Le travail et la SA, incompatibles ? Comment gérez-vous ça ?

@Couetecouette83  ccou

Je ne comprends pas comment l interne peut etre aussi catégorique , je te le souhaite bien-sûr d etre remise d ici 3 semaines mais il y a tellement de variables, de variantes, de reactions différentes, d evolutions différentes etc...que ce n est pas concevables de donner des dates sur ce type de maladies, enfin c est ce que je pense, et mon expérience perso me le confirme. Fin septembre 2018, hospitalisation 5 jours,   on ne voit rien à l irm , radios  aux niveaux sacros, dos etc... hors mis de l arthrose et une dégénération des disques vertebraux multi étagés,... Donc pas de diagnostic En décembre, inflammations des sacros à  la scintigraphie, compatible avec une spondylarthrite., diagnostic posé, 1er traitement de fond ( Salazo -- echec) Fin mai 2019, radio des sacros montrant une ankylose partielle ( Sacroilite grade 4) surtout à  droite,  confirmée au scanner debut juin avec les hanches qui commencent à etre dégradées ( mise en place bio thérapie ) . D 'où maintenant mon etat septique des dires de certains medecins, même discours de ma rhumato envers  ces collègues. On a perdu 5 mois, et la maladie a continué d évoluer.

Moi à ta place , je prendrai rendez vous avec le medecin du travail, quoiqu il arrive , c est bon qu il soit informé de cette maladie, à moins que tu  souhaites  que personnes ne soit au courant. As tu fait une demande de RQTH aupres de la mdph? C est un choix d etre reconnu ou pas travailleur handicapé, apres aucune obligation non plus d en avertir ton boulot, mais si un jour, tu en as besoin car ton etat ne te permet plus de l occuper à temps plein ou autres tu auras des aides.

Ce sont des décisions personnelles mois j ai choisi d etre couvert au cas où je ne puisse plus reprendre mon boulot, et surtout d avoir la possibilité  d un  accompagnement pour des aménagements de postes, reconversion etc...

Moi j ai ete convoqué au bout de 3 mois d arret par la cpam depuis rien, ca fera 1 an le 21 Aout. 

Face aà  la maladie, on est pas egaux, mais faut  se premunir car on est jamais à  l abri de ce que sera le lendemain.

Je te souhaite de pouvoir continuer à travailler jusqu à la retraite et moi aussi mais pour l heure, j en suis loin mais avec ce traitement peut etre que cela ira plus vite ou pas?🤔

Plein de courage pour la suite.🤞🤞🤞 

@Couetecouette83  bonjour😊

je pense que lecadet t’as bien répondu . 

Moi c est un médecin contrôle de la sécu qui m’a tenu ces propos là, que les gens atteints de SPA n’etaient Pas en invalidité , car une fois Qu ils ont leur piqûres «  hop ça repart »! Avait -il dit !  Alors oui c est un traitement qui pour certains s est montré miraculeux c est vrai. Après sur combien de mois ? Années ?  C est autre chose ... mais pour d autres, ben voilà tu as du lire pas mal de témoignages ici, pour d autres les anti tnf ne sont pas miraculeux, il y a des parcours lourds de gens qui ont changé de molécules x fois suite échappement de traitement , ou à cause d effets secondaires, toxicités etc .... on ne peut absolument rien présager de cette maladie . Je trouve ça mal placé d affirmer haut et fort que dans 3 semaines ça va aller sur . C est quoi ce délais de 3 semaines ? Il sort ça d’ou Ce médecin ??  On ne présage de rien. On met en place un traitement , un protocole , et on fait différents points tous les 3 mois par exemples + des analyses tous les mois pr voir si bien supporté , et on avise ! Sur le moment ! Mais pas avant non 🙅‍♀️ 

@Lilila123‍ , cest bien ce que je me disais....comment en est il sur? Première injection faite aujourd'hui....on verra, mais je doute que les effets soient si immédiats. De plus mon chef veut de toute façon que je passe chez le médecin du travail pour reprendre...il vient de m'envoyer la convocation....j'en ai marre, en 2 mois, j'y serais allée 2 fois.....

@Lecadet‍ , oui je suis reconnue travailleur handicapé  et mon chefcomme lamedecine du travail sont au courants. Jai aussi la carte mobilité pour file dattente( qui me servent bien je dois le reconnaitre), mais pas parking et pourtant, je ne pouvais plus marcher....enfin....on verra....j'attends de voir les effets. Et puis si ça se trouve mon médecin du travail va faire un aménagement de poste....dans le nucléaire le moindre arrêt de travail de plus de 1 mois nécessite de revoir le médecin du travail. Ca a du bon quand même 

@Couetecouette83  ok , c est déjà une bonne chose,  apres je te conseille de laisser faire le traitement,  de voir et si pas d amélioration ou pas assez retourner chez le medecin car il n est pas bon de reprendre comme ça. Chaque chose en son temps , il ne faut pas vouloir griller les étapes , c est une maladie chronique qui nécessite du temps et un suivi serieux. Après chacun voit son cas mais faut rester prudent.

Je suis dans le même cas mais apres ma 2 eme injection , j ai beaucoup plus de mal à gerer,  comme si Mme "S" n appreciait pas.😢🤔☹. Il faut se laisser du recul pour apprécier ou pas le bénéfice par rapport aux inconvénients car deja là sans bosser et rien faire de particulier c est quand même déjà  très difficile.🙄🤔

Bon week-end 🤗

Bonjour,  voilà, première injection faite...après une journée pleines de douleurs ( genoux, tout le dos, hanches,...), j'ai ressenti comme un feu intense dans le dos, puis, plus de douleurs dans le dos....jai dormi toute la journée, et pour la première fois depuis 15 ans, jai fait une nuit complète sans me réveiller. Je suis trop contente. Le 2eme jour commence, une légère douleur aux sacro, mais pas de changements aux genoux....jai hâte de voir si ça marche...  surtout que d'après ce que jai pu lire, Simpomi est surtout fait pour les SPA Axiale....a suivre....

