Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

@Enno_gard Bonsoir

Dingue ça!!! moi plus rien m'étonne je trouve que nous sommes dans une société dans laquelle quand tu dis que tu as mal même super mal on trouve la réponse facile en te disant soit d'éviter d'y penser pour pas accentuer les choses soit on te demande si tu as pris des cachets ou comme tu le dis on souligne le côté psychologique, je pense que nous ne sommes plus des gamines 

Moi mon médecin traitant un nouveau soit dit en passant je lui dit j 'ai toujours eu des sciatiques à répétition il me répond que je fais des boulots physiques ok, je lui dit qu'il y a 3 mois j 'avais la sciatique + super mal la hanche j 'avais dû ressortir une béquille que j'avais déjà et je lui dit j 'ai des douleurs de dingue dans la cage thoracique eh ben il me regarde et hausse les épaules que veux tu dire!!! vu qu'il consulte avec sa soeur, je vais la voir elle, lettre au rhumatologue, lui au bout de 10 minutes il prend son dictaphone et parle "blablabla suspicion de SA" je fais la prise de sang HLAB27 négative et maintenant je dois attendre le 26 janvier pour les examens tout ceci en ayant mal et même au bout du 4ème traitements, je suis en arrêt depuis le 12 octobre et encore jusqu'au 1er Janvier moi qui suis jamais en arrêt...je vais reprendre le 3 tant pis j 'ai pas le choix je peux pas continuer comme ça mais je sais que je vais morfler mais que faire???

je te souhaite de tout coeur que tu trouves le bon rhumatologue!!!!faut garder le moral 

@Nanie54 roh mais c'est quand-même dingue ça ... certains sont vraiment bloqué et n'écoute pas ce qu'on dit où n'en tienne pas compte... Comme si on existait pas ou que ce qu'on disait n'avait pas la moindre importance... Ça semble tellement facile de tout mettre sur le psychologique... Comme ça anti dépresseurs et Psychologue et basta....c'est la solution de facilité

Ça semble compliqué et la soeur du médecin eput pas vous aider ou vous donner un arrêt complémentaire jusqu au rendez-vous du rhumato ???? Ça va pas être possible de tenir si vous souffrez tant... pi la prise de sang on sait bien que c'est pas représentatif pour le hla b27... mon rhumato voulait pas le la prescrire car pour lui ça n'a pas de valeur justement

Et puis c'est bien beau de nous dire de pas se focaliser mais quand on souffre H 24...difficile de penser à autre chose et de rester positif ! Pi vous avez besoin d'une béquille pour marcher...'fin quand même y'a quelques choses (j'en aurais eu besoin de la béquille aussi y'a 7 ans j'arrivais pu a marcher quand j'avais été en festival 😅 premier signe de SA?🤔?) Puis vos douleurs au thorax ça peut impacter la respiration...ça m'énerve pour vous.......

Garder la force et le smile aussi...profitons des fêtes et demain reste demain

@Enno_gard Merci pour ce message, alors le fait de vouloir essayer de reprendre le travail vient de moi elle a voulu me prolonger plus longtemps mais j 'ai dit non car je travaille en entreprise comme agent d'entretien ça c'est moins grave je suis remplacée, mais je travaille à domicile chez des personnes âgées et incroyable elles ne m'ont pas remplacé depuis 3 mois c'est fou car elles veulent personnes d'autres, je culpabilise et j 'adore mes boulots je veux essayer de travailler je sais pas combien de jours je tiendrais je sais que je vais morfler mais que faire!!!je gagne déjà pas bien ma vie et en arrêt c'est pire ce mois ci mon compte en banque c'est cata je dois aussi penser à ça au détriment du reste

La béquille je l'ai eue 1 semaine seulement après le chiropractitien a fait en sorte que la hanche ça s'arrange donc je marche normalement j 'ai eu deux infiltrations en L3/L4 et L4/L5 a cause des sciatiques persistantes  mais bof c'est pas trop ça ca me tire encore par moment

En fait quand on bosse physiquement les douleurs paraissent faire partie de la vie c'est quand elles ont commencées à ne plus partir que je me suis inquiétée mais au final j 'ai eu des sciatiques souvent dans ma vie plus ou moins intenses comment faire pour déméler ce qui est normal ou pas et puis il y aussi le fait que 7 ans en arrière j 'ai perdu 50 kgs le fallait j 'ai perdu seule sans opération, après j 'an repris 20 car en arrêt 4 mois fracture de la 5eme métatarse j 'ai bouffé LOL j 'en ai reperdu 12 mais je suis ménauposée depuis 1 an alors je perds moins facilement donc quand tu as du surpoids et que tu dis que tu as mal ben boum les médecins te disent que ca vient de là en quelque sorte tu es pas crédible

je connais pas ce rhumato car c'est la première fois que j'en consulte 1 je voudrais savoir pourquoi j 'ai ces douleurs donc j'en attends quelque chose forcément, j 'ai mal du matin au soir et la nuit c'est bof je suis naze, en ce moment je me couche un peu l'après midi et pour moi avant cela aurait été inconcevable je suis une personne hyper dynamique j 'arrête  jamais mes partons ont 200 ET 400 mètres carrés de surface et crois je bosse donc là pour moi c'est fou quand je passe 30 minutes d'aspirateur et encore depuis que je suis en arrêt c'est 1 fois tous les 10 jours pour me ménager ben vla c'est gravir une montagne je me reconnais plus et ça me fait peur 

Rassurons nous nous ne sommes pas folles!!!!Joyeux Noel plein de bons moments 

@Nanie54 oui je comprends,le fait de travailler est aussi important pour le moral, surtout quand on est avec des "anciens" pour qui le Contact est vital... Et qu'ils n'aiment pas changer d'aide s'ils aiment la personne...

