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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Événement déclencheur

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avatar Pascale6422

Pascale6422

20/07/2018 à 23:59

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Pascale6422

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J aimerais savoir si certaines d'entre vous ont fait le lien entre leurs douleurs et un événement déclencheur ? Je m explique. Depuis quelques années je souffre de douleurs du bassin , des hanches , de cruralgies essentiellement la nuit . À chaque fois je voyais mon medecin qui me prescrivait des injections d ains . Ca se calmait , ca durait avec des douleurs         moins intenses quelques semaines puis la douleur disparaissait totalement . Plusieurs mois passaient et ca recommençait . Toujours sur le  même   schéma durant plusieurs années . L an dernier j ai dû subir une intervention chir bénigne qui finalement s est mal déroulée . J ai du en subir deux autres dans la foulée  et depuis ce moment j ai l impression que tout à déraillé .   Une première tendinite , puis l opération de cette tendinite , puis trois autres tendinites , puis les douleurs nocturnes qui usont revenues .... et plus rien ne s arrête . Plus aucune accalmie .   Une souffrance en non stop depuis plus d un an ! Est ce une idée que je me fais ? Ou est ce cette agression chirurgicale qui a déclenché une aggravation de la maladie ? Avez vous vous aussi cette impression que quelquechose a pu aggraver la maladie ? Ou que finalement c est juste normal à un certain moment que les symptômes ne s arrêtent plus ? 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

29/09/2018 à 10:06

Eh bien moi j'attends la réelle confirmation par le rhumato que ćest bien une SPA mais j’ai tt les symptômes ..hlab27 négatifs...plus de 10ans de douleurs ... scanner y’a 2ans qui indiquait qqchose puis grossesse mais ca allait mieux jusqu’à y’a 6mois... 

pour ce qui est du corps , je crois au médecine alternative et apres seance la semaine dernière bcp de choses en ressortent 

Séparation de mes parents petite, deces de mon beau pere ( suicide) , deces de mes grands peres , un de mes freres diagnostiqué skyzo, une soeur en dépression , un ex pervers narcissique... bref la recette miracle

j’ai donc sang de mauvaise qualité ( donc cure de prele , desmodium et citron) - foie - intestin -triple réchauffeur encrassés .. et bcp trop de choses que j'ai accumulé... plus qu’a bosser dessus mais la séance m’a fait un bien fou!!! 

bref 

ensuite lecture du livre «  dictionnaire des maladies «  de jacques martel... hum ca ressemble plutot bien a ma vie les choses qui y sont écrites...

j’evite aussi le gluten mais pas simple

j’essaye de continuer a faire du sport ( balade a velo - marche ) meme si pas simple mais ma fille de 20mois me pousse un peu aussi :) 

j’avais bcp de symptômes mais séparés  jamais tout en meme temps mais la depuis 2/3 mois c’est la totale !!! 

Mais bon 

on va trouver un traitement adapté et puis je vais m’ecouter au max ... 

 

belle journée a vous et courage 


Événement déclencheur https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evenement-declencheur-41351 2018-09-29 10:06:04
avatar exit

Utilisateur désinscrit

29/09/2018 à 10:07

@AmyRed idem cette nuit 

brûlure et sorte de crampes ... la lune surement aussi et le changement de saison


Événement déclencheur https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evenement-declencheur-41351 2018-09-29 10:07:16
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 29/09/2018 à 10:09

Événement déclencheur https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evenement-declencheur-41351 2018-09-29 10:08:06

avatar ainsival

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29/09/2018 à 12:32

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@AmyRed coucou

Oui comme toi douleur a la hanche droite depuis mars 2017 puis la gauche et depuis tout le temps jours et nuit mais supportable maintenant 👍😉😙😙

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ainsivalavie


Événement déclencheur https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evenement-declencheur-41351 2018-09-29 12:32:58

avatar Cath01111987

Cath01111987

29/09/2018 à 14:06

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Cath01111987

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@AmyRed oui testeuse de matelas hahaha 🤣.

Bah écoute pour la hanche moi c'était le jour en voiture ca lancé et brûlé et tiré comme tu dit mais pas la nuit ou ca me réveille pas  du moins.