@Couetecouette83 Bonjour, 

Super, c est une tres bonne chose 👍🤞 maintenant faut voir dans le temps et espérer une amélioration durable et la plus complète possible.

Bonne continuation 🤗

Bonjour je suis nouvelle sur ce forum , et bien que pas tout a fait encore officiellement diagnostiquée je suis en phase de test pour une mise en biothérapie très prochainement suite a l échec de 3 AINS ces 3 dernieres annees. Je suis ouvrière viticole dans un domaine en champagne et de surcroit extrêmement polyvalente ( habillage vignes , cave , cuverie , entretient batiment , mécanique...donc gestes répétitifs postures inconfortable et port de charges +++ )...Du a l intensité et a la difficulté des taches de mon milieu professionnel je lutte depuis 2 ans et demi pour me faire prendre au serieux par le corps medical ( douleurs et fatigue que je ne considérais pas comme " normales ) et enchaîne beaucoup de symptômes qui me demandent de déplacer des montagnes pour ne serait ce que me lever le matin. Malgré des preuves averees et écrites noires sur blanc , il semblerait du point de vu de mon entreprise que ca soit du a un manque de volonté ou d ambition , une presque inneficacité sur certains postes ou un exces "de festivités" dans ma vie personnelle. J ai egalement de gros problemes d allergies qui ce sont déclenchées depuis que je vis au beau milieu des pesticides et tout ce tableau rend ma vie infernale...Je ne reçois absolument aucun genre de soutien de la part de ma famille ( hypocondriaque ) et dois me farcir seule tous mes déplacements médixaux ( conduire plus de 45min est un supplice ). 

Comment sensibiliser ces personnes ? Comment leur faire comprendre que la lutte est quotidienne et physique ? Et quels vers quels genre de postes puis-je me réorienter ? 

Merci d avance , et désesperement ( j ai besoin d avancer ! ) 

Ps:( En 3 ans je me suis mise 4 jours en arret pour NCB et 2 jours pour " épisode de la cage thoracique " , pour que les données de l énoncé soient complètes ) 

@MargotBros‍, bonsoir et bienvenue. 

Pour le travail, je vous conseil de prendre Rdv avec votre médecin du travail qui lui est en mesure de faire adapter votre poste de travail.

Cependant pour cela, il faut que vous soyez reconnu rqth (travailleur handicapé). Si votre Spa est diagnostiquée  votre médecin a du le declarer a la sécu  et normalement tous vos frais sont pris en charge. Cest votre médecin traitant ou votre rhumato qui devra remplir la partie médicale pour le dossier mdph.....attention  l'accord met entre 3 mois et 1 an suivant la region).

Lorsqu'on est reconnu travailleur handicapé, l'employeur et le medcin du travail foivent adapter le poste.

Maintenant pour gérer les collègues  cest plus dur, jai opté pour ne rien leur dire, juste jai des douleurs....cest très dur, je sais...jai essayé de leur expliquer mais déjà rien que l'exposition du nom, jai vu quils en avaient rien a faire. Je leur ai juste dit que javais 1  maladie auto-immune qui s'attaquait à toutes mes articulations  cest pour ça que parfois jai mal aux chevilles  ou au bras, ou aux genoux,......depuis, plus de reproches....courage, avec la SPA il faut un mental d'acier.....

Pour la famille  jai abandonné ,  comme toi pour 1 de mes sœurs et ma mère je suis hypocondriaque  et je me plains tout le temps  alors je ne leur dis plus rien et quand je suis en poussée,....bah elles ne me voient plus....point barre...j'essaie même plus, elles sont obtuses et têtues....il ny a rien a faire

Bonjour,

Je relance cette discussion ! N'hésitez pas à partager votre témoignage ou bien celui d'un proche atteint de SPA, concernant la gestion de la maladie tout en ayant une vie professionnelle.

Bel échange et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

Bonjour a tous

Ca fait longtemps que je n ai rien poster sur le forum mais je continue à vous lire.

Pour ma part SPA evolutive périphérique et axiale sous methoject depuis 3 ans et sous simponi après échec de l humira. Je suis infirmière en centre lourd de dialyse.

A l heure actuelle je suis à temps partiel thérapeutique a hauteur de 80% et travaille un jour sur 2 soit en 8h ou en 12h. 

Jusqu'ici j avais trouvé mon équilibre mais depuis septembre il devient banquale. Réapparition des douleurs de la fatigue et des arrêts de travail. Actuellement en arrêt alors que j avais repris il y a 3 semaines pour coxite bilatérale avec epanchement articulaires  sur les 2 hanches 😡. Je vais reprendre dans 1 semaine en attendant une infiltration de la hanche le 11 dec suivi d un nouvel arrêt de 8/10 jours....

Évidemment je me pose des questions d autant que môn temps partiel finira en mars prochain. Après la perte de salaire c est pour ma pomme. Je vois une assistante sociale le 2 déc pour connaître les recours possibles.  Reconnaise invalidité  ???? Compensation financière? ??? J ai déjà la RQTH et la carte de priorité station debout pénible.  Je me vois bien la sortie au boulot 😂😂😂

Enfin voilà je crois qu'on est pour beaucoup dans la crainte de perdre son travail ou de ne pas y arriver financierement....

Priorité a notre santé, courage et patiente : la règle  d or.