Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

Bonjour @-Camille-‍ , 

Est-ce-que tu prends des anti-inflammatoires ? Si oui, est-ce qu'ils ne te suffisent plus ?

Est-ce-que tu fais un peu de sport ?

Je te pose ces questions parce qu'en dehors des crises/poussées, avec un AINS, et un peu de mouvement (piscine, étirements chez moi) sans forcer bien sûr ( tu trouveras ton rythme) , j'arrive à vivre avec et travailler presque comme les autres 🙂.

Personnellement j'ai essayé des régimes alimentaires sans résultat, mais je t'encourage à en essayer, j'ai déjà lu des personnes qui racontait des effets positifs 😉

Au début, ma rhumatologue m'avait donné une ordonnance avec des différents noms et doses d'anti-inflamatoires pour 6 mois, j'en ai testé un par mois pour trouver là où je me sentais le mieux. Tu dois noter un niveau de douleur au réveil et en fin de journée pour les comparer.

Bon courage ☺️, et on reste forts ! 😉👍

Ilyass

@-Camille- bonjour

pour ma pars le régimes alimentaire et le sport seul n'on pas fonctionné,tout dépend des personnes (ma rhumatologue me la confirmé).

moi j'ai essayé pas mal de traitement (mais rien à coté d'autres personnes.)

actuellement sous imeth 10 mg ( traitement déjà bien costaud, mais qui me réussis pas trop mal).

je ne peux pas te répondre quant aux enfants mais oui la question est souvent posé,car il y a des risques il me semble,à revoir avec les docteur le moment venue.

moi j'ai 42 ans ,une fille ,je suis en reconversion professionnelle car je ne peux plus exercé mon métier (aide soignante fin de vie à domicile) , car je ne peux plus porter ,soulever etc..

ne te stress pas , ta maman à raison il faut essayer certaine médication naturelle (huile essentiel en massage ,magnétiseur,hypnose ) mais ne t'attend pas à un miracle meme si il est possible que cela te soulage un peu.

pour le régimes alimentaire cela dépend des personnes moi j'avais arrêté le lait ,fromage,yaourt ,mais je n'ai vue aucun changement si se n'est une carence en calcium donc hop hop hop j'ai repris.

je marche ,je viens de me mettre au vélos chez ma kiné ( car plus adapté),mais la sciatique alors je freine un peu.

en fait tu va devoirs t'adapter à cette Mme SPA,et la combattre , tu est jeune tu as la volonté,alors avance et voie comment tu peux contrecarré certaine douleurs (moi pour les douleurs sous pied par exemple je met des petite bouteille d'eau au congel et je les fait rouler sous mes pieds,pour les douleurs genre crampe , je me suis acheté une bombe froid,comme pour les footeux. je masse aux huiles essentiel,j'ai de la kiné,j'ai un hamac cervical,semelle orthopédique ).

je ne porte plus lourd,je ne cours plus , je ne fait plus de longue ballade en vélo ou en forêt,j'ai changé de voiture et suis passé à une automatique) etc....

si tu as des questions n'hésite pas ,mais tu est jeune tu va t'y faire.

ne prend pas peur en lisant tout cela et si besoin prend rendez vous avec une psychologue sa peut aider.

mais sache que ce qui marche pour l'un ne marche pas forcément pour toi ;) 

bon courage et ne baisse pas les bras.

Onie 

@-Camille-  bonjour, bienvenue dans ce forum ou tu liras l'expérience  des uns et des autres et dont tu pourras t'inspirer pour trouver "ton" traitement  à toi et à toi seule. C dur d'apprendre que l'on a cette maladie mais tu es diagnostiquée  très jeune alors c'est très prometteur...les traitements  de première intention comme le disait un post précédent sont les anti inflammatoires, je suppose que tu connais puis en fonction des cas des immunosuppresseurs en piqûre  (la forme, posologie et périodicité  différent ) sont proposés,  ce traitement  plus lourd , doit effectivement  ne pas être pris à la légère. Rien n'empêche toutes les autres façons de se soulager.(huile essentielles, régime etc etc. Commence par le moins contraignant  et avance petit à petit mais surtout écoute toi, ne garde pas des douleurs. On est tous, à tester des choses et parfois ça marche. Courage, sois forte, ta jeunesse est ton meilleur atout.. j'ai 54 ans, sous humira (immunosuppresseur ) j'ai arrêté  tous les aliments qui ont tendance à  enflammer ,je me masse régulièrement aux huiles essentielles,  je portes semelles, et je fais de l'exercice et kiné pour éviter l'ankylose, je peux dire que je vais bien, une vie quasi normale, je travaille.n'aie pas peur ,et fais toi confiance.👍👍👍

