Évolution permanente... à quand un peu de répit ?

@Ceb006 

Non ça va je positive facilement ,c' est juste que je me pose tout le temps des questions 😂 sur tout . Sur n'importe quel sujet . Bien sûr avec la spondylarthrite car c'est un vrai mystere :). Tu sais je suis tout le temps occupée  : soirées amis bientôt école associations , dessins mon club d'art martial 😂 

Après tous les ans j'ai des épisodes de depression . Au moins deux . J'essayais de faire comme si mais c'est un fait . Ça revient ( bon ça aide pas avec les grosses crises )  Ca fait depuis le collège . 😅

Tu as raison je mélange tout . Bah l'endometriose je ne peux rien y faire à part la pilule et un jour la suppression temporaire de mes règles . 

J'ai arrêté mes traitements . Je prend de la ibuprofene que de temps en temps .si j'ai très mal  C'est juste que je prend 2 pilules de 400 sinon c'est pas assez . Bon c'est pas génial mais ça passe . Codéine il m'en reste très peu donc je vais réserver ça pour l'urgence. 

Sinon j'ai arrêté la kiné parce que ça ne me semble pas nécessaire.  J'adore l'eau par contre ( du coup les vacances à la mer c'était top 🤗)  je fais attention à la brasse ca me fait mal au cou et au dos si je fais trop longtemps .  Peut être un jour balnéothérapie . Si je deviens trop raide ☺️ 

Tu crois que le gastro c'est nécessaire ? J'ai pas de sang dans les selles donc je ne sais pas si mes problemes sont assez importants pour justifier une consultation 😮 ... À partir de quel moment il faut consulter ? J'ai des douleurs intenses parfois quand je suis constipee. Je ne sais pas si c'est lié à la spa ou mes intestins 😅 

C'est un peu pour ça que je posais la question .tu penses que c'est temporaire ? 😯 Je me fais des films mais il ne faudrait pas que je m' illusionne ☺️  j'ai l'impression que comme les douleurs ne sont plus intolérables je peux y échapper . 

J'ai un peu du mal à demander de l'aide . J'ai peur qu'on se moque de moi ou qu'on me regarde mal 😅

Enfin bon c'est des questions mais j'ai du temps 😊 peut être même plusieurs années !  Mes crises au thorax dont j'ai le plus peur ne sont pas fréquentes alors ça va 😊 

J'ai le projet de bien m entraîner à mes cours de taekwondo et self défense . Pour retrouver une bonne souplesse et muscler les chevilles et mon cou epaules ( c'est tout moi on m'a dit ) 🤗

@AmyRed‍ mademoiselle oui gastro, je préfère passer pour une conne que passer à côté d'un truc soignable. Bon courage Ceb

Je suis d'accord avec AmyRed, Ceb tu es une warrior !! Physiquement et moralement!! 

J'aime bcp ta comparaison SPA et poule qui couve son oeuf... C'est tout a fait l'effet que ça me fait! Je suis toujours "en cours de diagnostic " comme je dis, j'appelle mes mauvaises périodes plutôt des "crises" vue que je ne suis pas sûre que ce soit la spa .... et en effet j'ai cette sensation où ce quelque chose se met en sourdine, un temps "calme", je sais que C'EST là, puis du jour au lendemain ÇA se réveille et les dernières crises ont été encore plus fortes que les précédentes. 

Comme AmyRed je me pose bcp bcp BEAUCOUP de questions sur ce qui arrive à mon corps qui me joue autant de tours !