J'ai eu ça aussi quand je faisais les ménages

Oh oui une importante perte de poids cache quelque chose... j'ai eu ça aussi en 2015 (dépression) et mon Doc m'a fait une pds et j'avais un problème de thyroïde...a contrôlé peut être pour vous??

C'est pénible aussi de voir que par principe si on est en surpoids ou parfois juste bien portant les docs mettent tout sur le dos du poids ... Je pense qu'il faut batailler plus pour se faire entendre...

Essayer de fire le listing complet de vos douleurs, intensité, répétitions et moment où vous avez mal et les moments où ça va mieux (avec ou sans Médoc) j'avais fait ça pour moi et j'avais donné le document au rhumato sans parler.

Et je fais aussi des siestes maintenant car je suis épuisée par moment (34 ans 🤔😅) par contre pour les efforts...je fatigue a faire l'aspirateur mais je n'ai aucun problème à ranger 1 corde de bois ou déplacer 800kilos de carrelage ou tailler la haie...🤔 Plus l'effort est grand et plus c'est facile.... Si vous avez la motivation d'essayer....ça peut aider pour le diagnostic je pense car j'en avais parlé au rhumato de cette..."incohérence" et il m'avait dit que c'était typique de la Spondy...

ET NoN pas folle du tout!!! Le smile et du repos ! Et de belles fêtes !!!!

@Enno_gard  c 'est vrai que faire quelque chose n 'est pas impossible comme vous dites seulement avant ça déclenchait pas de telles douleurs

A l'époque je devais perdre du poids pour ma santé donc j 'avais fait un rééquilibrage alimentaire et en 21 mois j 'ai perdu 50 kgs 

Je fais un résumé des douleurs et je note au jour le jour ce qui se passe

Ah oui j 'ai oublié de mentionner que ma soeur de 44 ans a une SEP depuis 10 ans elle bosse toujours à temps complet elle a un boulot hyper stressant mais c'est une guerrière je l'admire, il y a 1  an elle m 'a embauché pour que je lui fasse son ménage ben maintenant je suis en arrêt c'est pour cela aussi que cette situation m'énerve je suis censée l 'aider moi j'ai 49 ans et le mois prochain 50!!! euh j 'ai dit à mes proches que je fête rien avant de savoir ce qu'il en sera de mes examens du 26 finalement la cinquantaine je sens qu'elle va être folklorique

Bonjour a tous et a toute, le médecin me soupçonne une spondylarthrite il m'a donc fais faire une irm des sacro iliaque. Le résultats est petite géode sous-chondrale du versant sacré de la zone inferoposterieur de l'articulation sacro iliaque droite.

En attendant de le revoir je me pose beaucoup de questions.

Vous en pensez quoi ?

Merci d'avance et passez de bonnes fêtes 

Bonjour,

souffrant depuis des années de blocage de dos (milieux vertèbre qui craque et douleur) et ayant aussi des troubles et douleur à l'abdomen j'ai pensais durant des années au pancréas mais après plusieurs examen (echo, scan, irm) il n'y a rien hormis un kyste au la surrénale droite.

Par contre mes douleurs on vraiment empiré je ne peu plus du tout faire de sport, des que je marche ou je mange mon dos ce bloque et je ressent le besoin  de faire craquer mon dos de plus je me sent épuiser j'ai depuis quelque temps aussi mal à mon genoux droit, et mon estomac qui gargouille énormément mon gastro me dit que mes problèmes ne sont pas de l'ordre digestif . j'ai aussi de plus de rougeur au visage et des peaux morte ainsi que du psoriasis sur le cuire chevelu.

J'ai rendez vous avec un rhumatologue en février mais j’avoue que mon état de santé m’inquiète j'ai 40 ans j'ai l'impression d'avoir 70ans.

Je pensais a la spondylarthrite mais mon médecin traitant ma dit qu'il y a peu de chance car je n'ai d’inflammation.

des personnes peuvent me dire si ils ressentent les mêmes genre de symptômes.

merci d'avance et bonne fêtes

@Priss57185 Je ne peux t 'aider hélas car je dois attendre aussi je peux juste de donner plein de courage et de rester positive au possible car le moral c'est important ce conseil j'essaie de me l'appliquer à moi même bien que ce soit pas évident , le fait est que tu dois en parler ça fait du bien je te souhaite un joyeux noêl  et j 'espère que tout se passera bien

Merci énormément j'avoue que ce résultat n'est peut etre rien mais ca me laisse un espoir de trouver enfin la provenance de mes douleurs après tant d'années de souffrance ou l'on m'a répété que tout etais dans ma tête et a essayer de me soigner a coup d'antidépresseurs...

Essayons de profiter de ce Noël sereinement. Je soihaite a tout le monde de pouvoir tenir ces fêtes sans anti douleurs pour pouvoir être présent a 100% ce qui malheureusement ne sera pas mon cas...

@Sadly69 bonjour je suis triste de te lire et je voudrais te dire que je peux que compatir car je vis depuis des mois des douleurs une fatigue et un énervement aussi car marre de subir, le fait de rester dans l'inconnue ça prend la tête et je te comprends je souhaite que les médecins puissent rapidement trouver ce qui t arrive , j 'ai 49 ans, tu as 40 ans et on s imagine pas qu 'à notre âge il puisse nous arriver de tels désagréments, tiens bon et viens en parler c'est déjà important de pas rester seule plein de courage à toi et que Noêl te permette d'avoir du bonheur