Bonjour Camille. Dur de vieillir avec cette maladie ,? Oui parfois mais en règle générale ce n'est pas facile facile de vieillir et je peux le dire car j'ai 77 ans mais on y arrive  .j'ai eu 4enfants après quelques échecs et me voilà heureuse arriere grand mere  de 3 bouts de chou  et même si la maladie prend beaucoup de place il en reste toujours  pour apprécier pleinement les périodes  d accalmie   . J'ai  fini par acheter une cane ( pliante c'est discret ) un véhicule automatique  ,un coussin spécial qui soulage le  cocis et quelques trucs qui facilitent le quotidien   Mon traitement cortisone et biothérapie    Cosentyx  me soulage grandement .  Anti médicaments ? J'ai eu cette période  mais mieux vaut dépendre  d'un médicament  plutôt que de douleurs permanent es   Courage  !!!! ta jeunesse  va prendre le dessus   Et souris à la vie elle le mérite .

@Sarah68 bonjour vos sacro iliaques ne sont pas encore touché par l'inflammation, mais vous pouvez avoir une atteinte comme moi au niveau de la clavicule, et, du rachis dorsal. Courage 

@Couetecouette83 

Je suis contente que le simponi vous à été favorable, je dois le faire cette semaine et j'espère vraiment que ça ira mieux car depuis début mars je suis alitée, c'est infernal. 

Je dois voir le rhumatologue pour savoir si je peux l'associer avec un anti inflammatoire et anti antalgique si besoin

Contente d'avoir trouvé ce groupe

Bonne continuation😉

@Couetecouette83 

Je suis contente que le simponi vous à été favorable, je dois le faire cette semaine et j'espère vraiment que ça ira mieux car depuis début mars je suis alitée, c'est infernal. 

Je dois voir le rhumatologue pour savoir si je peux l'associer avec un anti inflammatoire et anti antalgique si besoin

Contente d'avoir trouvé ce groupe

Bonne continuation😉

@Mariiion68 Bj ne lâchez rien changer de rhumato si pas d’afinité trouver le bon traitement est déjà long alors le choix du rhumato est important .N’hésitez pas à vous orienter vers un grand centre hospitalier .Ma fille a choisi Montpellier car ici incomprise .N’étant pas satisfaite de sa rhumato elle a pris rendez vous avec un professeur pour le mois d’août . Bon courage je suis sûr que vous trouverez la personne qui vous conviendra . 

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

A quel moment avez-vous su qu'il fallait consulter pour la spondylarthrite ankylosante ? Quels étaient les premiers symptômes ? Combien de temps a-t-il fallu pour poser un diagnostic ?

N'hésitez pas à échanger et à partager en commentaire.

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour, diagnostiquée depuis 3 mois je n'ai pas encore de traitement, et avoue être assez réfractaire à chaque fois qu'il faut avaler une pilule. Ceci dit en février je remercie le doliprane codéiné pour m'avoir permis de dormir parfois 5 heures d'affilée ! 

Mes douleurs sont essentiellement basées au milieu du dos, sous un talon et surtout la main droite au réveil. Contrairement aux témoignages que je peux lire, je n'arrive pas à dire quand j'ai des poussées car j'ai mal toutes les nuits et depuis un an, en journée parfois selon mon activité plus ou moins intense (le repassage est un véritable calvaire !). 

En revanche j'ai un problème supplémentaire, une leucopénie persistante depuis quelques mois. On ne trouve pas de cause réelle, mais c'est très gênant puisque je me retrouve en déficit immunitaire. Qui plus est on m'a retiré un mélanome dans le dos au mois de mars (pas un trop méchant mais un mélanome tout de même avec exérèse de plusieurs centimètres). Du coup ce cancer de la peau m'interdit de prendre certains médicaments prescrits dans la SPA.

Le massage par le kiné m'a donné des douleurs nocturnes encore plus importantes. Est-ce votre cas ? ces massages vous soulagent t'il ? 

Merci de vos avis éclairés :)