/le-travail-et-la-sa-incompatible-comment-gerez-43207 2021-07-19 10:00:24

avatar Fanny31

Fanny31

05/11/2021 à 18:45

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Fanny31

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Bonsoir 

Je suis infirmière libérale et spa depuis 21 ans ..j'ai teste plusieurs biothérapies mais la forme de ma spa y répondait peu ou je faisais des échappements thérapeutiques. Au cours de ma carrière il y a eu des hauts et des bas . Une accalmie en 2013 puis flambée en 2014 ou je suis passée aux antitnf. Je ne me suis jamais arrêtée.  En libéral pas d'arrêt rémunéré et les charges tombent . Impossible de me le permettre . J'ai lutté énormément. Depuis 1 an et demi j'ai arrêté tous les traitements . Finalement pas plus mal sans qu'avec . Les poussées sont la , violentes mais durent moins longtemps alors je serre les dents .

Courage à tous ...


Le travail et la SA, incompatibles ? Comment gérez-vous ça ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/le-travail-et-la-sa-incompatible-comment-gerez-43207 2021-11-05 18:45:46

avatar Onie28

Onie28

12/12/2021 à 11:58

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Onie28

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Bonjour à tous


Symptômes SPA en 2017, SPA officialisé en 2019 (fin) depuis je changeais de traitement régulièrement, et depuis que j'ai trouvé mon rhumatologue en 2020 elle m'a mise sous metoject 20 mg et spéciafoldine, Naproxène 1000 en cas de crise insupportable.

Symptômes : douleurs plantaires, jambes intégrales, bas du dos, épaules et mains (crampe en tenant ma fourchette au bout de 1 minute) et les yeux + tête.


Des hauts des bas, ma dernière grosse inflammation a duré 1 mois et demi et c'est arrêté dimanche dernier, j'ai fait ma troisième injection et le lendemain plus rien. 


Étrange, mais au moins plus de bobo, pour travailler et bien même les entreprises ne veulent pas de RQTH, je ne trouve rien du tout, j'ai donc créé ma boîte suite à une formation, j'accompagne les personnes vers l'emploi, et je me spécialise vers le handicap (j'y suis depuis plus de 20 ans, étant une ancienne aide-soignante fin de vie à domicile.).


J'ai d'ailleurs créé un sujet sur Carenity, mais cela n'a pas inspiré, pas grave des personnes me contactent, car ayant été dans la même galère face à l'emploi, je comprends et peux aider.
J'ai échangé avec des personnes touchées par d'autres pathologies et ils me disent tous la même chose, handicap = débrouillez-vous, et j'avoue être assez d'accord (après tout dépendent des symptômes).

Bon courage à tous et passé de belles fêtes de fin d'année malgré tout.

 

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onie


Le travail et la SA, incompatibles ? Comment gérez-vous ça ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/le-travail-et-la-sa-incompatible-comment-gerez-43207 2021-12-12 11:58:29

avatar Nanie54

Nanie54

26/12/2021 à 17:09

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Nanie54

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@Onie28 Bonjour j ai besoin d avis..voilà en arrêt depuis 3 mois je suis agent d entretien en entreprise et aide à domicile j adore mes boulots mais tout étant très physique avec des surfaces entre 200 et 400 mètres carrés pour un couplé chez qui j interviens eh bien je sais pas comment je vais faire. J ai décidé de faire un essai et reprendre le 3 Janvier j ai peur car déjà à la maison en faisant peu je souffre..je suis pas encore diagnostiquée je dois retourner chez le rhumatologue le 26 janvier pour des examens..ma hlab27 est négative  mais lui pense au vu des symptômes que cela peut être une SPA..en temps normal je gagne déjà pas beaucoup j ai peur de plus pouvoir bosser et surtout garder mes boulots..j ai besoin de vos avis merci 

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Nanie


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Onie28

26/12/2021 à 17:27

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@Nanie54‍ bonjour

Pour l'entreprise, visite médicale, vous l'a déclenché et pour le domicile, si c'est du déclaré idem vous demandez une visite médicale, vous avez le droit de la déclencher sans passer par l'employeur, il cotise à un centre.


Si je puis me permettre, je ne reprendrai pas (c'est ce qui m'est arrivé et j'ai eu tort de faire l'effort.), resté en arrêt.


Attendez le rdv rhumatologue, et je vous souhaite qu'il soit bon, je suis HLAB27 négative reconnue SPA.


Suite à ces retours, vous pourrez vous reconvertir en passant par Pôle emploi et les aides approprié (je ne vous cache pas que si vous ne gagnez pas beaucoup ce ne sera pas mieux).


Un dossier MDA (MDPH) cela aide également pour la reconnaissance handicap (car oui, vous êtes HANDICAPE avec cette maladie.) et cette reconnaissance donne des droits et des aides possibles AGEFIPH.

Une fois tout en place vous pourrez envisager un bilan de compétences ou VAE ou formation, c'est pour cela que j'ai crée mon entreprise, on est déjà KO après la nouvelle alors après toutes les informations qui vont avec c'est compliqué.

Sandra 

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onie


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@Onie28 merci beaucoup pour votre message je vais procéder ainsi ..c est vrai que moralement c est tout un bric à brac je me pose mille questions  sans compter la culpabilité car mes personnes âgées ne.m ont pas remplacée elles m attendent et je peux comprendre merci à vous

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Nanie


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Onie28

26/12/2021 à 17:54

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@Nanie54‍ , je viens de ce milieu de l'aide à la personne, je peux comprendre.

Apres c'est vous le plus important, votre santé avant tout ( vous viendrez à changer de toute facons.)

Si besoin: www.elpisconsultant.fr

ou contact@elpisconsultant.fr 

ce sont mes contacts site et échange.

Belles fêtes de fin d'année à vous.

 

Sandra

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onie


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@Onie28 oui pas évident merci beaucoup pour votre aide en tous cas

Je me   perrmets encore 1 question..je prends.le bus pour aller au travail ..pour 2 boulots de l arrêt jusqu au travail je dois marcher et pour le 3 ème ça va c est 2 mns pendant 1 mois j ai pris un taxi pour y aller et mon mari venait me rechercher ( je conduis.pas) j ai lu qu il existait une possibilité de toi pris en charge par l assurance maladie avez vous déjà entendu parler de ça ?

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Nanie


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Onie28

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Oui j'en ai entendu parler mais je ne suis pas une experte, le mieux est de les contacter par message. 

https://www.ameli.fr/medecin/exercice-liberal/presciption-prise-charge/regles-de-prescription-et-formalites/prescription-transports

Bon courage

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onie


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Nanie54

26/12/2021 à 19:53

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Nanie54

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@Onie28 merci beaucoup 

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Nanie


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