Mais ce n'est pas agréable comme toutes les douleurs 😬😬.

Moi ca va mieux pour le moment je suis reparti dans la période calme un peu fatiguée mais ca va encore ca dépend des jours. Bisous


Événement déclencheur https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evenement-declencheur-41351 2018-09-29 14:06:38

avatar Cath01111987

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29/09/2018 à 14:10

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Cath01111987

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@Skartapuce je n'ose même pas peur qu'il m'embête après et d'être mal vue c'est pas simple du coups je laisse faire les choses jusqu'à quand je ne tiendrais plus à  la prochaine crise.

Je vais pas resté longtemps chez eux .

Bisous bisous miss petite sieste et retour au travail 😘😘


Événement déclencheur https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evenement-declencheur-41351 2018-09-29 14:10:26

avatar Pascale6422

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29/09/2018 à 14:12

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@AmyRed oui j ai depuis un moment des douleurs aux hanches la nuit , parfois l une parfois l autre et parfois les deux . Avec une sensation de cruralgie aux fesses et à l intérieur des cuisses . Que j ai aussi quand je reste un moment assise . C est une sorte de brûlure interne avec sensation d étirement douloureux . C est difficile à décrire . Mieux depuis que je suis sous enbrel . Disons que apres l injection d enbrel j ai deux nuits de galère ( vomissements , démangeaisons , essoufflement ...) puis 3 nuits d accalmie ( peu de douleurs , peu de suées) et ça reprend ....😩😩😩


Événement déclencheur https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evenement-declencheur-41351 2018-09-29 14:12:44

avatar Skartapuce

Skartapuce

29/09/2018 à 14:35

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@Cath01111987 tu ne devrai pas laisser faire les choses.... Je te comprend tout à fait, t'as pas envie ensuite d'être harcelée.... Jai connu ça a mon boulot quand j'ai commencé à vouloir faire valoir mes droits.

Mais la il s'agit de ta santé.... Cest le plus important....sans ta santé, tu boss pas, tu ramènes pas de sous, et tu galères.... Et tu en "chie" car tu as mal et tout le temps, tu es fatiguée....

Essaye de trouver une solution, ou alors si ça ne vas pas, fait toi arreter... Explique toi avec ton médecin, dis lui, fait toi convoquer à la sécu et dis leur !

Tu vas te tuer au travail... Pour quoi ? Rien... Aucune reconnaissance....

Je t'envoie plein de courage tu es une battante ! Bonne sieste et vite vite se soir que tu sois tranquille ! Et en week-end ! 😘😘❤️

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avatar natachou

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natachou

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Mum oui je te vois bien une licence  testeuse de matelat, et metrise en couette,DEA oreillé en plume et attention un DESS en pyjama pilou, la recompense un ours géant une boite de chocolat et une tasse de thé...

C pas évident ', il faut savoir ronfler en rythme, mon mari pourra t'aider, ca fait 1 h qu'il me casse les oerilles, je lui bouche le nez, lui chatouille les oreilles, lui donne des coups de coude, rien à  faire c un expert...

He aussi pour le taf serieux, normalement c pas à la médecine du travail de t'aider a régler tout ça  c leur boulot, u  salarié  est en droit de prendre u  rdv sans consulter son chef et tu peux passer par la secu ou avec ton généraliste? 

Pk c vraiment abuser de faire genre on est ok y'a pas de souci par devant et derriere . t'es comme un con avec tes douleurs et t'as culpabilité. . C'est de la merde tout ça!  Grave! Reste forte te ,aisse pas abbattre et joue bien tes cartes!!!!

Bisoux😙

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🐈


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madras

30/09/2018 à 18:04

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madras

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@AmyRed bonjour 

Est-ce que tes douleurs t’empêche de marché?  MOI c'est la journée ,dur,dur de marcher sans douleurs!!!! donc je doit m’assoir tous les 5mn  et le soir les douleurs sont la dés le coucher emoticon Diable   bon courage


Événement déclencheur https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/evenement-declencheur-41351 2018-09-30 18:04:35
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