Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

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Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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Onie28

25/06/2020 à 21:51

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@Sarah68 bonjour

Oui il y a des examens ou Mme SPA ne se vois pas, moi c au scanner et emg.

Pourtant j'ai les douleurs et ma rhumatologue le sais et fait tout pour soulager.

Je te dirais bien change de rhumato mais c tellement difficile aujourd'hui.

En tout cas ne te démoralisé pas pour sa.

Courage.

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onie

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2020-06-25 21:51:03

Onie28

25/06/2020 à 21:51

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@Sarah68 bonjour

Oui il y a des examens ou Mme SPA ne se vois pas, moi c au scanner et emg.

Pourtant j'ai les douleurs et ma rhumatologue le sais et fait tout pour soulager.

Je te dirais bien change de rhumato mais c tellement difficile aujourd'hui.

En tout cas ne te démoralisé pas pour sa.

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onie

Sarah68

Édité le 26/06/2020 à 07:42

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@Onie28‍ la vérité je suis partie de la bas en pleure comment peut on dire à une personne de malade alors que le diagnostic a était posée il y a bientôt trois ans maintenant le dire On ne voit pas d inflammation Ni à l irm ni à la scintigraphie Vous n avez pas de maladie d origine rhumatoïde vous née peut être une fibromyalgie je suis perdue il m as donner rdv en septembre mais sans rien à faire durant se temps ni prise de sang ni rien je comprends plus rien Je doit faire quoi ?Pourtant j’ai fait des radios il y a pas longtemps il y avait écrit que ma colonne et Ma cage thoraciques sont en train de se souder il est persuadé que je n’ai pas cette maladie

Onie28

26/06/2020 à 08:50

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Onie28

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@Sarah68 et bien écoute je me voie il y a quelque mois en arrière avant le covid.

le rhumatologue qui me suivais ma dit mot pour mot la même chose ,tu ne serais pas de l’Eure et Loir par hasard.

et bien j'ai changé de rhumatologue,sur le site https://www.acs-france.org/ tu peux trouver un bon rhumatologue vers chez toi si répertorié , moi je vais à 1h de route mais elle est superbe,et dit on reprend à zéro,peut etre pas une SPA peut etre que oui en tout les cas c'est inflammatoire de plus toute les SPA ne se voie car trop jeune(3 / 4 ans pour moi ) donc le corps ne se dégrade pas vite (selon les personnes).

voila oui je sais ce que tu as ressentie mais se n'est pas grave relève toi et change de rhumatologue c'est ton droit ou gueule.

courage

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onie

Sarah68

26/06/2020 à 09:42

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Sarah68

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@Onie28‍ merci beaucoup non je suis en Alsace je suis en ALD pour la spa et là On me dit il y a rien sa me mets très mal vraiment oui je vais changer je pense j ai perdue de la capacité respiratoire en plus et lui me dit non non il y a rien pffffff les nerfs sacro on le dit vous avait des enfants c est normal tout se contredit je sais plus ou j en suis

Onie28

26/06/2020 à 12:10

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@Sarah68 change de rhumato regarde le site peut être trouvera tu ton bonheur.

des fois un généraliste en connais plus sur la SPA que certain rhumato habitué à travailler avec la gériatrie et qui du coup oublie les douleurs de l'humain en général.

plein de courage

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onie

Sarah68

26/06/2020 à 12:16

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Sarah68

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@Onie28‍ merci pour tout oui je vais Suivre tes conseils

valoumai66

26/06/2020 à 18:49

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valoumai66

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@Sarah68 bonjour, de nombreux participants à nos discussions ont rencontres le même problème que toi, c'est mahleureux mais une réalité, des expériences de ce type nous découragent dans un premier temps mais ne te décourage pas ,tu vas trouvé un rhumato qui te comprendras, plus sérieux, ou qui connaît mieux cette maladie et tu arriveras à trouver un traitement adapté à ton cas. Courage. C'est vrai qu'avec cette covid, les services sont submergés, le miens par exemple m'a reconduit mon traitement en m'envoyant mon ordonnance, rdv annulé et prochain ds 6 mois!!! Ne désespère pas @Onie28‍ à raison. A bientôt, tiens nous au courant

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Mais tout peut changer. Aujourd'hui est le premier jour du reste de ta vie.

dam's25

30/06/2020 à 09:55

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Bonjour

Que pensez-vous des ventilos et clim ?

Moi sa me provoque des raideurs cervicales, maux de tête, raideurs trapèze

-Camille-

03/07/2020 à 07:58

-Camille-

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Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur le forum 😊 Je suis une jeune femme de 21 ans atteint de spondylarthrite depuis mes 18 ans.

Les premières années, je vivais très bien avec mais ces derniers mois là maladie a beaucoup avancé. J'ai dû quitter mon job étudiant car il était trop physique (préparatrice de commandes: au moins 15km a pied par jour et port de charge lourde) et je fais maintenant mes cours à distance.

J'ai besoin de conseils de votre part car j'ai de plus en plus de décisions n à prendre, notamment sur un traitement: mon rhumatologue veux me faire commencer à me traiter par injections 2 fois par mois (je me rappel plus du nom mais c'est une sorte de crayon que l'on pique au niveau des côté).

J'ai commencé à paniquer au moment où il m'a demandé si je voulais des enfants ? Si j'avais envie de voyager ? Je ne sais pas encore ce que je veux. À côté de ça ma mère ne veux pas que je soit médicalement dépendante et voudrait tout misé sur la naturopathie et un régime alimentaire.

J'ai actuellement désespérément besoin de soutien et de conseils.

Mes questions seraient : Est-ce que un traitement impact beaucoup la vie quotidienne ? Faudrait il que je me dirige plus vers la médecine douce ? J'ai peur pour le futur, est-ce dur de vieillir avec cette maladie ?

Merci d'avance,

Camille

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