Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

@Nanie54 

Ha merci je vais regarder sur ce groupe ! Je vais peut être trouver des infos ! 
Les rdv chez les rhumato c’est vraiment un enfer à avoir !

Je comprends ta douleur, la crise avant celle ci c’était surtout le haut du corps et franchement c’était dur ! Et j’imagine que si c’est le haut du corps c’est encore plus dur à détecter .. Bon courage j’espère que le rhumato t’aidera et de trouvera un truc. Au moins qu’il te fera faire des radio ! 

@Elise4535 merci beaucoup ben le dos la cage thoracique le pire et les cervicales et quand tout à commencé au début c était par une sciatique qui partait plus..oui ohlala les rendez vous c est dingue heureusement j ai appelé et la secrétaire m a dit je vous mets sur liste d attente on sait jamais donc j ai eu de la chance..oui j espère savoir lundi car des douleurs tous les. Jours sans cause c est chelou...je souhaite que tu trouves des reponses

Bonjour tout le monde, je passe de temps en temps ici et suis déçue de voir que certains ont des problèmes pour leur diagnostique.

Je vous conseillerais donc de vous tourner vers 1 interniste et non 1 rhumato...c'est le docteur house français....ce médecin est spécialisé dans les maladies rares.

Concernant la maladie, le diagnostique est très dur à poser...en effet, la spa ressemble à la fibromyalgie. J'ai découvert il y a peu qu'en plus de la spa, j'ai la fibromyalgie. J'ai encore 1 peu de mal avec ce diagnostique et différencier les douleurs devient un sacerdoce.

Ce que je sais, c'est que mes douleurs de spa, lorsque je bouge, elles diminuent. Par contre celles de la fibromyalgie, c'est différent. Les douleurs sont variées, comme du mal à supporter le tissu sur soi, le repos me fait du bien,....c'est ça le plus dur quand on a les 2....pour soulager la spa il faut bouger, mais pas trop sinon la fibro se réveille...c'est dur...il faut jongler et doser justement. 

Pour moi le diagnostique de fibromyalgie est récent,  du coup je galère. Pour l'instant, mon but est de remarcher plus de 10000 pas sans avoir des douleurs a la cheville...ce n'est pas gagné...je crois qu'elle est morte...lol...

Ma biotherapie semble plutôt efficace sur la spa, du coup les autres douleurs doivent être dues à la fibro. Quant à ma cheville, bah, trop d'entorses tuent le pied...lol...j'ai un peu peur de devoir passer sur le billard pour rigidifier cette maudite cheville...on verra...

En tous les cas je vous souhaite pleins de courage....on en a besoins...bises à vous tous

@Couetecouette83 Hello ben dis donc 2 pathologies en même temps c'est à toi qu'il faut souhaiter du courage, nous sommes toutes dans la même galère moi je serais fixée demain aujourd'hui du mal ^marcher mal dans la cuisse gauche dans l'aine dans le bas du dos la colonne les cervicales un bonheur quoi pour l'instant la kiné enfin ca va être la troisième séance demain c'est pas encore ça  faut patienter moi mon rhumatologue c'est que la deuxième fois que j'y vais il y a de très bons retours ici je verrais ce que ça donne merci à toi 

@Nanie54,

En fait j'en ai 3...lol...j'ai en plus du psoriasis, mais pour l'instant, il ne me gêne pas trop....il s'est mis sur le cuir chevelu...je fais donc attention au coiffure et au lavage des cheveux. 

Sinon, même avec les 2 pathologies contradictoires, j'estime qu'on est tous dans la même galère.  Car les 2 sont durs à vivre. 15 ans avant le diagnostique pour la spa...oui j'ai morflé, à me faire traiter de faineante(déjà à l'époque il m'arrivait de devoir dormir 10 à 12h), que tout était dans ma tête, que je devais perdre du poids, changer de matelas et sommier...bref tout y est passé.

