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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Événement déclencheur

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avatar Pascale6422

Pascale6422

20/07/2018 à 23:59

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Pascale6422

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J aimerais savoir si certaines d'entre vous ont fait le lien entre leurs douleurs et un événement déclencheur ? Je m explique. Depuis quelques années je souffre de douleurs du bassin , des hanches , de cruralgies essentiellement la nuit . À chaque fois je voyais mon medecin qui me prescrivait des injections d ains . Ca se calmait , ca durait avec des douleurs         moins intenses quelques semaines puis la douleur disparaissait totalement . Plusieurs mois passaient et ca recommençait . Toujours sur le  même   schéma durant plusieurs années . L an dernier j ai dû subir une intervention chir bénigne qui finalement s est mal déroulée . J ai du en subir deux autres dans la foulée  et depuis ce moment j ai l impression que tout à déraillé .   Une première tendinite , puis l opération de cette tendinite , puis trois autres tendinites , puis les douleurs nocturnes qui usont revenues .... et plus rien ne s arrête . Plus aucune accalmie .   Une souffrance en non stop depuis plus d un an ! Est ce une idée que je me fais ? Ou est ce cette agression chirurgicale qui a déclenché une aggravation de la maladie ? Avez vous vous aussi cette impression que quelquechose a pu aggraver la maladie ? Ou que finalement c est juste normal à un certain moment que les symptômes ne s arrêtent plus ? 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

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avatar exit

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28/09/2018 à 21:54

@Cath01111987 

Oh super 😊 si la salozopyrine agit sur ta rch ! 

Bah je me dis que ça serait logique .ça fait plusieurs années ces histoires d'intestin . Quand j'étais allée voir une gatsro enterologue et qu'elle m'a fait une prise de sang à plusieurs reprises la crp et la vs étaient allumés une fois sur deux . Elle a pas cherché plus loin et elle y comprenait rien ( bon on m'a raconté que c'était pas une gastro enterologue terrible ....)

Deux ans après on découvre ma spondy .... Mais mes probmes d'intestin sont toujours là ! 

Ah non quand je suis allongée ou le matin toujours des palpitations. Ça me met en retard . Cette fois ci pas pour le deverouillage mais le temps de calmer les battements ....et comme je me sens pas bien ... 

Je ne comprend pas ce qui m'arrive . C'est bizarre 😅


Événement déclencheur https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evenement-declencheur-41351 2018-09-28 21:54:51

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28/09/2018 à 23:17

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@Cath01111987 oui ça va merci ma belle ☺️ fatiguée.... Une vie à cent à l'heure mais je crois que c'est pour tout le monde pareil 😅

J'aimerai partir loin... Seule..... Et ne rien faire pendant une semaine.... Pas de ménage, pas de bouffe, pas de couches, pas de bains d'enfants... Pas de maquillage.... Pas de sexe... En pyjama la tête en vrac, seule pendant une semaine.... Ca me ferait du bien  😜 le truc impossible !

Quelques douleurs mais je fair tirer mon injection.....jattend jusqu'au 10 comme ça, j'aurai sauté un mois... Et puis si je la fait maintenant, je suis déjà naz, ça va me tuer encore plus et c'est pas le moment ! J'ai de la famille qui vient a la maison quelques jours, la semaine pro, donc faut être en forme !

Trop fière de toi pour la clop ! C'est génial ! J'espère que ta puce va bien !

Des bisous 😘😘

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Événement déclencheur https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evenement-declencheur-41351 2018-09-28 23:17:28

avatar natachou

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29/09/2018 à 01:10

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Hilala...pfff hooua le sujet...rum rum rum

Famille toxique , mère incestueuse,  violante, on est toutes les deux malades avec ma ptite soeur

, elle a déclenché sa maladie oh ou le contraire !!!???? On c pas? Lorsqu'elle avait 2 ans elle comprenait déjà  ce que ma mère me faisait vivre et moi je protégeais ma soeur?

G déclencher ma maladie a 16 ans  qd a bout g décidé de partir estiment que ma soeur saurait être forte pour elle ....donc pour moi ça été la rue la décadence ...dans toutes ses formes et la descente au enfer...chui tombé a terre....en bas ds le caniveau....et me suis reconstruite.....mais biensure accompagne par ma spa...et je me suis faig diagnostiquee sans surprise a 25 ans et je n'ai  commencé les TT qu'après mes grossesses....comme pour éviter le mauvais sort....donc choc emotionnel c sure de partout, mais parcontre aucun souvenir de douleurs intestinales????

Courage a vous la bise

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🐈


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avatar Cath01111987

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29/09/2018 à 07:28

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@Skartapuce coucou je penses  pareille que toi oh toute seule loin de tout plus rien faire lol resté couché sans douleurs 😁😁😁😋. Idem en ce moment c'est la fatigue les douleurs disparaissent mais cette fatigue revient envie de dormir tout le temps lol.