@natachou‍ , je répond à ton message du 26/08 , depuis Ca a sacrément papoté ici j étais pour ma part en vacance 😉

Je suis tout comme toi, stupéfaite de la réaction du corps médical .  lorsque on te dis " qu'il y a pire" qu on te fais comprendre que ce n est pas vraiment grave , alors que toi, tu souffres h24 y a toujours quelque chose ç est sans fin si ç est pas la crise algique , ç est la fatigue XXL, si ç est pas les douleurs ç est les raideurs , si ç est pas le dos ç est les articulations periferiques , Ou l'estomac . Ç est partout , Ca se promène , toi tu le sens au fond de toi tu le sens évoluer au fil des poussées mais face à toi , tu as un sale ******* en blouse blanche qui, avec son petit sourire, ne mesure pas 1 seule seconde ce que tu vis. Tous les jours. Sans répit. Et TOUT ce que ces putain de douleurs raideurs & co ont pour CONSÉQUENCES sur ta vie professionnelle , familiale , sociale , psychologique .  

Non vraiment je ne m'attendais pas à une telle réaction du corps médical . J sais pas Moi , mais quand je suis en face d un toubib et Que j essaie par quelques phrases de lui décrire la misère quotidienne et ma vie , a 33 ans , dans le corps d une dame qui en aurait plutot 40 voir 50 de plus et qu il te dit " mais votre VS et votre CRP sont normales" ,( je répond à ta question 😉), Ca veut dire quoi ? De me répondre celà . Que ç est faux ? Ca n'existe pas ? Ce n est pas aussi grave Que Ca , il y pire . Donc deja Que là maladie est INCURABLE il faut le dire , elle ne se soigne pas  + qu'il n'y a pas traitement permettant de la guérir pr de bon + il n'y a qu une évolution défavorable possible sur le long terme  , et Bien en plus de Ca , on a meme pas la considération du corps médical . Mais fuck , mais on est Quoi , des chiens ?????   enfin , pour ma part , j ai une prise en charge chaotique depuis 1 an et demie , elle ne commance en fait qu a la fin du mois avec mon hospitalisation Ou là, enfin , quelqu un me prend en charge et ne me renvoit pas chez moi avec une ordo d anti douleur . J aurai peut être un autre discours qiand je serai enfin suivie et diagnostiquee par le CHu , pr l'instant seul mon généraliste m'a diagnostiqué  , je ne dis pas qu il est au top , mais il a été le seul à me croire quand d'autres l'ont dit Que ç était dans ma tete , Ou Que je me plaignais peut être pr rien . Lui m'a cru . Et là maintenant une rhumato me prend enfin en charge en décidant de l'hospitaliser  des notre premier rdv .  Et entre Temps, le resultat de la sacro illite est tombée , enfin une preuve pour le corps médical que ç est vrai . Mais à quel prix ? 1 an et demi de souffrance , d évolution spectaculaire de la maladie mais Ca ne se voyait pas encore alors pas vraiment de suivi .... ç est deguelasse si on m'avait  écouté plus tôt , peut être que je n'en serai pas à mon 10 eme Mois d arrêt de travail , peut être que ça m'aurait bouffé moins vite . Ç est tellement ridicule , une sacroillite et hop on m'écoute , mon ALD vient d être accordée , tout peut commencer , mais avant Meme sans preuve , Ca ne comptait pas alors ? Ma parole ne vault rien ? 

@melimelou‍ , salut 😉 Je vois que ça n'a pas été simple pr toi non plus avec le corps médical leur réflexions et autres insinuations douteuses .... quel âge as tu ?? Moi 33 , et j'en paraît un peu moins, aussi je pense que mon âge    A été un gros desanvatage , Que du coup on ne me prenait pas au serieux pr celà . Un rhumato avait eu le culo de m'écouter 3 min et me mettre  une petite tape dans l'épaule en me disant , comme à une gamine, avec son sourire à la con " aller hein , Ca va aller "  + une ordonnance de phytothérapie. 

@AmyRed‍  , tu connais mon point de vue sur ta situation, tu dois te faire suivre , tu dois penser à ton avenir et tu as peut être la possibilité de freiner l'évolution , ç est maintenant qu il faut agir . Je ne pourrais pas mieux te conseiller Que l'a fait @ainsival‍ dans son message . 