Je suis donc bien placée pour savoir ce que vous tous vous endurez. Et en effet, le plus dur c'est de trouver 1 toubib à l'écoute, car ceux actuels s'en foutent.  Ce qu'ils veulent c'est des sous. Celui qui a trouvé de médecin est 1 vieux de la vieille. D'ailleurs il est parti à la retraite 1 an après la pose de mon diagnostique. Je suis deg. Ma nouvelle toubib généraliste, l'appelle parfois car elle n'y connaît rien. J'ai les boules. Elle n'ose absolument pas se mouiller.

La, je dois aller chez 1 gastro enterologue, car mon système digestif semble morfler de la maladie....le soucis c'est que ce gastro enterologue est jeune...je pense que je vais encore avoir droit à : ce n'est rien...faites 1 régime....

Même l'interniste m'a dit que pour le moment, on ne parlera pas de perdre du poids....c'est cool, même si j'en ai marre de porter ce poids...je me suis même dit que ce poids reflétait la douleur que j'ai tous les jours...enfin bref, on en est tous là. 

Alors courage et prendre le taureau 🐂 par les cornes, est 1 bon conseil...ne jamais baisser les bras, car nous seuls nous nous  connaissons sur le bout des doigts.

Bonjour,

Je lis beaucoup de messages disant que les médecins sont incompétents. Je trouve ça un peu injuste pour eux. Une SPA mais aussi d’autres maladies ne sont pas si évidentes que ça a identifier. Les symptômes sont assez generaux dans le sens où les points de douleurs sont communs à plusieurs situations. Je ne trouve pas ça juste de toujours jeter la pierre aux médecins et spécialistes qui ne peuvent pas se permettre de peut être donner un mauvais diagnostic à un patient.

La spondylarthrite est connue pour être une maladie qui prend beaucoup de temps à être diagnostiqué. Je sais que c’est compliqué de souffrir quand personne ne sait ce qu’on a mais on ne peut pas les blâmer alors qu’ils essayent de faire au mieux pour nous 

@alicxx31‍ ,

En effet, on râle beaucoup car les médecins ne se mouillent plus, ou ne savent rien. Fort est de constater que les jeunes toubibs ont moins de corones que les vieux de la vieille. Avant être toubib c'était 1 vocation, mais actuellement, on en doute.

Tout ce que je peux dire c'est qu'effectivement, ils ne sont pas tous à mettre dans le même sac. Car en effet, cette maladie est dure à détecter. Cependant traiter les patients comme certains toubibs le font, ce n'est pas professionnel.

Récemment j'ai vu mon interniste....d'habitude, je peux tout lui demander, mais cette fois, je l'ai trouvé en colère, et surtout il en avait rien à battre....est-ce normal pour 1 médecin? Je pense que non....une fois qu'on est diagnostiqué, le problème est pire, car ils s'en lassent et ne cherchent plus...voilà la réalité. C'est dur pour le diagnostique, mais également après....on est des jouets. Quant ils ont trouvé,  ils n'en ont plus rien à faire...voilà ce que moi je pense...

Alors oui, il existe encore des roubibs consciencieux, mais ils sont rares et durs à trouver. 

Je ne cherche pas à condamner.  Mais j'ai vraiment été confrontée à l'indifférence et l'erreur.  Mon propre mari est généraliste, et depuis plus de 2 ans, il m'avait diagnostiqué un rhumatisme auto immune. Mais il fallait la confirmation d'un spécialiste, d'autant que je " je n'entrais pas dans les cases". J'en ai vu quatre. Profils différents, mais même obstination dans le refus de ce diagnostic. J'ai été diagnostiquée : fibromyalgie, maladie de Raynaud,  maladie de Forestier, syndrome du canal carpien. A chaque fois, les examens prouvaient l'erreur. Non, je ne peux pas excuser, surtout quand, parfois, la consultation durait dix minutes à peine... 

C'est un chef de service de CHU qui a en diagnostiqué le rhumatisme psoriasique.  Toutes les données étaient entre les mains des précédents. Non, je ne me trouve pas dure. Tristement objective...

bonjour oui je préfère les anciens docteurs plus professionnel que les autres pas assez sérieux même si c'est grave mais il y a aussi des anciens qui sont pas assez sérieux

bonjour moi aussi beaucoup de professionnels et de faux diagnostics avant de me confirmer que j ai une maladie auto immune lymphocytaire chronique de Hashimoto depuis longtemps