Mon travail m'épuise en plus et mes chefs ne respectent pas mon nombre d'heures thérapeutique donc bon. 

J'attends toujours la réponse pour l'accord pour faire une bilan de compétence j'ai tél il mon dit tjrs pas traité encore 2 semaines de délai.

Ensuite je vais vais choisir comme métier testeuse de matelas ptdr 🤣😂🤣 comme ça si fatiguée je pourrai dormir lol 🤣😂.

Ma fille ça va elle a un petit rhume mais ca va cette nuit elle a bien dormi ca va mieux on dirait ouff.

Merci pour la cigarette je tiens le coups pour l'instant 💪💪💪 . Et toi ça va tu tiens le coups aussi miss.

Bisous bisous bonne journée et ta petite famille va bien oh bon courage pour la semaine pro ca va être fatiguant je te comprends 😉😘.

Ca fais du bien aussi de voir du monde 😉😀


Événement déclencheur https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evenement-declencheur-41351 2018-09-29 07:28:57

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29/09/2018 à 07:32

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@AmyRed il faut que tu trouves un autre gastro moi j'avais changé le premier était nul à chier 😂.

Pour tes palpitations il faut que tu en parle à ton médecin quand même on sais jamais si c'est un médicament que tu ne supporte plus ou autre mais vaut mieux prévenir que guérir miss 😁😉😙.

Aller courage pour l'école 😉😙 moi je vais aller bosser sniff 😁


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29/09/2018 à 07:36

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@Cath01111987 testeuse de matelas ouai ça doit être la classe ça 😁😜

Heu pour ton boulot.... Tu leur dit au moins ? Tu n'as pas à faire les heures qui sont en plus de ce qui est prévu !

Il faut que tu te fasse entendre. Appelle la sécu, ou je ne sais pas qui, mais tu ne peux pas continuer... 

Écris un recommandé à ton boss et rappelle lui. Au moins tu as une trace. C'est pas normal tout ça.. . Cest de l'abus de pouvoir.... En plus tu as besoin de te reposer et donc de faire moins d'heures.... 

Faut toi entendre, ne les laisse pas faire ce qu'ils veulent !

Ah cool si ta puce va mieux ! 😀 Moi je rêve que les miens dorment jusqua 10h le matin 😋

Passe un bon week-end et gros bisous 😘😘

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@natachou bonjour oui malheureusement vous avez pas eu de chance non plus 😣.

Je penses très fortement que ça joue beaucoup les chocs émotionnelles je penses pareille pour moi par mon vécu sniff .

Courage à vous bonne journée bises


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29/09/2018 à 07:43

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@Skartapuce oui c'est la classe 😋😊.

Oui pour mon boulot je leurs avait dit au tel ils disent non c'est bon pour notre logiciel lol vous faite pas d'heures 🤣😂 ptdr

Je suis à plus de 100 h d'heures sup depuis que j'ai repris1 fin mai. C'est marqué sur ma fiche de paie et ils sont payé en fin de janvier comme tout les ans.

Chaque jours ils m'appellent pour me rajouté des heures et quand je dis non ils me renvoient un planning.

Je sais pas trop quoi faire les chefs s'en foutent car ils manquent de personnel du coups je dois subir lol.

Je vais aller bosser bisous miss bon week-end

 


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29/09/2018 à 08:38

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@Cath01111987 appel la sécu pour le signaler, tu leur envoi un recommandé aussi et à ta direction également. Je comprend pour tes chefs, mais ce n'est pas à toi de subir !

Tu as une maladie, et un mi temps thérapeutique t'as été accordé. Ils doivent le respecter !

Ma pauvre... Je suis de tout cœur avec toi....!

Bon courage pour le 'boulot ! 😘😘😘

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29/09/2018 à 09:21

@Cath01111987 

Testeuse de matelas oh oui vas y 😂 en plus moi en période de crise je dors à 17 h comme une mamie 🤣🤣🤣 un bon matelas lol 

Bah je me dis que si un jour je consulte dans le service de Boulogne Billancourt ils vont me mettre en lien avec un gastro enterologue sûrement 

Je ne prend plus de médiaments au moins je sais que c'est pas ça 😊 

J'aimerais savoir .cette nuit je me suis réveillée quatre fois ( courte nuit 😬) j'avais des douleurs à la hanche droite ( toujours une petite gêne de ce côté là ) comme une espèce de sciatique .j'étais obligée de bouger sinon ça m'empêchait de me rendormir .ça brûle et ça tire . Vous avez eu ça vous aussi ? En pleine nuit ? 

Ça m'arrive assez souvent depuis que j'ai arrêté du coup je note :)


Événement déclencheur https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evenement-declencheur-41351 2018-09-29 09:21:31
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