Vraiment , bon courage à tous 💪🏽

@Lilila123‍ : Bonjour. J'espère que tu as passé de bonnes vacances malgré les douleurs. Perso j'ai 36ans et je pense aussi que je ne suis pas prise au sérieux à cause de cela ... a l'inverse de toi c'est que par moment j'en paraît plus au vue de ma façon de marcher ou de me lever de ma chaise, d'ailleurs je fait appeler mamie lol 

J'ai eu aussi un rhumato qui m'a dit : il faut serrer les dents .... bon ok

Ou "vous, vous êtes une femme forte ça se voit" oui et???!!! Quid de mes douleurs??? 

@melimelou 

Définition d'une ''femme forte'': personne courageuse qui fait la grimace en se levant de sa chaise en serrant les dents !!! 😎

Non mais non mais...... il faut arriver à en sourire qd le quotidien est devenu si compliqué 😫

@Lilila123 

J'ai demandé à plusieurs personnes et en soi il n'y a rien qui est sur .Certains ont des années de spondy mais sans vraiment de séquelles et s'en sortent bien . Je ne sais pas . J'ai eu des crises fortes mais pour l'instant je me passe de medicaments ça va bien. Je suis à nouveau en poussé la depuis quelques jours mais ça va . Ça me fatigue juste un peu plus . 

Je m'en sors sans medicament donc je n'ai pas vraiment de problème. Donc je n'ai aucun motif pour consulter.  Je verrai avec l'hiver si ça empire ou pas mais je pense que ça ira , mais moi tout ce qui est médecin hôpital je n'ose plus rentrer dedans. Je ne m'y sens pas légitime et j'ai pas de temps pour ça  . Tant pis , ce n'est pas grave . Je ne souffre pas comme vous tous et toutes .:) 

J'attend que ça soit une urgence ou plus possible de supporter mais je pense que je n'ai pas à m'inquiéter j'ai une spondy begnine 😊 j'ai jamais fini aux urgences de ma vie même en trois ans c'est pas aujourd'hui que ça va commencer :)   

Il faut aller au médecin pour quelque chose de valable ...moi c'est clairement pas le cas 😊

@AmyRed  je me permet de te le redire une dernière fois et apres promis j'arrête .

si tu ne le fais pas pour toi là maintenant , fais le pour la @AmyRed‍ de 2028...2038....2058 ..... 

la qiestion n est pas de savoir ton degrés de souffrance , ton niveau de douleurs , l'intensité de tes crises là maintenant aujourdhui .  Moi je pense plus à ton avenir . 

T'as peut être entre tes mains le pouvoir de pouvoir freiner l évolution de ta maladie , en agissant des maintenant le plus tôt possible pr Qu elle progresse moins vite ... 

tu sais que je n'ai que 33 ans et je suis passée de Zero à mon état actuel en meme pas 1 an ç est allé tres tres vite...

prends soin de toi  

@Lilila123 

Ma pauvre je t'embête ! : ( Je sais je dois t'agacer : (  

Oui j'ai lu tes post , ça a progressé vite et tu souffres beaucoup , mais tu n'as pas que la spondylarthrite non je crois ? Tu as beaucoup de choses :( 

Après on verra . Je consulterai pas en 2050 .  Mais si cette année ça va et que c'est des poussées supportables bah peut être que je peux être tranquille pendant deux trois ans  , ça fait 4 mois que c'était assez tranquille avec des poussées chiantes mais pas très longues 😊 

Toutes les spondy ne sont pas invalidantes . Le professeur m'avait dit que c'était bénin ma forme . Pas de risque d ankylose . :) 

Moi les cabinets tout ca, j'aimerai éviter tant que ce n'est pas vital .Je peux marcher respirer et mener ma vie ça va :) 

Déjà que je n'ai jamais osé ou une fois peut etre appelé les urgences , bah rdv avec un médecin tout ça ... Tant que ce ne sera pas vital et urgent je n'arriverai pas y aller . Parce que pour moi ça ne sert à rien , c'est pas prioritaire pour l'instant . :) 

Je suis trop mal à l'aise avec les médecins maintenant :/ 

Et toi comment ça va ? :)